Op deze zonnige zomermiddag hadden toch een 15-tal mensen de weg naar het cafe gevonden. Lotgenoten en hun mantelzorgers hoorden hoe Thea de Haan Parkinsonverpleegkundige van de Zorggroep Groningen uitlegde wat ze deze middag ging vertellen. Ze zou vragen uit de zaal gaan beantwoorden.

Na enige aarzeling kwamen er vijf vragen die ze in deze volgorde zal beantwoorden:

1. Wat is de Ziekte van Parkinson
2. Medicatie bij Parkinsonisme
3. Speeksel en slikproblemen
4. Omgaan met karakterveranderingen
5. Hoever gaat de hulp van mantelzorgers

Thea opende haar presentatie, met wat is Parkinson: Het dopamine gebrek in de zwarte hersenkern (Substantia Nigra). De cellen sterven langzaam af waardoor er geen dopamine overblijft voor de prikkeloverdracht naar de aangrenzende zenuwcel. Gevolg traagheid in alle facetten van ons functioneren: in bewegen,denken en handelen.

Direct gevolg daarvan is iemand met Parkinson maar één ding tegelijk kan doen.

Een klein uitstapje naar het niet werken van Parkinsonmedicatie bij Parkinsonisme wordt door Thea uitgelegd. Hier is sprake van het niet meer functioneren van dopamine receptoren dus dopamine toevoegen werkt dan niet.

Terug naar de traagheid en maar een ding te gelijk kunnen doen geldt ook voor de complexe activiteit als slikken (eerst kauwen en dan slikken). Voor het ervaren van veel speeksel in de mond, is het niet zo dat je meer speeksel produceert maar trager en minder vaak speeksel wegslikt. Bij grote problemen kan een logopedist aangesloten bij Parkinsonnnet hulp bieden.

Op de vraag karakter veranderingen kwam Thea weer met de opmerking traagheid. Ook mentale processen vertragen waardoor reageren, plannen, overzicht houden en geheugen anders gaan werken.
Voor mantelzorgers is het belangrijk dat te weten en daar rekening mee te houden. Anderzijds is het duidelijk dat de mantelzorger zwaar belast wordt en zeker zijn/haar grenzen moet aangeven aan de partner. Als dat niet lukt moeten ze contact zoeken met de Parkinsonverpleegkundigen die een door verwijzing naar een maatschappelijkwerker of psycholoog kan geven. Een andere optie is de mantelzorger te ontlasten door dagbehandeling in een gespecialiseerd centrum te regelen. Dit lotgenoten contact is voor de mensen met Parkinson prettig en geeft de mantelzorger enkele vrije dagdelen. Hiermee rondde Thea deze zeer informatieve middag af.

Manon Koster sloot de middag af met enkele opmerkingen:

Er komt weer een cursus Parkinson? houd je aandacht erbij! Cursus: 'Parkinson? Houd je aandacht erbij!' - Parkinson Vereniging (parkinson-vereniging.nl)

Zie bovenstaande link voor verdere informatie.

Er is een stripboek voor kinderen over Parkinson uitgekomen gemaakt door Bas Bloem titel Medikitz en de ziekte van Parkinson. Er zijn ong enkele exemplaren te koop bij Punt voor Parkinson. Tevens zijn dat satijnen lakens te koop  die het omdraaien in bed makkelijker maken.

Er is een plan ontstaan om een koor op te richten. Graag willen ze inventariseren of daar belangstelling voor is? Belangstellenden kunnen zich hier aan melden: info@hansdeliedjesman.nl

Agenda komende bijeenkomsten:

• 14 september Bekkenproblematiek (plassen en ontlasten) door Anneke
  Nieuwint.
• 9 november Prof Dr. T. van Laar laatste ontwikkelingen op onderzoeks gebied.
• Maart volgend jaar Dansen en parkinson.