Op dinsdag 9 april 2024 is er van 15.30 – 17.30 uur in Wijkcentrum Bilderdijkhof, Bilderdijkhof 1 te Uithoorn een Parkinson Café (PC) gehouden. Het initiatief komt voort uit de leden van Parkinsonnet en is een samenwerking met “Uithoorn voor elkaar”. Uithoorn voor Elkaar is een samenwerkingsverband van Mantelzorg en Meer, MEE Amstel en Zaan, Videt Uithoorn, Tympaan De Baat en Participe Amstelland (www.uithoornvoorelkaar.nu).Voorheen is er alleen vorig jaar een Parkinson Café geweest.

Enquête

Na afloop van het Parkinson Café is er een enquête gehouden. Hieronder vindt u de voorlopige conclusie.

Gezien het aantal aanwezigen, het feit dat 82% slechts één of een enkele keer een Parkinson Café bezoekt en de samenwerking met het netwerk “Uithoorn voor Elkaar” laat zien dat we met het PC Uithoorn in een behoefte voorzien en voldoende voeling hebben met de professionele zorg. Een uitbreiding van de bijeenkomsten van 1x naar 4x per jaar is zinvol volgens de bezoekers. Bijeenkomsten met een vast thema, gebaseerd op 50% lotgenoten en 50% kennisverdacht hebben de voorkeur. Voor goede voorzieningen wil men maximaal € 6,50 per persoon per PC betalen. De locatie van het PC is Uithoorn, aangevuld met 2x per jaar een PC op een andere locatie in de regio. Parkeergelegenheid is belangrijk (er wordt geen gebruik gemaakt van het openbaar vervoer).

Thema: toekomstige zorg

Er is tijdens de informatiebijeenkomst veel verteld. Hier volgt een korte samenvatting van de informatie die aan bod is gekomen, zodat u dit op eigen tempo terug kunt lezen.

Doel bijeenkomst

Zicht krijgen op de toekomstige zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten.

Waar begin je?

Parkinson is een chronische progressieve ziekte die voor iedereen andere obstakels veroorzaakt. Om na te denken over de toekomstig zorg is het in kaart brengen van de huidige obstakels en zorg een mooi vertrekpunt. Hiervoor kunt u het Parkinson support plan van de Parkinson vereniging gebruiken. Daar is ook ruimte om andere aandoeningen te noteren. Veel mensen hebben meer dan één chronische ziekte.

Gedurende de periode dat u ziek bent waken de Neuroloog, Parkinson verpleegkundige en specialist ouderengeneeskundige over het medicatiebeleid. Naast verschillende soorten tabletten zijn er geavanceerde behandelingen met DBS en medicatiepompen. Medicatie onderdruk de obstakels, waarbij met name fysieke en geestelijke obstakels behandelbaar zijn. De ziekte wordt door medicatie niet vertraagd.

Het IZA-akkoord van de overheid pleit ervoor dat we zo lang mogelijk thuis blijven wonen. Preventief sporten kan helpend zijn om zo lang mogelijk fit te blijven.

• Boksen bij Motion in Uithoorn en Amstelveen
• Dansen in bij Danspark in het Noorddamcentrum te Amstelveen
• Yoga bij Mensendieck in Uithoorn

Revalidatie is helpend als we vastlopen met dagelijkse bezigheden. Hiervan zijn diverse voorbeelden de revue gepasseerd.

• Logopedie bij slikken en praten (zachte stem, bevriezen van de spraak)
• Diëtiek in combinatie met slikken, bij inname van medicijnen of behoud van spiermassa
• Ergotherapeut om dagelijkse activiteiten (bijv. koken) anders in te delen, waardoor het toch lukt. Hulpmiddelen cueing bij fysieke freezing.
• Fysiotherapie voor valpreventie (Motion)

 Ook de naaste van de mensen met Parkinson kunnen als mantelzorger hulp krijgen. Mantelzorg en meer biedt ondersteuning met respijtzorg, om te zorgen dat mantelzorgers niet uitvallen.

