Door Werkgroep Wetenschapsnieuws

Er is nieuw onderzoek gedaan naar nut en risico’s van de meest toegepaste geavanceerde therapieën: apomorfinepomp, levodopapomp (bij veel mensen bekend onder de merknaam Duodopapomp), en diepe hersenstimulatie, ook wel deep brain stimulation genaamd (DBS). Het onderzoek werd opgezet vanuit de patiëntenoptiek, met het idee dat de resultaten behulpzaam kunnen zijn voor patiënten die voor een keuze staan.

Het onderzoek bestond uit drie onderdelen. Allereerst werd in overleg met patiënten onderzocht wat zij het belangrijkst vonden als resultaat van een behandeling. Dit bleken: a. kwaliteit van leven; b. het beter kunnen uitvoeren van de dagelijkse activiteiten; c. on- en off-tijd; en d. de kans op het optreden van ernstige complicaties.

De tweede fase bestond uit een systematisch literatuuronderzoek, waarin werd gezocht naar studies die de uitkomsten van een geavanceerde behandeling vergeleken met die van de beste medicamenteuze behandeling. De selectie van relevante publicaties gebeurde zorgvuldig en stapsgewijze. Er werden 6616 potentieel relevante artikelen gevonden. Op basis van titels en samenvattingen werden 357 artikelen geselecteerd voor gedetailleerde bestudering. Ook hieruit werd weer geselecteerd. Uiteindelijk bleef een dertigtal artikelen over die betrouwbaar waren en de gezochte informatie bevatten.

Er is steeds gekeken naar het verschil tussen behandeling met een van de geavanceerde therapieën in combinatie met medicatie en de behandeling met alleen medicatie. Dit zijn enkele belangrijke bevindingen:

• Van de drie geavanceerde behandelingen heeft DBS het vaakst een gunstig effect op zowel de kwaliteit van leven als op de zelfredzaamheid en de duur van de on-periodes. DBS kent echter ook een hoger risico op complicaties of bijwerkingen.
• Het gunstige effect van de levodopapomp was kleiner dan dat van DBS voor de kwaliteit van leven en de on- en off-tijd.
• Bij behandeling met een apomorfinepomp waren er minder vaak ernstige complicaties dan bij  DBS of de levodopapomp, maar er was ook minder vaak sprake van een gunstig effect op de kwaliteit van leven.

De uitspraken over DBS bleken het beste onderbouwd.

Communicatie van de resultaten naar patiënten is belangrijk, maar ook lastig. Dat komt allereerst doordat alle uitgevoerde studies hun beperkingen hebben, waardoor de bewijskracht per studie verschillend is. Verder zijn er bijna altijd wel relevante details die niet in een cijfer te vangen zijn. Personen met parkinson willen ook graag weten wat de kans is op een gunstig effect van die behandeling. Om dat duidelijker te maken voor patiënten is in het onderzoek weergegeven hoeveel mensen een merkbaar gunstig effect hebben als 100 mensen een geavanceerde therapie met medicijnen zouden krijgen. Daartegenover wordt gezet hoeveel mensen een merkbaar gunstig effect hebben als ze alleen medicijnen krijgen. Een voorbeeld ter illustratie. Uit de Richtlijn Ziekte van Parkinson (2020) wisten we al:

• DBS verbetert waarschijnlijk de kwaliteit van leven bij mensen met de ziekte van Parkinson in een gevorderd stadium.

Het nieuwe onderzoek concludeert:

• Van 100 patiënten die een DBS-behandeling hebben ondergaan ondervinden er 57 een klinisch merkbare verbetering in de kwaliteit van leven. Van een vergelijkbare groep van 100 patiënten die alleen met medicatie behandeld werden, ondervonden er 32 een verbetering.

Dit is dus veel specifieker en ook aanschouwelijker.

Het is leerzaam om de cijfers voor de verschillende therapieën in tabelvorm naast elkaar te zetten. Voor de kwaliteit van leven ziet het er zo uit:

Bovenstaande cijfers zijn ontleend aan Tabel 2 in het besproken artikel dat vrij toegankelijk is. In die tabel worden ook de getallen voor het beter uit kunnen voeren van de dagelijkse activiteiten, on- en off-tijd, en het optreden van ernstige complicaties vermeld, naast die voor de kwaliteit van leven. Om de betekenis van al die getallen op waarde te schatten is het echt nodig om kennis te nemen van de toelichting die daarbij gegeven wordt. Zo wordt er steeds aangegeven hoe goed de onderbouwing is (hoog, matig of laag), en zijn er allerlei relevante details, wat weer zicht geeft op de betrouwbaarheid van de getallen. Dit maakt het belangrijk om de opties van geavanceerde behandeling en deze uitkomsten altijd met een deskundige te bespreken.

Bij een gesprek tussen behandelaar, patiënt en mantelzorger over de geavanceerde behandelingen spelen tal van zaken een rol: aard en ernst van de parkinsonklachten, de aanwezigheid van andere ziektes, eventuele contra-indicaties, de cognitieve en psychische toestand. Daarnaast ook de persoonlijke voorkeur van de patiënt: wat verwacht de patiënt van de behandeling, wat zijn de dagelijkse consequenties na de behandeling, wat voor ondersteuning is er dan, èn welk risico wil de patiënt dragen. De bevindingen van het huidige onderzoek kunnen hierbij helpen.

Tenslotte besteden de auteurs volgens goed gebruik ook nog aandacht aan de sterke punten en de beperkingen van hun onderzoek. Sterk noemen ze het systematisch uitvoeren van de literatuurstudie vanuit het perspectief van de patiënt, en het inzichtelijk maken van de resultaten zodat ze bruikbaar zijn voor gesprekken tussen behandelaar, patiënt en mantelzorger. Bij de beperkingen noemen ze het ontbreken van studies waarin de drie geavanceerde methode onderling vergeleken zijn, en verschillen in de verschillende onderzoeken. Ze eindigen dan ook met een pleidooi voor meer onderzoek.

Bronnen:

Nijhuis, Frouke A.P, Rianne Esselink, Rob M.A. de Bie, Hans Groenewoud, Bastiaan R. Bloem, Bart Post, Marjan J. Meinders, 2021. Translating Evidence to Advanced Parkinson's Disease Patients: A Systematic Review and Meta‐Analysis. Movement Disorder.
Online (2 April 2021): https://doi.org/10.1002/mds.28599

Federatie Medisch Specialisten, 2020. Ziekte van Parkinson, Hoofdstuk 3.3 Geavanceerde therapie.
https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/ziekte_van_parkinson/medicamenteuze_behandeling_van_motorische_klachten_bij_de_ziekte_van_parkinson/geavanceerde_therapie_voor_motorische_klachten_en_responsfluctuaties_bij_de_ziekte_van_parkinson.html

Nigra, 2017. Geavanceerde therapieën bij de ziekte van Parkinson (brochure) https://www.parkinson-vereniging.nl/l/library/download/urn:uuid:b78ebe41-4b49-4ffa-b70e-c66283c5fed1/geavanceerde+therapie%C3%ABn+bij+de+ziekte+van+parkinson+%28april+2017%29.pdf