Op deze zonnige zomermiddag kwamen een dertigtal belangstellende interactief meedoen aan

 het Vragenuurtje met de parkinsonverpleegkundigen .

Thea de Haan en Miranda Kruijer gaan aan de hand van de Parkinsonmonintor vragen uit de zaal toelichten. Een klik op de link brengt u bij de monitor

parkinson+monitor+-+691822_ucb+versie+2020.pdf (parkinson-vereniging.nl)

De mensen met Parkinson en hun mantelzorgers vullen samen de monitor in. Daarna geven Miranda en Thea toelichting bij de items die in een categorie 3 of 4 scoren.

Stemming: Piekeren wordt als lastig en veel ervaren. De andere items worden niet besproken maar kunnen zeer wel aanwezig zijn. Dit geldt voor alle categorieën die we doornemen.

Slaapstoornissen: Overdag indutten komt veel voor en wordt als hinderlijk ervaren. Dit hoort bij Parkinson maar kan ook een bijwerking van de medicatie zijn. Miranda geeft aan dat er voorzichtig met medicatie geschoven kan worden om dit probleem te verhelpen. Het maken van kleine dutjes overdag op vast tijden kan ook helpen, het doseren van activiteiten. Levendige dromen waarin de patient luid roept en of beweegt komt door een verhoogde spierspanning tijdens de droomslaap. (Nb dit kan al jaren voor de diagnose optreden en dus een vroeg symptoom zijn.)Wakker maken helpt soms.

Aandacht en geheugen: Het niet kunnen vasthouden van de aandacht bij een gesprek of een film is zeer herkenbaar. Ook verlies van iniatiatief en trager denken worden veel ervaren. We weten dat alles trager gaat bij Parkinson dus ook het denken en gaan doen. Daarnaast kan de mens met Parkinson maar een ding te gelijk doen.

Spijsvertering: Ons darmstelsel is een lange spier die ook langzamer werkt bij Parkinson en dus veelvuldig leidt tot verstopping. Hierdoor wordt oa de medicatie niet goed opgenomen. Darmmassage   en voldoende (1-1,5 liter per dag) drinken kunnen hier behulpzaam zijn. Daarnaast geeft slikken ( een motorisch ingewikkelde beweging) ook veel moeite . Medicatie moet soms ( in overleg met verpleegkundige) opengemaakt worden of in genomen worden met appelmoes of vla. Speekselvloed wordt ook veel ervaren: het speeksel wordt niet automatisch weggeslikt. Oplossingen hiervoor kunnen zijn een snoepje in de mond, zodat je automatisch vaker slikt. Injecties met botuline of gedeeltelijke bestraling van een of meerdere speekselklieren. Een droge mond komt ook voor, oorzaak kan zijn door de medicatie of dat de mond blijft openhangen.

Non motorische symptomen: Geen reuk en smaakzijn bekende vroege symptomen, weinig dorst gevoel. Dit laatste kan gecompenseerd worden door bij elke medicatie een glas leeg te drinkgen. Flauwte en duizeligheid kunnen door sneldalende bloedddruk bij houdingsveranderingen ontstaan.

Blaas en seks: De seks wordt door de medicatie beinvloed , de lust kan weggaan of juist versterkt worden zelfs ontremd in de zin van hypersexualiteit. Die ontremming kunnen we  ook zien bij bv het verzamelen van objecten of het uitgeven van geld (gokken). De blaas klachten variëren van snel moeten plassen, aandrang (blaaskramp) tot niet kunnen plassen ( verkrampte sluitspier). Een bekkenbodem fysiotherapeut kan hierin ondersteuning bieden, helpt dit onvoldoende dan is er ook medicatie mogelijk. Nycturie=veelvuldig in de nacht plassen, komt veel voor. Waarschuwing niet meer drinken in de avond werkt averrechts. Ook hiervoor kan medicatie helpen.

Pijn in ledematen wordt zowel overdag als in de nacht ervaren en mag bestreden worden met paparacetamol maar wees voorzichtig met zelfmedicatie.Tip: ga in overleg met uw huisarts of verpleegkundige

Koorts zoals kan optreden bij blaasontsteking/griep of een snee in de hand kunnen alle dopamine uit je lijf trekken en dus het functioneren plat leggen. Zodra de koorts weg is herstelt de patient ook weer snel omdat de ingenomen dopamine dan weer naar de andere lichaamsfuncties gaat.

Bewegen:  Opstaan in nacht of vroege ochtend worden veel gehoord. Dit is meestal een gebrek aan dopamine. Tip leg een (madopar)disper naast je bed in een glas water en neem die in voor je probeert op te staan. (altijd in overleg met je behandelaar) Freese kan je omzeilen door trucjes zie site van de Parkinson vereniging, het boek “Ommetjes in het brein”. En of door de fysiotherapeut. Balans kan verbeteren door maar een ding tegekijk tedoen.

Het was een zeer informatieve en gezellige bijeenkomst waarbij we verrast werden door een tractatie in de vorm van frisdrank en hapjes.

Mededelingen:

www.dansenoprecept.nl laat zien waar u allemaal de danslessen a 4,50 euro per uur kunt volgen..

Volgende bijeenkomsten:  woensdag 13 september onderwerp nog niet bekend en op woensdag 8 november en dan komt neurologe Dr. S.K  Meles ons bijpraten over de stand in onderzoeksland.