Het kan lastig zijn om uit te leggen wat je prettig vindt bij (sport)activiteiten als je parkinson hebt. Het is belangrijk om duidelijk en eerlijk te zijn over je behoeften. Begin met uitleggen hoe drukte op je werkt. Bijvoorbeeld: ‘Ik vind het fijn als de omgeving rustig is, want drukte kan me snel vermoeien en mijn coördinatie beïnvloeden.’ Als je samen met anderen wilt sporten, kun je aangeven dat een kleine groep beter werkt dan een grote.

Bespreek ook de planning. Bijvoorbeeld door te zeggen dat je je beter voelt als je vooraf weet wat jullie gaan doen. Een duidelijke structuur geeft rust. Dit helpt je om je mentaal voor te bereiden. Wat betreft tijdsdruk kun je uitleggen dat je baat hebt bij een ontspannen tempo. Je kunt zeggen: ‘Ik vind het fijn als er geen haast is, zodat ik op mijn eigen tempo kan bewegen.’ Dit vermindert stress en voorkomt overbelasting.

Als het gaat om spontane acties, kun je aangeven wat je grenzen zijn. Zeg dat te veel onverwachte dingen verwarrend kunnen zijn en dat een beetje voorspelbaarheid helpt om op een prettige manier mee te kunnen doen. Mensen vinden het vaak alleen maar fijn als je aangeeft wat voor jou prettig is. Door je wensen zo concreet mogelijk te maken, kun je samen met anderen een positieve ervaring creëren.

Sam:
‘De meeste vrienden zijn druk en hebben jonge gezinnen. Het lukt me nu nog goed om voor mezelf te zorgen, maar onze ouders zijn nog jong en helpen met het huishouden. Zo doet mijn moeder de was. Mijn vrienden zijn lief en houden goed rekening met me. Mijn beste vriendin had zelfs een bed geregeld zodat ik kon rusten bij haar verjaardagsfeest. Ik vind het lastig om zoiets te vragen, maar dat hoeft bij haar niet.’

Maaike:
‘Het blijft soms lastig uit te leggen hoe je je voelt. Mensen weten niet altijd wat ze je moeten vragen, of kunnen het zich lastig voorstellen. Er zijn veel momenten dat het onhandig is dat de ziekte er is.’

Het kan spannend zijn om te vertellen dat je parkinson hebt, maar een luchtige aanpak kan het gesprek vaak gemakkelijker maken, zowel voor jezelf als voor de ander. Kies een moment waarop jij je ontspannen voelt en de ander openstaat voor een gesprek.

Je kunt humor gebruiken om het ijs te breken, bijvoorbeeld: ‘Als je ziet dat ik wat tril of een beetje onhandig ben, geen zorgen, dat komt niet door te veel koffie – ik heb parkinson.’ Dit maakt het onderwerp minder zwaar, terwijl je wel eerlijk bent. Of houd het simpel en informatief: ‘Soms merk je misschien dat ik wat langzamer beweeg of even moet pauzeren. Dat komt door parkinson. Vervelend, maar ik probeer er gewoon mijn weg in te vinden.’ Dit maakt duidelijk wat er speelt zonder het dramatisch te maken.

Je kunt ook een persoonlijke draai geven die bij je past. Bijvoorbeeld: ‘Ik zeg altijd dat parkinson me dwingt om een meester in multitasken te worden, of ik wil of niet!’ Het belangrijkste is dat je jezelf blijft en dat je voelt dat het moment goed is. Door een luchtige toon te gebruiken, laat je zien dat je er zelf ook nuchter mee omgaat. Dat stelt anderen vaak gerust.

Claudia:
‘Met hulp van stichting MEE hebben we de gesprekken met onze familie en vrienden voorbereid. Wat willen we vertellen over wat parkinson inhoudt voor mij en mijn man? Waar lopen we tegenaan en welke hulpvragen hebben we? Zo hoefden we dat verhaal maar één keer te vertellen en stonden alle neuzen dezelfde kant op. Dat heeft veel geholpen. Eigenlijk moeten we dat weer een keer herhalen.’