De laatste fase

Het maakt niet uit hoeveel jaar je de ziekte van Parkinson al hebt, of je thuis woont of in een woonzorgcentrum. De laatste fase gaat in als je last hebt van:

• Vaker vallen
• Slikproblemen of een eerste longontsteking
• Verandering in het denken
• Een (eerste) ongeplande ziekenhuisopname

De laatste fase, ook wel Palliatieve zorg genoemd richt zich niet op zo lang mogelijk leven, maar op zo goed mogelijk leven. Er zit geen tijdslimiet aan palliatieve zorg, soms duurt het dagen of weken, maar vaker maanden of meer dan een jaar.

Het is belangrijk om uw voorkeuren tijdig te verkennen, te bespreken, vast te leggen en te delen.
Voor het verkennen is er een gesprekshulp ontwikkeld die verspreid wordt door de Parkinson vereniging. Een geprinte versie is te vinden in de witte envelop van de goodiebag. Deze is beschikbaar voor Parkinson én voor parkinsonisme. Het bespreken doet u met de neuroloog, Parkinson verpleegkundige of specialist ouderengeneeskunde. Het vastleggen doet u met behulp van het Parkinson supportplan en het delen met de naasten, familie en vrienden.

EXTRA INFORMATIE

Wilt u naar aanleiding van de informatie die u tijdens de informatiebijeenkomst hebt gehoord meer weten, dan kunt u hieronder links vinden met extra informatie, zodat u dit thuis nog eens rustig kunt bekijken.

Van de Parkinson vereniging

Het Parkinson Supportplan: https://www.parkinson-vereniging.nl/archief/bericht/2023/11/14/ParkinsonSupport-plan

Gesprekshulp voor de late fase van Parkinson: https://www.parkinson-vereniging.nl/archief/bericht/2018/01/26/Gesprekshulp-voor-de-late-fase-van-de-ziekte-van-Parkinson

Gesprekshulp voor de late fase van Parkinsonisme: https://www.parkinson-vereniging.nl/archief/bericht/2018/02/14/Gesprekshulp-voor-de-late-fase-bij-atypisch-parkinsonisme

Handreiking ‘Praat op tijd over je levenseinde’ helpt patiënt het gesprek aan te gaan over zorg in de laatste levensfase: https://www.parkinson-vereniging.nl/archief/bericht/2021/12/06/Handreiking-Praat-op-tijd-over-je-levenseinde-helpt-pati%C3%ABnt-het-gesprek-aan-te-gaan-over-zorg-in-de-laatste-levensfase

Beleidsadvies Laatste Levensfase, Document wilsverklaringen, Vragenlijst Laatste Levensfase: https://www.parkinson-vereniging.nl/archief/bericht/2015/11/03/Beleidsadvies-Laatste-Levensfase

Herziene richtlijn parkinson in de palliatieve fase: https://www.parkinson-vereniging.nl/archief/bericht/2023/06/29/Herziene-richtlijn-parkinson-in-de-palliatieve-fase-gepubliceerd

Filmpjes

Tijdens de informatiebijeenkomst is een deel van de film ‘De Dappere Patiënt’ getoond. U kunt de volledige films vinden via www.youtube.com. Zoek voor ‘De Dappere Patiënt’ in YouTube met de volgende zoektermen: ‘’Film: de dappere patiënt’’.

Korte versie van 8 minuten: https://www.youtube.com/watch?v=j4rEMafzBpo

Volledige film van 27,5 minuten: https://www.youtube.com/watch?v=ZYixac0K-WQ

 Daarnaast is er op het eind een filmpje van Paul van Vliet getoond. Deze kunt u vinden via de volgende link: https://www.youtube.com/watch?v=sPWW44BXOJc

 Tevens spraken wij over de documentaire ’13 dagen’ waarin een man wordt gevolgd die bewust stopt met eten en drinken. Deze documentaire kunt u terugkijken via de volgende link: https://www.npostart.nl/2doc/28-07-2022/BV_101408057

 Pharos heeft filmpjes in vier talen over zorg aan het levenseinde (Papiaments, Kantonees (met ondertitels in het Mandarijn), Turks en Marokkaans-Arabisch). Via de volgende link zijn deze filmpjes te vinden: https://ingesprek.pharos.nl/ .

