Bijeenkomst van 11-05-2022

Na een voorzichtige herstart van het Parkinsoncafe in september en november vorig jaar ( waar bleek dat de meeste mensen de gang naar het cafe nog niet aandurfden) zijn we nu weer echt gestart.

De opkomst was zeer goed met ruim dertig aanwezigen. We werden door Thea de Haan Parkinsonverpleegkundige van Zorggroep Groningen welkom geheten.

Voorgesteld werden twee nieuwe Parkinsonverpleegkundigen die in maart zijn begonnen  met hun werk bij Punt voor Parkinson: Manon Koster en Jeanette Wijnja. (Willemijn en Evelien vertrokken)

Het onderwerp van afgelopen middag was  Vragenuurtje  aan de apotheker Mw. C. Stuijt

Zij is 3 dagen per week ( di, wo, do.) aanwezig op het Punt voor Parkinson. Zij is daar bereikbaar en u kunt een afspraak bij haar maken als uw apotheker geen antwoord heeft op uw vragen.

Parkinson gespecialiseerde apothekers in uw buurt  vind u op de Zorgzoeker van

Parkinson net;  www.parkinsonzorgzoeker.nl   zoeken onder uitgebreid zoeken”.

Vragen;

Er waren veel  vragen  over de medicatie zelf, de inname voorschriften en de bijwerkingen.

Enkele vragen die voorbij kwamen;

-Inname schema van de medicatie: is dat echt zo strak ( half uur voor of zeker een uur na de maaltijd) en mag de medicatie wel met sojamelk ingenomen worden?

Clementien was duidelijk ja die schema’s moeten strak gehanteerd worden en sojamelk bevat ook eiwitten dus niet doen. Advies bij problemen is: maak een dagboekje ( liefst over enkele dagen ) en ga daarmee naar je apotheker, verpleegkundige of neuroloog.

- Kan andere medicatie de werking van Levadopa beïnvloeden ?

Dit blijkt zeker te kunnen voor oa maagzuuremmers. Maar niet zelf meestoppen altijd overleggen met deskundigen.

-Levering problemen voor Levadopa.

Doordat de inkopers steeds goedkoper de medicijnen proberen in te kopen verandert de vorm en kleur nog steeds.

Er is nu een wettelijke afspraak gemaakt nog met staatssecretaris Blokhuis dat er een voorraad aanwezig moet zijn voor 2,5 mnd. Dit gaat in vanaf 1 juli, hierdoor kunnen dit soort problemen voorkomen worden. Er wordt nog actie ondernomen om nog langer dan 2,5 mnd. voorraad te hebben.

-Stand van zaken naar onderzoeksresultaten;

-Er zijn verbeteringen in DBS techniek ( autonome aansturing van de electrische signalen),

-Een kleine Duodopa pomp de Lecigon, mogelijk dat deze dit jaar nog in gebruik kan worden genomen.

Het wachten is op toestemming van de zorgverzekeraars voor de vergoeding ( ongeveer 800 euro per week).

-De inhalator om OFF momenten te verkorten, werkt goed en wacht op toestemming om op de markt te komen. Het zelfde geldt voor de neusspray. -Ook werd er nog gesproken over de werking en meerwaarde van enkele dopamine agonisten zoals Pramipexol en Ropinirol en Rivastigmine ( vaak in pleistervorm).

Het was een hele interactieve en informatieve middag waarvan we er graag meer willen organiseren.

Nieuwe datum:

De volgende bijeenkomst in het Parkinsoncafe zal op 13 juli 2022 a. s zijn.

Notulist J.Wijnbergen.