Het is helemaal oké om aan te geven dat je niet altijd over je parkinson wilt praten. Een luchtige en vriendelijke aanpak werkt vaak het best. Je kunt bijvoorbeeld zeggen: ‘We kunnen het daar best eens over hebben, maar ik ben ook heel goed in praten over andere dingen.’ Noem dan een hobby of interesse waar je het graag over wil hebben. Je geeft dan meteen een alternatief gespreksonderwerp.

Of maak er een grapje van: ‘Ik weet dat parkinson soms “interessant” lijkt, maar geloof me, ik ben veel meer dan mijn trillingen en stijfheid. Heb je al gehoord over mijn andere talenten?’ Denk aan koken, muziek of sport. Zo laat je zien dat je het onderwerp niet uit de weg gaat, maar de focus liever ergens anders legt. Je kunt het ook directer aanpakken, zonder beladen te klinken: ‘Ik waardeer dat je me steunt, maar het is fijn als we niet altijd over mijn ziekte praten. Gewoon lekker ontspannen kletsen over andere dingen doet me ook goed.’

Kies wat bij jou en je gesprekspartner past. Het gaat om balans: door open te zijn én je grenzen duidelijk aan te geven, help je anderen begrijpen dat je meer bent dan alleen je ziekte.

Paulien:
‘Ik heb genoeg vrienden waarmee ik kan kletsen. We gaan ook samen naar evenementen. Mijn vrienden letten erop dat ik niet uit balans raak in een menigte. Ik neem soms een dekentje mee in de auto, zodat ik daar kan slapen als ik eerder moe ben dan de rest.’

Het kan lastig zijn om dit uit te leggen. Het verschil zit vaak in de verwachtingen en de omstandigheden, en dat kun je op een simpele manier uitleggen. Je zou kunnen zeggen: ‘Bij sporten bepaal ik zelf hoe intensief ik bezig ben en kan ik tussendoor rust nemen als dat nodig is. Bij werk is dat vaak niet zo flexibel, en dat maakt het moeilijk om het vol te houden.’ Hiermee laat je zien dat het niet gaat om wat je wil, maar om wat je aankan.

Of gebruik een voorbeeld: ‘Sporten helpt me juist om mijn klachten beter te beheersen. Het is een manier om te ontspannen en mijn energie beter te verdelen. Werk vraagt veel meer planning, concentratie en constante inzet, en dat lukt me gewoon niet meer.’ Je kunt ook luchtig reageren: ‘Sporten is als opladen voor mij, terwijl werken vaak voelt als leeglopen. Dat is het verschil.’

Het belangrijkste is dat je duidelijk maakt dat sporten je gezondheid ondersteunt, terwijl werk juist te veel van je kan vragen. Zo begrijpen anderen beter dat het niet te vergelijken is.

Paulien:
‘Aan mensen in je omgeving is het soms lastig uit te leggen wat parkinson inhoudt. Ze zien me intensief trainen, maar het lopen van oefening naar oefening gaat moeizaam. Dan heb ik last van freezing.’

Pjotr:
‘Een activiteit kan energie geven, maar door parkinson kost het ook veel energie. Het is goed om de balans te vinden door van iets te genieten en weten dat je de dag daarna niet veel waard bent. Je wil niet alles opgeven en leuke dingen blijven doen.’

Het kan frustrerend zijn om steeds dingen te vergeten, maar met wat slimme trucjes maak je het jezelf makkelijker. Het begint met accepteren dat dit erbij hoort, en dat er oplossingen zijn om je te helpen.

Je kunt bijvoorbeeld routines creëren. Leg spullen die je vaak vergeet, zoals sleutels, altijd op dezelfde plek, dicht bij de voordeur of je tas. Of maak een checklist die je elke ochtend even doorloopt: ‘Broodtrommel? Check. Sleutels? Check.’ Hang deze lijst op een zichtbare plek, zoals bij de deur of op de koelkast.

