Door:  dr. Sonja Rutten & Koen Rutten

Beleving gaat over meer

In de spreekkamer van de neuroloog ligt de nadruk vaak op de bewegingsklachten die bij de ziekte van Parkinson horen, en de effecten van medicatie die hiervoor voorgeschreven wordt. De beleving van het leven met Parkinson gaat echter over méér dan bewegingsklachten en medicatie. Ook gedachten, gevoelens en de gevolgen voor het dagelijks leven zijn van belang voor de persoonlijke beleving van het leven met Parkinson. Om hier meer inzicht in te krijgen heeft de Parkinson Vereniging dit jaar een subsidie verstrekt aan de ParkSpectief studie: een kwalitatief onderzoek naar de beleving van de ziekte van Parkinson vanuit het perspectief van de mens met Parkinson, uitgevoerd door Koen Rutten (sociaal wetenschapper) en Sonja Rutten (psychiater en onderzoeker), werkzaam bij Amsterdam UMC, locatie VU medisch centrum.

Verbanden tussen onderwerpen

In het eerste onderdeel van de ParkSpectief studie analyseerden de onderzoekers de berichten op een lotgenotenforum voor mensen met Parkinson en hun naasten. Hierbij werd gezocht naar onderwerpen die in meerdere berichten terugkwamen. Vervolgens werd gekeken naar de verbanden tussen deze onderwerpen. Het eindresultaat was het model dat hieronder is weergegeven:

Mentale klachten

Zoals in deze figuur is weergegeven bleek uit de analyse van de online berichten dat mensen met parkinson niet alleen veel last hebben van lichamelijke symptomen, maar ook van mentale symptomen, waaronder psychische klachten en problemen met het denken en geheugen. Deze mentale klachten werden op het forum even vaak besproken als de lichamelijke klachten.

Omgaan met de ziekte

Mensen met parkinson hadden diverse manieren om met de ziekte om te gaan (zie ‘coping strategieën in de figuur). Wat opviel in de berichten over coping strategieën, was dat er vaak gevraagd werd naar de ervaringen van andere forumbezoekers met medicijnen of andere medische behandelingen, zoals Deep Brain Stimulation. Dit suggereert dat de vragen van mensen met Parkinson hierover tijdens het spreekuur onvoldoende aan bod komen, of dat de antwoorden die neurologen geven op deze vragen niet altijd makkelijk te begrijpen zijn. 

Verlies

Ook werd er op het forum veel gepraat over de gevolgen van parkinson. Een centraal thema in de verhalen van mensen met Parkinson en hun naasten was ‘verlies’: verlies van gezondheid, zelfstandigheid, werk en sociale contacten. De wijze waarop de forumbezoekers hiermee omgingen werd voor een belangrijk deel bepaald door hun persoonlijke omstandigheden, zoals bijvoorbeeld hun sociale netwerk, en hun attitude.

Begeleiding

Op basis van deze resultaten concluderen de onderzoekers dat mensen met parkinson baat zouden hebben bij zorg die niet alleen gericht is op de lichamelijke symptomen, maar ook op mentale symptomen, en de gevolgen van de ziekte voor het dagelijks leven. Ook zouden sommige mensen met Parkinson mogelijk baat kunnen hebben bij begeleiding gericht op het omgaan met de verlieservaringen die gepaard gaan met de ziekte. De onderzoekers adviseren op basis van hun resultaten een multidisciplinaire benadering van de ziekte van Parkinson, waarbij niet alleen de neuroloog, maar ook de parkinsonverpleegkundige, (neuro)psycholoog en psychiater een rol spelen in de behandeling van de mens met Parkinson.

Vervolgstudie

Het tweede deel van de ParkSpectief studie zal middels persoonlijke interviews met mensen met Parkinson dieper ingaan op de persoonlijke ervaringen van mensen met parkinson, en hun strategieën om om te gaan met hun verlieservaringen. De resultaten van deze vervolgstudie worden te zijner tijd ook gepubliceerd in Parkinson Magazine.

Referentie: Tijdschrift voor Neurologie en Neurochirurgie