Monique Bosman is als actief vrijwilliger betrokken bij de vereniging. Zij is voorzitter van de Patiëntenkamer van de Parkinson Adviesraad, patiëntonderzoeker en tevens lid van de Wetenschappelijke Adviesraad van ParkinsonNL. Gedurende het World Parkinson Congress heeft zij haar persoonlijke bevindingen vastgelegd.
Warm welkom
2.600 mensen uit 73 landen, waarvan ruim 900 artsen en onderzoekers, 450 verplegers, revalidatie therapeuten en andere clinici, 685 mensen met parkinson en 260 partners, vrienden of familieleden die onder één dak zijn samengekomen en de internationale parkinsongemeenschap vertegenwoordigen om hun kennis, ervaringen, middelen en het laatste onderzoek naar de ziekte van Parkinson te delen. Voorafgaand aan het congres zijn stadsgenoten opgeleid om mensen met parkinson te kunnen verwelkomen. Personeel van het vliegveld, het congres centrum, tourgidsen, politie, brandweer en anderen zijn opgeleid om parkinson te begrijpen. Dit is een onderdeel van de WPC nalatenschap, zodat dit doorwerkt na afloop van het congres.
Veel vrijwilligers
Om alles goed te laten verlopen zijn er maar liefst ruim 150 vrijwilligers aanwezig uit 20 landen. Als je foto’s ziet van het congres: het zijn de mensen in paarse T-shirts. Voor een deel zijn dit mensen met parkinson. Vrijwilligers moeten er al wat eerder zijn om opgeleid te worden, zij werken 20 uur tijdens het congres, in blokken van 5 uur. In ruil daarvoor krijgen ze wel gratis toegang tot de sessies buiten hun werkuren. Reis- en verblijf moet zelf worden betaald. Voor sommigen is dit de enige manier om aan het congres te kunnen deelnemen.
Veel keuze
In oktober 2022 schreef ik me al in. Het programma is enorm uitgebreid met heel veel parallelle sessies dus kan je niet overal heen. Je moet echt kiezen maar laat ik daar nu zeer slecht in zijn. Van nature al en nu met de parkinson wordt dat nog een graadje moeilijker. Ik had Bas Bloem nog om advies gevraagd, hij zei: “volg je hart”. Uiteindelijk heb ik gekozen voor een cursus voorafgaand aan het congres over belangenbehartiging en op het congres voor de Hot topics, de plenaire sessies en zoveel mogelijk ronde tafel discussies. Daarmee hoopte ik de belangrijkste nieuwe inzichten en ontwikkelingen in onderzoek naar oorzaak en genezing mee te krijgen. Heel handig: voor het WPC is een speciale App. Daarin kan je van alles opzoeken over de agenda en locatie van sessies, deelnemers, sprekers, chat functie en nog veel meer.