Technologie kan ook helpen. Zet herinneringen in je telefoon, bijvoorbeeld een alarm dat afgaat vlak voordat je naar school vertrekt. Geef het alarm een duidelijke naam zoals ‘Broodtrommel meegeven!’ Lukt het toch niet altijd? Accepteer dat vergeten gebeurt, en wees lief voor jezelf. Met routines en hulpmiddelen kun je een hoop 'vergeetmomenten' omzeilen en meer rust in je dag krijgen.

Paulien:
‘Ik heb het meest last van mijn klachten als er tijdsdruk is. In de ochtend, als we snel de deur uit moeten, dan functioneer ik nauwelijks. We hebben nu ook hulp in de huishouding.’

Goedbedoelde adviezen en misplaatste opmerkingen kunnen soms lastig zijn, vooral als je al genoeg aan je hoofd hebt. Het helpt om te onthouden dat de meeste mensen het goed bedoelen, ook al komt het soms onhandig over. Je kunt luchtig reageren om het gesprek vriendelijk te houden. Bijvoorbeeld: ‘Bedankt voor het meedenken. Ik heb al veel geprobeerd, maar ik weet inmiddels wat voor mij het beste werkt.’ Zo erken je hun intentie zonder dat je er verder op door hoeft te gaan.

Bij een echt misplaatst advies kun je humor gebruiken om de spanning te breken: ‘Bedankt voor de tip, ik zal het doorgeven aan mijn neuroloog’ Hiermee laat je merken dat de opmerking niet helemaal gepast is, zonder dat het ongemakkelijk wordt. Als je behoefte hebt aan een serieuzer gesprek, kun je rustig uitleggen hoe het voor jou voelt. Bijvoorbeeld: ‘Ik weet dat je me wilt helpen, maar dit helpt me niet. Ik heb liever dat je gewoon naar me luistert.’

Het belangrijkste is om trouw te blijven aan jezelf. Kies hoe je reageert op een manier die voor jou goed voelt, en onthoud: je hoeft niet elk advies aan te nemen of elke opmerking uit te leggen.

Lees ook de blog van Annelies Bolluijt: Heb je het al een plekje gegeven?

Als mensen het moeilijk vinden om over je ziekte te praten, komt dit vaak doordat ze niet goed weten wat ze moeten zeggen of bang zijn om iets verkeerds te doen. Je kunt ze hierbij helpen door het gesprek zelf luchtig te openen. Bijvoorbeeld: ‘Ik weet dat het misschien ongemakkelijk voelt om over mijn parkinson te praten, maar je mag me altijd vragen stellen.’ Hiermee geef je de ander toestemming om erover te praten zonder druk.

Je kunt ook aangeven dat het oké is om het niet altijd over je ziekte te hebben. Zeg bijvoorbeeld: ‘Ik begrijp dat het een moeilijk onderwerp kan zijn, maar je hoeft er niet bang voor te zijn. Als het een keer ter sprake komt, kunnen we er gewoon open over praten.’ Soms helpt het om humor te gebruiken: ‘Parkinson is best complex, maar wees gerust, ik ga je na dit gesprek niet overhoren!’

Als mensen het onderwerp blijven vermijden, probeer geduld te hebben. Niet iedereen weet hoe hiermee om te gaan, en dat zegt vaak meer over hen dan over jou. Focus op mensen die wel open met je praten, en wees trots op hoe je zelf met je situatie omgaat.

Paulien:
‘Ik vind het belangrijk om sociale dingen te blijven doen, ondanks dat het lichamelijk niet altijd meer kan. Het is soms lastig om hulp te vragen, veel van onze vrienden hebben zelf jonge, schoolgaande kinderen. De maatschappij steunt erg op mantelzorg, maar jonge gezinnen met werkende ouders zijn hier minder geschikt voor.’

