Parkinson café 10-1-2024. Thema; Parkinson op Maat

Opkomst; 30 personen.

Thea de Haan wenst een ieder welkom op de 1^e bijeenkomst in het nieuwe jaar. Tijdens de pauze zal er een hapje en drankje worden geserveerd om op het nieuwe jaar te proosten.

Mededelingen;

-Yoga; In Noorlaren wordt er gestrart met Yoga voor mensen met de ziekte van Parkinson. Maandagmorgen van 11u tot 12 uur.

-Sail voor Parkinson; 31 mei 2024 Zeilevenement in Friesland. Doel is om fondsen te werven voor wetenschappelijk onderzoek. Een hele dag zeilen op een lemsteraak, geheel verzorgd met schipper, lunch, captainsdiner en muziek. Kosten €250.- pp.  Opstapplaats Hindelopen, info en aanmelden via; info@puntvoorparkinson.nl

-Hebben zich nieuwe vrijwilligers aangemeld; Joost en Mieke Vonk. We kunnen altijd nog meer vrijwilligers gebruiken, kunt u zich aanmelden bij Thea de Haan, Jeannette Wijnja.

Prof T v Laar is de eerste spreker en verteld over een wetenschappelijk onderzoek, welke op dit moment loopt bij Punt voor Parkinson Groningen; GREAT (The Groningen Early-PD Ambroxol Tratement) Onderzoek naar nieuwe medicatie voor een hele specifieke subgroep patiënten, met een zg erfelijke GBA mutatie, die bij ongeveer 15% van alle mensen met de ziekte van Parkinson wordt gevonden. Met deze medicatie hopen ze het ziekte proces af te kunnen remmen. Deze mensen worden Ambroxol aangeboden in hoge dosering.

Exclusief criteria hiervoor;

-Korter dan 10 jaar de ziekte van Parkinson

-GBA mutatie hebben, kan door middel van speekseltesten (ook verkrijgbaar bij Punt voor Parkinson)

-MRI kunnen ondergaan

Voor de speekseltest/info kunt u mailen naar; O.siemeling@umcg.nl

Parkinson op Maat;  medewerkers mw. Ilse v.d. Zande, Assessor en Anita v Litsenburg, communicatie medewerker hiervan.  Parkinson op Maat is onderdeel van het Radboudumc Expertisecentrum Parkinson en Bewegingsstoornissen in Nijmegen. Zij kwamen vertellen over de verschillende onderzoeken die lopen, welke deelnemers zij hiervoor zoeken en hoe men zich hiervoor kan aanmelden.

Doel van al deze onderzoeken  is  het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Parkinson(nisme). Dit is ontstaan doordat zij zagen dat er veel verschil zit in patiënten qua fysieke gesteldheid, mentaal en cognitie, leeftijd, reactie op medicatie.

Hierdoor blijkt dat er steeds meer maatwerk moet worden geleverd per persoon.

Onderzoeken worden door zowel mensen met de ziekte van Parkinson als mensen zonder de ziekte van Parkinson uitgevoerd. Hierin willen ze kijken hoe de ziekte zich ontwikkeld en of wat het effect is  bij het uitvoeren van een activiteit/ inname van medicatie.

Er zijn verschillende hoeveelheid mensen nodig voor verschillende onderzoeken. Op de website is te vinden hoeveel er nog nodig zijn.

Privacy wordt gewaarborgd.

Ervaringen van deelnemers is goed, persoonlijke benadering en betrokkenheid is groot.

Reiskosten en parkeerkosten worden vergoed, lunch is inbegrepen. Indien van toepassing wordt er ook een overnachting vergoed.

Enkele onderzoeken die zij onder de aandacht brengen;

IRLAB studie; onderzoek naar nieuwe medicatie dat de balans verbeterd en vallen vermindert.

Criteria zijn;

Ziekte van Parkinson met hinder van vallen

Leeftijd 55-58

Mag medicatie gebruiken

14 visites in 5 maanden

3x er dag medicatie of placebo innemen.

Geuronderzoek; onderzoek naar de link tussen reukverlies en risico op de ziekte van Parkinson

Criteria;

- personen zonder Ziekte van Parkinson

-Leeftijd 60 jaar of ouder

-max. 1 uur

-aanmelden kan thuis met eigen computer/smartphone

Vragen en of aanmeldingen en meerder onderzoeken, dan kunt u mailen naar info@onderzoek-parkinson.nl of de helpdesk bellen; 024-8080141

Volgend Parkinsoncafe; 13 maart 2024; Brein en muziek, spreker dr J.Leemhuis