In een zeer volle zaal in Maartenshof, de lokatie van het cafe en het Punt voor Parkinson was deze keer de jaarlijkse beurt aan Prof dr Teus van Laar om ons bij te praten over het beloop en de behandeling van de Ziekte van Parkinson ( niet over parkinsonismen).

Hij startte met de quote DE ziekte van Parkinson bestaat niet. Waarmee hij bedoelde dat de ziekte zich in vele hoedanigheden openbaart.  Lotgenoten zien dat bij elkaar maar ervaren na gesprekken vaak dezelfde problemen.

Het verschil waarmee de ziekte zich openbaart zien we ook in het beloop van de ziekte. Deze variaties worden mede door erfelijke factoren bepaald.  Zo  verschillend is dus  ook de respons op medicatie per persoon. Dit verklaart waarom niet iedereen eenzelfde medicatieschema heeft.

Bekend is dat de ziekte zich het vaakst tussen 50-60 jaar openbaart dan gaan de mensen met klachten naar uiteindelijk de neuroloog en krijgen ze de diagnose. Toch is de start van de ziekte al gemiddeld 7 jaar eerder. Mensen  beginnen dan vaak met klachten als reukverlies,stemmingswisselingen en of obsipatie ( dit laatste soms al 20jaar eerder). Op het moment van de diagnose is waarschijnlijk al 50% van de dopaminerge cellen verdwenen. In het UMCG  is nu een groot onderzoek onder 160.000 mensen gestart om te kijken of we hersenziekten( ook psychiatrische aandoeningen) in de vroege kunnen ontdekken en behandelen.

We onderscheiden bij de ziekte van Parkinson de : Motore en Non motore symptomen. Ofwel bewegings problemen zoals: traagheid, stijfheid tremor en freese en de niet beweegproblemen als: problemen met geheugen en aandacht, zien, slikken, stemvolume, traagheid van de spijsvertering, obstipatie en vaak plassenen bloeddrukverlaging.

We onderscheiden nog 2 subtypen: bij 1/3 van de mensen zou de ziekte in de darmen ontstaan en bij 2/3 in het brein.

Waar het onderzoek zich op focust is de relatie tussen darmen en hersenen. De kans is groot dat bij een deel van de mensen met ziekte van Parkinson de start van de ziekte in de darmen ligt. Anatomisch gezien ligt er een direkte verbinding van de darmen naar de hersenen via de 11^e hersenzenuw de nervus Vagus. Via deze zenuw kunnen eiwitten hun weg naar de hersenen vinden. Mogelijk is dit de weg die het (verkeerd gevouwen) alfa synnucleine eiwit  volgt en neerslaat in de hersenen om al daar eiwitplaks te vormen die de gezonde hersenen cellen laten afsterven. Onderzocht wordt en is dat de darmflora van mensen met Parkinson ( en misschien ook andere hersenziekten) duidelijk afwijkt van gezonde mensen. Er lijkt een onstekingsremmende bacterie te missen waardoor alfa synnucleine kan ontstaan en haar weg naar boven aanvangt. Belangrijk is dus om in de vroege fase op te sporen of dit bij de patient het geval is. Het lijkt erop dat zeker bij 1 op de 6 mensen met Parkinson dit het geval is. Momenteel kunnen we via faeces (poep)transplatatie deze darmflora herstellen en misschien het beloop van de ziekte vertragen. Proeven worden gedaan bij mensen met chronische darmziekten. Bij hen  slaat  dit aan dus misschien ook voor Parkinson en darmklachten. Hun trage darmfunctie heeft ook tot gevolg dat de medicatie minder goed wordt opgenomen. Naast deze darmproblemen zou er ook al een frequente bloeddruk verlaging kunnen zijn omdat de n.Vagus ook daar schade kan aanbrengen met de foute eiwitten en dan pas gaat de ziekte de hersenen bereiken. De volgorde van de symptomen is dan ook: darm- , orthostase- en remslaap, reuk en stemmingsproblemen.  Ook openbaart de ziekte zich hier meestal symmetrisch ( aan beide kanten)Vroege aanpak van het darmprobleem kan misschien Parkinson voorkomen.

Bij de Breinvorm( Brain first) ontstaat eerst de eiwit stapeling in de hersenen en dit uit zich meestal in een hersenhelft en Parkinson in een lichaamshelft.

Heel veel nuttig maar ook pittige informatie voor de pauze over ontstaan en beloop van de ziekte.

Na de pauze komen enkele huidige behandelings opties aanbod.