Actief blijven meedoen, ondanks je klachten, is mogelijk met wat aanpassingen en slimme hulpmiddelen. Zo kun je blijven genieten van sporten, uitjes en vakanties.

Bij het sporten kun je kiezen voor activiteiten die bij jouw mogelijkheden passen. Hulpmiddelen zoals een wandelstok, fiets met trapondersteuning, of een polsbrace kunnen beweging vergemakkelijken. Ook sporten in een aangepaste groep of met een trainer die ervaring heeft met parkinson kan helpen om actief te blijven op een manier die goed voelt.

Als je vaak moet plassen, is het handig om voorbereid te zijn tijdens uitjes. Een medische toiletpas kan uitleggen waarom je snel toegang tot een toilet nodig hebt, zelfs op plekken waar dat normaal niet mag. De app HogeNood helpt je om snel een toilet in de buurt te vinden. Door dit vooraf te regelen, kun je ontspannen genieten van je dag.

Op vakantie gaan vraagt misschien iets meer planning, maar is zeker haalbaar. Neem contact op met je reisbestemming om te checken hoe het zit met toegankelijkheid en hulpmiddelen. Een opvouwbare rolstoel, aangepaste koffers of medische koeltassen voor medicatie kunnen handig zijn. Vergeet ook niet een medische verklaring mee te nemen, zeker als je medicijnen gebruikt die grenscontroles kunnen oproepen. Lees meer over medicatieschema's bij intercontinentaal reizen en andere tijdzones bij Gezondheid en leefstijl.

Kortom: met een beetje voorbereiding kun je volop blijven deelnemen aan het leven en genieten van de dingen die je belangrijk vindt.

Paulien:
‘Ik heb gemerkt dat sporten heel fijn is. Sporten gaat weer nu ik medicijnen slik, daarvoor kon het een tijd niet. Meestal ga ik twee uur intensief naar de sportschool. Ik stretch en doe kracht- en balansoefeningen. Na afloop voel ik me beter en fitter.’

Pjotr:
‘Ik was maatschappelijk heel actief en deed naast mijn werk allerlei vrijwilligerswerk. Daarvan heb ik veel moeten inleveren en daarmee wordt je netwerk fors kleiner. Gelukkig zijn veel contacten gebleven en door parkinson heb ik ook nieuwe mensen leren kennen, die ik anders nooit had ontmoet. Het is leuk dat er door de ziekte een nieuw netwerk is ontstaan.’

Het kan spannend zijn om klachten te krijgen in openbare plekken, maar met een paar tips kun je hier goed mee omgaan en je comfortabel blijven voelen.

• Bij tremoren (trillen): Leg kort uit wat er speelt als mensen kijken. Bijvoorbeeld: ‘Dit komt doordat ik parkinson heb, het is niet ernstig.’ In de sportschool kun je rustig pauzeren en aan een trainer of medewerker uitleggen wat je nodig hebt.
• Bij concentratieproblemen en slaperigheid: Kies een rustige plek om te zitten, zoals een tafel in een hoek van het restaurant of een minder drukke ruimte in de sportschool. Plan activiteiten op momenten van de dag dat je je meestal het meest energiek voelt.
• Als je vaak moet plassen, helpt het om vooraf te checken waar de toiletten zijn. Gebruik eventueel de app HogeNood of een medische toiletpas om snel toegang te vragen.
• Bij verslikken: Eet rustig, neem kleine hapjes, en kies zachte of makkelijk slikbare gerechten. Als je bang bent dat anderen het zien, kun je het luchtig maken: ‘Traag eten is blijkbaar ook goed voor de spijsvertering!’
• Voor overbeweeglijkheid en freezing: Neem een kleine pauze als je merkt dat je bewegingen moeilijk te controleren zijn of je even niet verder kunt. Bij een sportles kun je aan een trainer vragen om hulp, en in een restaurant kun je even opstaan of iets vasthouden voor balans. Een klein hulpmiddel, zoals een wandelstok, kan steun bieden bij freezing.

