Wat we hebben gedaan

De resultaten van de vragenlijsten geven ons duidelijkheid over een aantal thema's die wij als het gaat om belangenbehartiging verder gaan oppakken. De meest opvallende uitkomsten zijn dat de druk op mantelzorgers behoorlijk is toegenomen gedurende de coronacrisis. Ook is het duidelijk dat mensen met parkinson(ismen) fysiek gezien meer klachten ervaren dan voorheen. Vooral behandeling door de fysiotherapeut wordt als een groot gemis ervaren. Deze kennis is door de Parkinson Vereniging gedeeld met de organisaties die zich hiervoor inzetten, zoals ParkinsonNet, het Koninklijk Genootschap voor Fysiotherapie, Mantelzorg.nl en de Patiëntenfederatie Nederland.

Leeswijzer

Algemeen
Fysieke klachten
Contact met zorgverleners
Mantelzorgbelasting
Niet-motorische klachten
Positieve effecten

Algemeen

52% van de mensen met parkinson of een parkinsonisme en 63% van de mantelzorgers geeft aan dat de coronacrisis invloed had op hun welzijn.

Het is dubbel: ik vind het fijn dat ik niet zoveel hoef, want erop uit gaan kost me veel energie. Maar ik merk ook dat ik de activiteiten buitenshuis nodig heb om in conditie te blijven.

Fysieke klachten

43% van de mensen met parkinson of een parkinsonisme ervaart een toename van fysieke klachten. Ook geeft 57% van de mantelzorgers aan fysieke achteruitgang te zien bij de persoon voor wie hij/zij zorgt. Veel mensen geven aan dat dit samenhangt met niet meer naar de fysiotherapie of sportschool/-club kunnen.

Mijn fysiotherapeut werkte niet en ik ben zeker achteruit gegaan.

Contact met zorgverleners

17% van de mensen met parkinson of een parkinsonisme heeft geen contact gehad met zijn of haar zorgverleners. Van de mensen met parkinson(ismen) die wel contact hadden met hun zorgverlener geeft 60% van de respondenten aan dat dit contact telefonisch was, 15% van de respondenten gaf aan hiervoor gebruik te maken van beeldbellen.

De meningen over contact via telefoon of beeldbellen zijn verdeeld. Een aantal mensen vond het prettig, maar een aantal geeft ook aan dat ze dit als minder persoonlijk, afstandelijker contact hebben ervaren. Als aanvulling werd vaak benoemd dat telefonisch contact of beeldbellen als prettig werd ervaren voor wat betreft routine-afspraken. Op het moment dat er echt iets aan de hand is, wordt de voorkeur gegeven aan een fysieke ontmoeting met de zorgverlener.

Behalve de fysieke contacten met de fysio zijn de virtuele contacten intenser, kost meer energie en het is ook afstandelijker. Je mist de body language.

Beeldbellen lijkt mij goed, maar ik kan niet goed met de computer overweg.

Beeldbellen bevalt goed dat mag wel blijven. Als je geen problemen hebt is dit een goed alternatief. Als ik problemen heb, neem ik zelf wel contact op.

Mantelzorgbelasting

55% van de mantelzorgers geeft aan dat tijdens de coronacrisis de zwaarte van de mantelzorgtaken is toegenomen.

De opgelegde regels veroorzaken onrust bij mijn partner en hij kan er niet erg goed mee omgaan, wat soms spanningen geeft.

Mijn partner heeft geen enkel eigen initiatief, ik zorg voor hem en vul ook zijn dagen in.

Ik ben echtgenoot en heb de 24-uurs mantelzorg voor mijn vrouw. Het put mij volledig uit.

34% van de mantelzorgers maakt zich zorgen om zijn/haar eigen gezondheid gedurende deze periode.

70% van de mantelzorgers maakt zich zorgen om de persoon voor wie zij zorgen.

Op de website mantelzorg.nl staan tips om u te helpen wanneer u zelf ondersteuning nodig heeft bij het uitvoeren van mantelzorgtaken, wanneer u vragen heeft over financiële vergoeding of voor wanneer u zelf dreigt uit te vallen.

Ga naar mantelzorg.nl

Niet-motorische klachten

35% van de mensen met parkinson(isme) geeft aan meer stress en/of somberheid te ervaren.

27% van de mensen met parkinson(isme) heeft meer moeite met het invullen van de dagen en het nemen van initiatief.

29% van de mensen met parkinson(isme) heeft meer moeite met plannen en geheugenproblemen.

Gemiddeld 54% van de mantelzorgers ziet een toename van stress en/of somberheid bij de persoon voor zij/hij zorgt.

51% van de mantelzorgers constateert dat de persoon waarvoor zij/hij zorgt minder initiatief toont en de dag moeilijker kan invullen.

59% van de mantelzorgers ervaart een toename van problemen met het geheugen en/of planning bij de persoon voor wie zij/hij zorgt.

Ik weet sinds een half jaar dat ik parkinson heb en ik kan en wil graag nog een hoop dingen doen voor dat het erger wordt, maar door Corona ben ik nu beperkt en daar word ik somber van.

Ik voel me depressief, neerslachtig, moe en alleen.

Er gaat niets zo hij wil! verzorging niet, huishoudelijke taken die ik doe zijn of worden niet goed gedaan. Is erg bozig en snauwt erg veel.

Tot besluit: positieve effecten

Ook is gevraagd of mensen positieve effecten merken van de coronacrisis. Veel mensen ervaren geen positieve effecten, maar er is ook een grote groep mensen die aangeeft dat het leven er rustiger door is geworden (zowel op straat als in de agenda) en dat dit prettig is.

De rust overal: op straat in winkels (in zoverre open). Alles gaat trager en dat matcht goed.