Brussel, 10-10-2018, 17.30 uur

Jose: 'Zet 30 Parkinsonners met 11 nationaliteiten bij elkaar en probeer gezamenlijk doelen te bedenken voor de toekomst, best een pittige klus. Vanmorgen begonnen met 2 Europarlementariërs (MEP), een uit Slovenië en de ander uit Ierland, en een voorstelronde van alle 30 aanwezige met een duidelijke boodschap voor de MEP's. Hoewel, bleek uit hun verhaal, parkinson een van de vele chronische ziektes is die aandacht nodig heeft, moeten we ons wel laten horen. We moeten zoeken naar manieren om ook bij het gewone publiek duidelijk te maken dat parkinson ook bij jonge mensen kan voorkomen en dat dit flinke gevolgen heeft voor de mensen zelf en hun omgeving. Yoppers staan voor andere uitdagingen.'

Tanja: 'Ik vond vooral inspirerend om de andere yoppers te horen vandaag. Velen zijn zo bevlogen en gedreven om daadwerkelijk iets te doen! Er zat zoveel energie in de groep dat ik geloof in het voortzetten van de plannen. Het was goed om iedereen persoonlijk te ontmoeten maar het wordt te prijzig en tijdrovend om elkaar iedere keer te treffen, dus het contact zal ook online worden voortgezet. We kunnen vast en zeker van elkaar leren en samen ook realiseren dat we stappen verder komen.'

Tanja: 'Ik geef ook een aantal uitspraken door die ik heb gehoord van lotgenoten, en die de moeite waard zijn om te benoemen.'

“Make P. sexy”
“I live with P. , I will not die with P.”
“We need young rats (patients) in research”
“We’ve got to change the way they look at it”
“We krijgen hulp als we in een rolstoel zitten, maar geen hulp waarmee we kunnen voorkomen dat we in een rolstoel komen”

Brussel, 10-10-2018, 9.15 uur

Jose: 'Was het gisteren nog gezellig, vandaag moeten we echt aan het werk', aldus Lizzie Graham van de EPDA. We zijn hier met mensen uit Noorwegen, Duitsland, Ierland, Slovenie, Israël, Vereningd Koninkrijk,  België en waarschijnlijk nog een paar landen. Aan de slag dan maar, wij hebben er zin in!'

Brussel, 9-10-2018, 23.00 uur:

De eerste bijeenkomst was bij de foto-expositie van Anders M. Leines, die prachtig de vele gezichten van parkinson in beeld brengt. Het is belangrijk om uit te dragen dat parkinson méér is dan het bekende beeld van de oude trillende man. Zo ziet parkinson eruit!

Jose: 'Wat een bijzonder gemêleerde groep is dit, waar we mee op stap zijn. Als me vanavond iets duidelijk geworden is, is dat parkinson veel gezichten en vormen heeft. De een trilt, de ander kromt zijn rug, en aan de volgende zie je niets. Mooi om al die verschillen te zien én nieuwe ideeën op te doen. Wordt vervolgd...'

Tanja: 'Jonge parkinsonpatiënten: laat jezelf zien! Verbetering begint bij bewustzijn. Het is interessant (en leuk!) om al die verhalen van andere mensen uit andere landen te horen.' 

Brussel, 9-10-2018, 17.30 uur:
Jose en Tanja zijn goed aangekomen in Brussel. Bij de ingang van de locatie waar een speciale foto-expositie wordt gehouden, vindt de eerste kennismaking plaats met yoppers uit andere Europese landen. Vandaag en morgen worden ervaringen uitgewisseld. Er is goed gehoor gegeven aan de oproep om belangrijke thema's te melden. Jose en Tanja hebben zich aan de hand hiervan goed kunnen voorbereiden.

EPDA

Deze bijeenkomt wordt georganiseerd door de European Parkinson's Disease Association (EPDA). De EPDA is de Europese koepelvereniging voor patiëntenverenigingen voor mensen met parkinson of een parkinsonisme.

Beeldvorming

Het onderwerp van gesprek in Brussel is de misvatting dat alleen ouderen worden getroffen door de ziekte van Parkinson. Tanja Berk en Jose Mijnals hebben beiden op jonge leeftijd de diagnose parkinson gekregen en zijn hiermee goede vertegenwoordigers voor de yoppers in Nederland. Op de agenda staat onder andere een rondetafelgesprek. Berk en Mijnals doen gedurende hun verblijf in Brussel verslag middels een liveblog die steeds wordt geüpdatet. Updates worden tevens gedeeld op Facebook en Twitter.

Meld onderwerpen die u belangrijk vindt

Heeft u onderwerpen met betrekking tot het thema 'Jong & Parkinson' waarvan u vindt dat ze het bespreken waard zijn in Brussel? Laat het weten aan Jose en Tanja via Facebook of Twitter of stuur een mail.