Doe vooral wat voor jou werkt en laat je niet weerhouden door wat anderen mogelijk denken. Vaak zijn mensen begripvol als je uitlegt wat er aan de hand is, en met een beetje voorbereiding kun je volop blijven genieten op openbare plekken.

Colin van der Heijden, medisch maatschappelijk werker Radboudumc

‘De cognitieve gevolgen zijn lastig omdat deze niet zichtbaar zijn, maar juist veel impact hebben op allerlei vlakken, leefgebieden en uit zich in gedrag. Parkinson versterkt soms karaktereigenschappen, maar dat hoeft ook niet altijd zo te zijn. Niemand is hetzelfde.’

Er zijn steeds meer mogelijkheden om aangepast te bewegen als je parkinson hebt. Deze activiteiten zijn gericht op jouw mogelijkheden en kunnen helpen om klachten te verminderen en je fitter te voelen. Denk aan lokale Parkinson Beweeggroepen. Deze zijn speciaal ontwikkeld voor mensen met parkinson en bieden activiteiten zoals balans- en coördinatietraining, tai chi, of dansen. Vraag je fysiotherapeut of huisarts om informatie. Zij weten vaak waar zulke groepen bij jou in de buurt zijn.

Je kunt ook de zoekfunctie van de Parkinson Vereniging gebruiken om bij jou in de buurt beweegactiviteiten te vinden voor mensen met parkinson. Dit zijn niet altijd activiteiten die specifiek zijn bedoeld voor jonge mensen, dus het is goed om bij het eerste contact te vragen naar de gemiddelde leeftijd als dat voor jou belangrijk is.

• Zoek een beweegactiviteit in de buurt.

Daarnaast is Unieksporten.nl een handige website waar je lokale sportaanbieders kunt vinden die ervaring hebben met het aanpassen van activiteiten voor mensen met parkinson. Veel sportscholen en fysiotherapiepraktijken bieden ook aangepast sporten, zoals pilates, yoga of krachttraining onder begeleiding van een trainer met kennis van parkinson. Je kunt ook informeren of er programma’s zijn die zich richten op balans, kracht en flexibiliteit.

Daarnaast kun je online hulpmiddelen gebruiken. De app Parkinson Oefeningen is een app met korte filmpjes waarin oefeningen en tips worden gegeven voor mensen met parkinson.

Ronny:
‘Naast het gebruik van medicatie ben ik van alles gaan doen om zelf beter met mijn ziekte om te gaan. Ik heb psycholoog bezocht, een mindfulness-cursus gevolgd en het sporten stap voor stap opgebouwd. Fietsen helpt enorm, daarbij kreeg ik het gevoel dat ik nog wel iets kon. Nu gaat het eigenlijk beter met mij dan tien jaar geleden.’

Pjotr:
‘Sport is niet mijn hobby en ik heb lang last gehad van mijn heup. Ik moet me er echt toe zetten, maar ik weet ook dat het goed is om met parkinson veel te bewegen. Twee keer per week ga ik daarom naar fysio-fitness.’

Het is belangrijk om anderen te informeren over Parkinson, zodat ze begrijpen wat je doormaakt en hoe ze je kunnen ondersteunen. Er zijn verschillende bronnen waar je betrouwbare informatie kunt vinden die je kunt delen met bijvoorbeeld de school van je kinderen, de kinderopvang, jouw sportleraar of kennissen.

De Parkinson Vereniging biedt diverse informatiepakketten en brochures die specifiek gericht zijn op het uitleggen van parkinson aan mensen die dicht bij jou staan, zoals leraren, ouders of coaches. Deze materialen zijn makkelijk te begrijpen en geven duidelijke uitleg over de symptomen en hoe zij je kunnen helpen.

Ook Unieksporten.nl heeft informatie die nuttig kan zijn voor je sportleraar of trainer. Deze website biedt handvaten voor trainers om goed om te gaan met mensen met parkinson, inclusief tips voor aangepaste beweegactiviteiten.