Meteen wordt de nadruk op de individuele behandelopties gelegd, die is zoals bovengenoemd  niet voor een ieder gelijk!

Wel duidelijk is dat bij iedereen de spijsvertering traag gaat en dat dat de medicatie opname belemmert. Als de opname steeds moeizamer gaat kan besloten worden voor het aansluiten van een pomp ( duadopa) waarbij via een catheter in de maag/darmwand direct dopamine in gelvorm in de darmgespoten wordt en dan goed opgenomen kan worden. De pomp is behoorlijk groot en zwaar en daarom is er nu een nieuw pompje genaamd LECIGON dat kleiner is en waaraan de stof entacapon is toegevoegd voor een nog betere werking.

Andere behandelopties   CBD olie daar kon hij kort over zijn: studies wijzen uit dat het niets doet op Parkinson. Muncuna Puriens ( fluweelboon) helpt ook niet omdat de boon meteen in de maag wordt afgebroken en dus nooit in de hersenen aankomt.

Effect van TRAINEN en BEWEGEN is el bewezen.  (iets wat ondertekende als fysiotherapeut al jaren uitlegt). Advies 3x per week minimaal 30 minutuen matig intensief bewegen ( tot dat je gaat zweten). Dit lijkt net als bij alle chronische ziekten het voortgangsproces af te remmen. Een advies is nog wel om voor een intensieve training extra snel werkende  medicatie in te nemen ( of een extra boost bij pomp gebruik). Tijdens het sporten hoeft dit niet meer om dat het lichaam dan wekaminen aanmaken een dopamine achtige stof. Begeleiding van een fysiotherapeut heeft duidelijk meerwaarde zo blijkt uit een onderzoek uit Nijmegen. Zwemmen is ook een goede vorm van bewegen maar is vaak lastig vanwege het afdrogen en aan en uitkleden. Met een afgekoppelde duadopapomp kan gewoon gezommen worden.

De meest recente toepassingen van medicatie zijn oa subcutane levadopa afgifte via een onderhuids naaldje ( zoals bij een apomorfinepomp en insulinepomp).

Vanaf januari 2023 start in het UMCG een nieuw onderzoek naar de effectiviteit van Ambroxol keelpastilles ( normaal 20mg) straks in dosis van 2000mg gegeven gaan worden aan een groep deelnemers. Hoge dosis Ambroxol zou in de hersenen terecht komen en daar de foute eiwitten ( alfa synnucleinen)afbreken. Dit zou het beloop van Parkinson bij mensen met een Gba gen mutatie in positieve zin gaan beinvloeden. 1op de 6 mensen met Parkinson zou dit gen hebben. Een bloedtest moet eerst hebben uitgewezen dat iemand dit gen heeft en dan kan hij/zij meedoen aan het dubbelblind onderzoek.

Door onderzoek weten we nu ook dat Parkinson   het netvlies aantast. Er ontbreekt nl dopamine tussen de 10 lagen in het netvlies. Dit heeft vooral gevolgen voor het zien van contrast.

Verder beveelt Prof van Laar bekkenfysiotherapie aan voor blaas en ontlasting klachten. Meer kunt u lezen op het verslag van onze vorige bijeenkomst waar bekkentherapeute Anneke Niewind hier uitgebreid op in gegaan is. O.a de PTSN zenuw stimulatie via het onderbeen kan mensen maanden lang helpen.Natuurlijk zijn er ook pillen voor deze klachten maar die geven vaak als bijwerking geheugen verlies en of hallucinaties.Het gebruik van botox injecties kan ook maar is kostbaarder en niet bewezen effectiever.Natuurlijk is er ook  incontinentie materiaal en als laatste redmiddel de catheter.

Tot slot bedankt Miranda Prof van Laar voor zijn altijd interessante voordracht.  Ze nodigt hem alvast weer uit voor volgend jaar.

Een laatste vraag: ging over hoe stipt komt de inname van medicatie? Kortgezegd hoe verder je in de ziekte komt hoe belangrijker het is het schema nauwkeurig te volgen. ( bij te laat innemen volgen vaak heftige OFF reacties.)

Mededelingen:

: vanaf nu start de gespreksgroep Partners van lotgenoten elke 2^e dinsdag van de maand van 9.30 tot 11.30 aanmelden kan via info@parkinsoncafe.nl

De eerste bijeenkomst in 2023 is op 11 januari met als thema  Dansen op recept. Op 8  maart staat een boksworkshop op het programma.

09-11-2022 Jacqueline Wijnbergen