11 april Wereld Parkinson Dag

Op 11 april, over twee dagen, is het Wereld Parkinson Dag. Een dag waarop aandacht wordt gevraagd voor deze ziekte. De ziekte van Parkinson is een relatief veelvoorkomende hersenaandoening. In 2016 zijn in Nederland 49.300 mensen met parkinson geregistreerd bij de huisarts. Het begint meestal op latere leeftijd (tussen 50 en 60 jaar), en treft dus vooral ouderen. Maar parkinson komt ook op jongere leeftijd voor. Zo’n 10% van de patiënten is jonger dan 40 jaar.

Minidoc over Janet

Een hersenaandoening zoals de ziekte van Parkinson zet je leven op zijn kop. De Hersenstichting maakte een minidocumentaire (3’) over Janet. Janet is 50 jaar en moeder van Alicia (11). Samen hadden ze een fijn en onbezorgd leven. Tot zeven jaar geleden bij Janet de diagnose ziekte van Parkinson werd vastgesteld. Het liefst zou ze haar kop in het zand steken, maar ze weet dat dat niet kan. Janet wil namelijk nog zo lang mogelijk voor haar dochter kunnen zorgen. Helaas is de toekomst onzeker.

Janet:  “We merkten voor het eerst dat er iets compleet mis was toen mijn linkerbeen begon te trillen. Eerst denk je nog dat het wel overgaat, maar het werd juist erger. Alle kracht trekt uit je lichaam weg. De medicijnen onderdrukken het trillen en de stijfheid, maar op de lange duur wordt die werking steeds minder. Tot je niets meer zelf kunt. Ik leef nu zeven jaar met de ziekte van Parkinson. In die jaren heb ik steeds minder spierkracht gekregen, maar ik hoop zolang mogelijk alles te kunnen blijven doen. Mijn dochter Alicia is nu 11 en kan al heel veel zelf, maar ze heeft mij natuurlijk ook nodig. Mijn grootste angst is dat ik straks niet meer voor haar kan zorgen. Zij betekent alles voor me.”

Over de twee onderzoeken

Behandeling van wearing-off gerelateerde stress voor mensen met Parkinson

Een waardevol leven behouden als je de ziekte van Parkinson hebt is voor veel patiënten een uitdaging. De ziekte gaat gepaard met fysieke en mentale ups en downs; schommelingen over dagen, weken en jaren. Een voorbeeld van zo'n schommeling is 'wearing-off', wat 'het uitwerken van de Parkinson-medicatie' betekent. Uit onderzoek blijkt dat patiënten dit een van de meest vervelende symptomen vinden, met name ook de stress die hiermee gepaard gaat. Onder stress verstaan we gevoelens van angst, somberheid, en/of spanning. Wat we in de klinische praktijk vaak zien is dat er een vicieuze cirkel ontstaat: wanneer er sprake is van wearing-off zullen lichamelijke klachten verergeren en deze veroorzaken stress en mentale blokkades. Omdat dit vervolgens de lichamelijke klachten weer versterkt, ontstaat een cirkel die lastig te doorbreken is. Ook de anticipatie op de wearing-off klachten veroorzaakt extra stress waardoor de cirkel wordt versterkt.

VUmc onderzoekers hebben de BEWARE training ontwikkeld: beter leren omgaan met de schommelingen van de ziekte zodat je een waardevol leven behoudt, en hierdoor minder stress ervaart. Deze groepstraining bestaat uit een combinatie van fysiotherapie en acceptatie & commitment therapie (ACT). ACT is een gedragstherapie waarin met behulp van bijvoorbeeld mindfulness oefeningen waarin deelnemers leren te handelen naar wat voor hun belangrijk is.

Vanuit een pilot studie is de BEWARE training geoptimaliseerd en een gedetailleerd onderzoeksplan opgesteld om deze verbeterde behandeling te onderzoeken in een multicenter Randomized Clinical Trial. Deelnemers krijgen gedurende 10 weken 1 keer per week anderhalf uur therapie met daarnaast huiswerkoefeningen, of reguliere zorg. Vóór en na de therapieperiode wordt het functioneren in kaart gebracht.. Na positieve afronding kan de BEWARE training per direct toegepast worden in de klinische praktijk.

Website: (www.parkinson-beware.nl).

Een onderzoek van VUmc Amsterdam, in samenwerking met Zuyderland Ziekenhuis Heerlen en Zorgsprectrum en St. Anthonius, Nieuwegein

Toegekend budget € 300.000

Onderzoeker: Dr. Erwin van Wegen

Cognitieve training in Parkinson studie

Denkproblemen komen bij de ziekte van Parkinson vaak voor en hebben grote invloed op de kwaliteit van leven van zowel de patiënt als van naasten. De helft van alle parkinsonpatiënten ervaart deze problemen al in een vroeg stadium. Deze denkproblemen verslechteren met het vorderen van de ziekte. Uiteindelijk kunnen deze denkproblemen leiden tot dementie in tot wel 80% van mensen met de ziekte van Parkinson.

In dit project onderzoeken wij of cognitieve training via het internet in staat is om denkproblemen bij mensen met de ziekte van Parkinson te verbeteren en om verslechtering van het denkvermogen af te remmen. Het voordeel van onze cognitieve training is dat deze thuis op elk moment van de dag kan worden gevolgd en deze geen enkele bijwerking heeft.

Deelnemers voeren voor en na het starten van de cognitieve training een aantal taken uit om het denkvermogen te testen en vullen een aantal vragenlijsten in. Deze metingen worden na 6 maanden, 1 jaar en 2 jaar na cognitieve training herhaald. De cognitieve training bestaat uit 24 sessies: 8 weken lang, drie keer per week. Elke sessie duurt ongeveer 45 minuten. Deelnemers mogen zelf bepalen op welke dag en tijdstip zij de training uitvoeren. Daarnaast zullen wij ook hersenscans maken om het effect van de training op de hersenen te onderzoeken. Hersenscans worden daarvoor vlak vóór en na de 8 weken training gemaakt.

Wilt u meer informatie of u aanmelden? Ga naar de website: www.cogtips.nl

Een onderzoek van VUmc Amsterdam

Toegekend budget € 299.739

Onderzoeker: Dr. Chris Vriend

Sneller Beter Behandelen

De toekenningen zijn gedaan vanuit het onderzoeksprogramma Snel Beter Behandelen van de Hersenstichting. Met dit programma wil de Hersenstichting door wetenschappelijk onderzoek bestaande behandelingen optimaliseren en nieuwe behandelingen ontwikkelen. Deze behandelingen moeten vervolgens binnen vijf jaar in de kliniek toegepast worden.