Daarnaast kun je een medische verklaring of doorverwijzing van je arts vragen, mocht je dit nodig vinden. Dit kan helpen om duidelijk te maken welke aanpassingen of ondersteuningen noodzakelijk zijn op je werk of bij sportactiviteiten.

Je kunt ook online informatie vinden via ParkinsonNet of specifieke Facebook-groepen en websites waar ervaringen gedeeld worden en tips worden uitgewisseld. Dit kan voor anderen nuttige achtergrondinformatie bieden over hoe zij je kunnen ondersteunen.

Door deze materialen te delen, geef je mensen de mogelijkheid om beter begrip te hebben en je op een passende manier te ondersteunen in je dagelijks leven.

Paulien:
‘In de sportschool ben ik open over mijn parkinson, want de mensen zien toch dat er íets aan de hand is. Ik vind het ook belangrijk voor de awareness. Mensen denken niet snel aan een jong, fit iemand als ze aan parkinson denken.’

Mensen met parkinson hebben vaak last van loopproblemen. Dit kan subtiel zijn, zoals een verminderde armzwaai, maar ook meer uitgesproken zoals een schuifelend looppatroon met korte pasjes. Een mogelijk bijkomend loopprobleem is een veranderd aanspanningspatroon door dystonie. Dit komt vooral veel voor bij jonge mensen met parkinson. Veel voorkomende patronen van dystonie zijn het naar binnen kantelen van de voet, het klauwen van de kleine tenen of het strekken van de grote teen. Een veranderde stand van de voet kan leiden tot pijn, zwikken, vallen, een verminderde loopafstand of meer vereiste aandacht bij het lopen.

Lees meer over de behandeling van dystonie

Er zijn verschillende mensen en organisaties die kunnen helpen bij het voortzetten of vinden van creatieve activiteiten die passen bij jouw situatie. Zo heeft de Parkinson Vereniging zicht op activiteiten die geschikt zijn voor mensen met parkinson. Een paar voorbeelden:

• Houd je van muziek maken? Kies voor instrumenten die makkelijk te bespelen zijn, zoals keyboard, drums, of percussie-instrumenten.
•  Schilderen kan goed met dikke penselen, stiften of pennen met een goede grip, in abstracte of vrije vormen, zodat precisie minder belangrijk is.
• Handwerken als breien, haken of borduren is vaak mogelijk met aangepaste hulpmiddelen, zoals ergonomische naalden.
• Beeldhouwen kan goed met materialen als boetseerklei of speksteen. Werk met je handen of gebruik hulpmiddelen voor fijnere details.
• Fotografie (met een eenvoudige camera of smartphone) of schrijven (typen) gaat vaak prima. Start bijvoorbeeld met korte gedichten of verhalen om je gedachten te uiten.

Een ergotherapeut kan samen met je kijken naar hobby’s die aansluiten bij je interesses en mogelijkheden. Zij kunnen ook hulpmiddelen of aanpassingen adviseren, zoals penselen met een speciale grip of materialen die makkelijker te hanteren zijn.

Neem ook contact op met lokale hobbyclubs of creatieve centra. Vaak bieden zij cursussen of workshops die ook toegankelijk zijn voor mensen met motorische of cognitieve uitdagingen. Informeer bij je gemeente naar deze mogelijkheden.

Tot slot zijn er online platforms als YouTube en creatieve apps waarmee je thuis nieuwe hobby's kunt proberen, zoals tekenen, handwerken of fotografie. Begin klein en ontdek wat je leuk vindt. Met een beetje hulp kun je een creatieve hobby vinden of voortzetten die niet alleen ontspanning biedt, maar je ook een gevoel van voldoening en plezier geeft.

Pjotr:
‘Door parkinson heb ik een nieuwe bezigheid gevonden: boeken schrijven. Helaas heb ik dit door parkinson ook weer moeten loslaten, want ik heb er de energie niet meer voor. Parkinson heeft me dus iets gegeven, maar ook weer afgenomen.’

