Door: Dr. Bart Post en Dr. Annelien Oosterbaan (Radboudumc, Nijmegen)

Mannen en vrouwen zijn niet hetzelfde, lichamelijk niet, hormonaal niet, alsook wat betreft hun sociale rol en beleving van ziekte niet.

Binnen parkinson onderzoek is er een beweging gaande waarbij er steeds meer aandacht komt voor man-vrouw verschillen. Vanuit het Radboudumc willen wij hierin voorop lopen, daarom loopt er momenteel een promotietraject naar gender en de ziekte van Parkinson. Daarnaast zullen wij met het project waar we nu geld voor hebben gekregen, onze aandacht richten op jonge vrouwen die leven met de ziekte van Parkinson. We hebben een breed opgezet onderzoeksteam met een promovendus, meerdere patiënten, een neuroloog. Wat dit project extra bijzonder maakt, is dat een van de hoofdonderzoekers van dit project gynaecoloog en tevens jonge parkinsonpatiënt is.

Hormonale wisselingen

Vrouwen in de vruchtbare levensfase of in de overgang met de ziekte van Parkinson ervaren nog veelal onbekende of onbesproken invloeden van hormonale wisselingen op hun ziekte, ziekte beleving en behandeling, waarbij zij veelal aangeven dat hun neuroloog hiermee onbekend is en er dus geen oplossing of advies volgt.

Ook een zwangerschap heeft invloed, en hoewel een zwangerschap met de ziekte van Parkinson momenteel relatief zeldzaam is, zal door de groei van de ziekte van Parkinson, gecombineerd met het stijgen van de gemiddelde leeftijd dat vrouwen moeder worden in de Westerse wereld, ook zwangerschap bij de ziekte van Parkinson steeds vaker gaan voorkomen.

Wij willen zoveel mogelijk vrouwen uit onze doelgroep bereiken door ze via verschillende kanalen (ParkinsonNEXT, de Parkinson Vereniging, social media) te benaderen voor deelname aan een vragenlijstonderzoek. Vrouwen waarbij er sprake is (geweest) van een zwangerschap ten tijde van de ziekte van Parkinson zullen wij tevens uitnodigen voor een aanvullend interview om zoveel mogelijk informatie te verzamelen. Verder zullen wij uit alle vrouwen die mee hebben gedaan aan het vragenlijstonderzoek, random een aantal vrouwen benaderen voor een verdiepend interview. Met deze interviews willen we nog meer inzicht krijgen in de thema’s die voor vrouwen die leven met de ziekte van Parkinson belangrijk zijn. Daarnaast vinden wij het ook van groot belang om dit onderwerp onder de aandacht te brengen bij zorgverleners.

Al vanaf de start van het onderzoek zullen twee jonge vrouwelijke parkinsonpatiënten meewerken en meedenken over onder andere de inhoud van de vragenlijsten en hulp bij het verspreiden hiervan.

Om daadwerkelijk onze kennis op het gebied van Zwangerschap en de ziekte van Parkinson te kunnen vergroten is ons doel om hiervoor een internationaal registratiesysteem op te zetten.

Concluderend zullen wij informatie gaan verzamelen middels vragenlijsten bij neurologen en patiënten, een richtlijn opstellen, een zorgpad formuleren en een internationale registratie realiseren, dit alles in cocreatie samen met betrokken vrouwen en hun partners.

Met dit onderzoek willen wij inzicht krijgen in de omvang van de problematiek die specifiek bij vrouwen speelt die op jonge leeftijd leven met de ziekte van Parkinson, hun ervaringen, verwachtingen en angsten. Dit zal van grote waarde zijn om deze groep in de toekomst van de juiste zorg, voorlichting en begeleiding te kunnen voorzien.