Als communicatieadviseur bij de Parkinson Vereniging zet ik mij dagelijks in voor actuele, betrouwbare en vindbare informatievoorziening voor mensen met parkinson of een vorm van parkinsonisme en hun naasten. In Barcelona laat ik mij inspireren door boeiende lezingen en gesprekken met andere congresbezoekers uit alle hoeken van de wereld.
Wanneer iemand met parkinson of een vorm van parkinsonisme goed geïnformeerd is, dan zal hij of zij minder beroep hoeven doen op zorgprofessionals en een betere kwaliteit van leven ervaren. Dit is de visie waarmee ik in de dagelijkse praktijk van mijn werk als communicatieadviseur bij de Parkinson Vereniging aan het werk ben.
Dat doe ik niet alleen, maar samen met mensen met parkinson en hun naasten, maar niet in de laatste plaats ook met zorgprofessionals. Bijvoorbeeld in het project ‘Zorg voor Parkinson’ in de regio Arnhem/Nijmegen. En ook bij de ontwikkeling van nieuw of te herzien informatiemateriaal. Ik ben benieuwd of ik kan leren van onze internationale collega’s vanuit al deze invalshoeken!
De lezingen die ik volg gaan vooral over thema’s waarvan ik weet dat zij leven onder onze achterban. Bijvoorbeeld speciaal gericht op yoppers. Hierin komt de communicatie met kinderen over een diagnose parkinson aan de orde. Als ik de ervaringen van de kleine groep aanwezigen hoor, dan ben ik trots op de twee mooie magazines voor kinderen en jongeren die we aan ons assortiment van informatiemateriaal hebben kunnen toevoegen. Het is belangrijk dat het hele systeem (gezin) coaching krijgt in geval van parkinson. Dat wordt ook duidelijk aangegeven door de aanwezigen.
Over genetica heb ik ook tijdens andere lezingen veel bijgeleerd. Er zijn de laatste decennia flinke stappen gezet door onderzoekers op dit gebied. Steeds meer genetische mutaties werden er ontdekt, en dat lijkt mij hoopvol voor het verder ontrafelen van de ziekte van Parkinson. We volgen deze ontwikkelingen op de voet en delen nieuwswaardige feiten met u in de vorm van lekenverslagen.
Wat mij wel opviel, is dat er relatief weinig aandacht was voor parkinsonismen. In een enkele lezing kwamen deze aan de orde, maar dan met name in vergelijkingen met de ziekte van Parkinson. Er wordt wereldwijd relatief weinig onderzoek gedaan naar deze specifieke, zeldzame aandoeningen lijkt het. En dat terwijl wij weten hoe groot de informatiebehoefte is bij mensen met MSA, PSP, CBD, vasculair parkinsonisme en LBD. Dit heb ik dan ook als feedback meegegeven aan de organisatie van het WPC. Ik weet hoe lastig het is om aan nieuwe informatie te komen over deze zeldzame aandoeningen, maar laten we ons best ervoor blijven doen en alert blijven op wat er gaande is in de wereld op dit gebied.
De meeste indruk hebben de persoonlijke ontmoetingen op mij gemaakt. Tussen de programmaonderdelen door hoorde ik van een parkinsonverpleegkundige uit Australië over de vaak slecht bereikbare zorg voor mensen met parkinson, door de grote afstanden en dun bevolkte gebieden. Maar dergelijke verhalen hoorde ik ook van vertegenwoordigers uit landen dichter bij huis, zoals in Italië. Met een voormalig bestuurslid van de EPDA heb ik het over onze visie op informatievoorziening, en de stappen die we zetten om hierin structureel samen te werken met alle alliantiepartners. Haar reactie geeft mij het gevoel dat we hier echt goed aan doen!
Het was ook fijn om onze Nederlandse samenwerkingspartners in deze setting te spreken in de vrije uren. Ik merkte dat dit meer diepgang en inspiratie geeft aan alle mooie projecten waarin we samen optrekken.
Wat op mij ook veel indruk maakte, was de postuum toekenning van een World Parkinson Coalition Award voor Marina Noordegraaf door Bas Bloem. Ik heb deze in het geheel gefilmd, kijk dit beslist even terug. Heel mooi hoe Marina's verdiensten voor parkinsononderzoek worden omgezet in een call to action om er samen alles aan te doen om parkinson de wereld uit te krijgen.
Op de laatste congresdag was er gelukkig ruim aandacht voor patiëntenparticipatie in onderzoek. Dat hadden Monique en ik tot die tijd een beetje gemist in alle lezingen. Het was fijn dat er op de valreep uitgebreid aandacht werd besteed aan de verschillende niveaus waarop mensen met parkinson inbreng kunnen doen in wetenschappelijk onderzoek. Dat is namelijk een belangrijk speerpunt voor de Parkinson Vereniging!
Een speciaal woord van dank wil ik uitspreken naar de vrijwilligers die de Parkinson Vereniging vertegenwoordigden tijdens dit internationale congres. Het ware lange, intensieve dagen! Ik ben onder de indruk van de actieve rol die Monique en Sabine hebben vervuld en dankbaar voor hun uitgebreide verslaglegging.
In de pijplijn zitten nog meer ervaringsverhalen; op de valreep maakte ik nog kennis met twee leden van de vereniging die zelfstandig naar Barcelona afreisden. Nog een bijzondere ontmoeting om aan de lijst toe te voegen!
Los van alle dagen in het congrescentrum, gingen de andere werkzaamheden ook gewoon door. In augustus verwacht u immers weer een uitgave van Parkinson Magazine op de deurmat! Met dank aan de vrijwilligers en collega's die mij al verslag deden van hun bevindingen terwijl we nog in Barcelona waren, konden we de deadline halen! En eerlijk is eerlijk; het was voor mij geen straf om de redactie tijdelijk te verplaatsen naar Barcelona, en om 's morgens lekker op de fiets naar het werk te gaan!