Gesprekskaart – Vragen over leven en dood als je niet meer beter wordt (ontwikkeld door NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) en Pharos samen met patiënten): https://www.pharos.nl/kennisbank/gesprekskaart-vragen-over-leven-en-dood-als-je-niet-meer-beter-wordt/

Daarnaast is er een nieuw pakje gesprekskaarten te bestellen via Palliatieve zorg Nederland: https://kiezenendelen.nu/ 

Gesprekswijzer voor mensen met ongeneeslijke kanker. Een boekje dat patiënten helpt om na te denken over welke behandeling iemand wel of niet wil. Ontwikkeld door Pharos, NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties)) en Amsterdam UMC: https://www.pharos.nl/kennisbank/gesprekswijzer-voor-mensen-met-ongeneeslijke-kanker/

Gratis digitaal wensenboekje downloaden: https://www.weetuwatuwilt.nl/_files/ugd/f10ce6_f6b3395eaea645af90a812c56e2b9f36.pdf

E-book Praat op tijd over uw levenseinde kunt u gratis downloaden via: https://www.patientenfederatie.nl/downloads/brochures/1040-praat-op-tijd-over-je-levenseinde-pdf/file 

Handige linkjes naar gerelateerde websites: 

https://www.patientenfederatie.nl/extra/palliatieve-zorg/handige-links  .

Thuisarts - https://www.thuisarts.nl/

Informatie in de regio Amstelveen

Gezondheidscentrum Duizendblad - https://duizendblad.nl/

Participe Amstelland - https://www.participe-amstelland.nu/

ThamerThuis hospice en vrijwilligers thuis - https://www.thamerthuis.nl/

Zonnehuisgroep Amstelland - https://zhga.nl/

Amstelring Wijkzorg - https://www.amstelring.nl/wijkzorg/amstelring-wijkzorg Brentano ouderenzorg - https://www.brentano.nl/

Mantelzorg en meer - https://www.mantelzorgenmeer.nl/

Bewonersinitiatief Kleurrijk Bovenkerk - https://notabenebovenkerk.nl/kleurrijk-leven-2/

Centrum voor levensvragen Questio - https://www.stichtingquestio.nl/

Koepel/Wijksamenwerkingsverband WSV - https://ontmoetelza.nl/wsv/keizer-boven-west/

Humanitas Amstelland - https://www.humanitas.nl/amstelland/

Inloophuis Esperanza - https://inloophuisesperanza.nl/

En verder landelijk

Natuurlijk de link - www.weetuwatuwilt.nl

Palliatieve zorg - https://palliatievezorg.nl/

Landelijk Expertisecentrum Sterven - www.landelijkexpertisecentrumsterven.nl Stichting Het Bezinningshuis – www.bezinningshuis.nl

Over palliatieve zorg - https://overpalliatievezorg.nl/

Vereniging Leven met de dood - https://vereniginglevenmetdood.nl/

Mantelzorg - https://www.mantelzorg.nl/

NVVE - https://www.nvve.nl/

Coöperatie laatste wil - https://laatstewil.nu/

Expertisecentrum euthanasie - https://expertisecentrumeuthanasie.nl/

Bureau MORBidee (gesprekshulpen/ Ik weet niet wat ik zeggen moet) https://www.bureaumorbidee.nl/

Ik wil met je praten - De laatste fase van je leven: praat erover | Ikwilmetjepraten.nu Exit.nl - http://exit.nl/

Geestelijke verzorging - https://geestelijkeverzorging.nl/

Inloophuizen mensen met kanker - https://ipso.nl/ipso-centrum/

Helen Dowling instituut - https://www.hdi.nl/

Thuisarts - https://www.thuisarts.nl/

Luisterlijn - https://www.deluisterlijn.nl/

Stichting Komma - https://www.stichtingkomma.nl