Samenvatting proefschrift dr. I. (Ires) Ghielen (gepromoveerd op 23 april 2021)

In mijn proefschrift hebben we ons gericht op de angstklachten bij de ziekte, waar ongeveer 45% van de parkinsonpatiënten last van heeft.

In het bijzonder hebben we ons gericht op de angstklachten die voorkomen in de context van lichamelijke klachten. Het is namelijk zo dat binnen 5 jaar na de diagnose, al meer dan 65% van de patiënten last krijgt van schommelingen in hun klachten, vaak gerelateerd aan medicatie-momenten. Wat we in de klinische praktijk vaak zagen, is dat die schommelingen in klachten niet alleen lichamelijk zijn, maar ook geestelijk, en gepaard kunnen gaan met stress en angst.

In deel 1 van mijn proefschrift hebben we dan ook geprobeerd om de interacties tussen lichaam en geest, tussen lichamelijke en angstklachten, beter te begrijpen.

Allereerst hebben we onderzocht uit welke componenten angst bestaat bij 294 parkinsonpatiënten. Hiervoor gebruikten we een angst-vragenlijst. De vragenlijst bleek naar symptomen te vragen die van een meer psychische aard waren, zoals bang of nerveus zijn, en vragen die van een meer lichamelijke aard waren, zoals trillen en zweten. Deze twee componenten binnen angst waren gerelateerd aan verschillende andere klachten: de psychische component bleek gerelateerd te zijn aan depressieve klachten, de lichamelijke component aan bewegings- en andere lichamelijke klachten.

We waren benieuwd of angst er ook zo uit zou zien bij parkinsonpatiënten die werden doorverwezen omdat ze al psychische klachten hadden. Gemeten in een groep van 123 patiënten, bleek inderdaad hetzelfde het geval te zijn. En ook zagen we dat als we enkel de psychische component van de angst-vragenlijst zouden afnemen, dat deze hetzelfde voorspellende effect heeft als wanneer de gehele vragenlijst zou worden afgenomen, in het voorspellen of iemand wel of geen angstdiagnose krijgt volgens de psychiater.

We vroegen ons vervolgens af of de relaties tussen angst- en lichamelijke symptomen zouden verschillen tussen patiënten die hoog op angst scoorden versus patiënten die laag op angst scoorden.  We zagen dat hoog-angstige patiënten in zijn geheel meer klachten hadden, maar dat zij geen sterkere verbindingen hadden tussen lichamelijke en angstklachten, in vergelijking met de laag-angstige patiënten. Dit betekent dus, dat de relatie met de lichamelijke klachten er is onafhankelijk van hoeveel angstklachten iemand heeft.

Wat een veelvoorkomende lichamelijke klacht is, is ‘freezing’, waarbij men het gevoel heeft vastgeplakt te staan aan de grond en moeilijk kan starten met lopen. Tot nog toe hadden we gemeten of angst en lichamelijke symptomen op hetzelfde moment in de tijd samen voorkwamen. In dit volgend onderzoek hebben we de relaties tussen freezing, algehele angst, en valangst over meerdere weken onderzocht. We vonden dat valangst, en mogelijk ook algehele angst, voorafgaan aan freezing. Ook bleken de schommelingen in klachten van grote invloed te zijn op al deze relaties.

Nadat we een beter beeld hadden gekregen over hoe angst- en lichamelijke klachten met elkaar samenhangen bij mensen met parkinson, wilden we onderzoeken hoe we patiënten met zowel angst- als lichamelijke klachten beter kunnen behandelen.

Allereerst hebben we het effect van bestaande psychotherapie onderzocht bij mensen met parkinson en Multipele Sclerose (MS), beiden een hersenziekte waarbij zowel psychische als lichamelijke klachten samengaan. Er waren maar 4 onderzoeken gedaan bij parkinsonpatiënten, en 15 bij MS patiënten. We concludeerden dat de huidige therapieën effectief zijn, maar dat er ook ruimte voor verbetering is. Naast dat er überhaupt meer onderzoek nodig is bij parkinsonpatiënten, hadden wij de hypothese dat er verbetering mogelijk is in het multidisciplinaire behandelen, om bij de psychotherapie ook therapie gericht op de lichamelijke klachten aan te bieden.

Samen met de input van de patiënten zelf, is zo BEWARE ontstaan. BEWARE is een groepstherapie die we hebben ontwikkeld waarin we elementen van de psychologie en fysiotherapie met elkaar combineren. Het doel van deze behandeling is om parkinsonpatiënten te leren omgaan met de schommelende klachten, zowel psychisch als lichamelijk, en een waardevol leven te leiden ondanks alle klachten.

In een kleinschalig onderzoek met 32 patiënten, gefinancierd door de Parkinson Vereniging, hebben we de BEWARE therapie getest. Hieruit bleek dat de patiënten die de BEWARE therapie hadden gevolgd, een verbeterd emotioneel welzijn en staande balans hadden, in vergelijking met de patiënten die fysiotherapie hadden gevolgd. Ook leek het gevoel van stigmatisering bij deze patiënten af te nemen. Opnieuw samen met de patiënten, hebben we vervolgens de BEWARE therapie geoptimaliseerd. Dankzij de Hersenstichting loopt er momenteel een grootschalig onderzoek in samenwerking met Heerlen en Nieuwegein, om het effect van de geoptimaliseerde versie te onderzoeken (www.parkinson-beware.nl).

Hierna hopen we de BEWARE therapie daadwerkelijk te implementeren in de klinische praktijk en toegankelijk te maken voor alle Parkinsonpatiënten die hiervan zouden kunnen profiteren.

Met onze onderzoeken hebben we een belangrijke stap gezet in het begrijpen en het beter behandelen van angst bij parkinson, in de context van lichamelijke klachten.

Mocht u interesse hebben in het proefschrift, kunt u deze als online publicatie vinden op https://www.publicatie-online.nl/uploaded/flipbook/149897-Ires-Ghielen/

De Parkinson Vereniging maakte de druk van dit proefschrift mede mogelijk.