Het omgaan met verlies, zoals het verlies van mobiliteit of het niet meer kunnen autorijden, kan zwaar zijn, maar er zijn verschillende mensen en organisaties die je kunnen ondersteunen.

• Een psycholoog of maatschappelijk werker kan je helpen om de emotionele impact van verlies te verwerken. Ze bieden ruimte om je gevoelens te delen en begeleiden je in het vinden van manieren om ermee om te gaan.
• Daarnaast kan je hulpverlener (zoals een fysiotherapeut of ergotherapeut) praktische tips geven over hoe je je leven kunt aanpassen, bijvoorbeeld door hulpmiddelen te gebruiken of je omgeving beter in te richten.
• Als je wereld kleiner wordt, bijvoorbeeld door niet meer zelf te kunnen rijden, kan een hulpverlener je helpen met alternatieven zoals openbaar vervoer, taxidiensten of vrijwilligersvervoer. Ook apps en lokale diensten kunnen helpen bij het plannen van vervoer.

Wat betreft sociale relaties: zoek naar manieren om contact te houden, bijvoorbeeld via telefonische gesprekken, videobellen of deelnemen aan lokale sociale groepen. Steungroepen voor mensen met parkinson bieden een plek om ervaringen te delen en nieuwe sociale contacten op te bouwen. Denk aan de Yopper Cafés en online community van de Parkinson Vereniging. Deze community is er ook voor naasten van jonge mensen met parkinson.’

Door deze ondersteuning te zoeken en je aan te passen aan je nieuwe situatie, kun je ook in tijden van verlies verbonden blijven en actief blijven deelnemen aan je sociale leven.

Pjotr:
‘Blijven vechten tegen het verlies, brengt je niet verder. Ik heb daar zelf rust in gevonden. Mede door het geloof zie ik de toekomst met vertrouwen tegemoet. Het fundament voor acceptatie ligt er, maar het bouwwerk schudt af en toe nog wel.’

Maaike:
‘Geen relatie hebben heeft voor- en nadelen. Ik kan niet altijd mijn ei kwijt, maar heb wel de vrijheid om mijn eigen momenten van rust te creëren als het niet gaat. Verder zijn mijn familie en vriendinnen er voor me en dat helpt. Ze gaan vaak met me mee naar doktersafspraken, extra oren zijn fijn.’

Colin van der Heijden, medisch maatschappelijk werker Radboudumc
‘Ik probeer altijd een laagdrempelige gesprekspartner te zijn en jonge mensen helpen te duiden wat ze voelen en meemaken, in de context van parkinson. Informatie over de gevolgen van de ziekte is cruciaal in dit proces.’

Op verschillende plekken kun je informatie krijgen over vergoedingen voor sport en beweging. Een goede start is je gemeente. Veel gemeenten bieden via het Volwassenenfonds (of soortgelijke regelingen) vergoedingen voor sportactiviteiten voor mensen die financiële ondersteuning nodig hebben. Dit kan bijvoorbeeld gelden voor een lidmaatschap bij een sportvereniging of voor deelname aan speciale beweeggroepen.

Daarnaast kun je je zorgverzekering raadplegen. Sommige zorgverzekeraars vergoeden bepaalde kosten voor fysiotherapie of aangepaste sportactiviteiten, vooral als het onderdeel is van je behandeling voor parkinson. Neem contact op met je verzekeraar om te vragen naar de specifieke vergoedingen voor sport en beweging.

Ook de Parkinson Vereniging kan je helpen met informatie over mogelijke vergoedingen of andere financiële ondersteuning voor sportactiviteiten die specifiek gericht zijn op mensen met Parkinson.

Als je onzeker bent over wat er vergoed wordt, kan een maatschappelijk werker of zorgadviseur je helpen om uit te zoeken welke mogelijkheden voor jou van toepassing zijn. Zij hebben vaak toegang tot de laatste informatie over vergoedingen en subsidies.