Remko Boogaard

See honey I'm not fine,
And I haven't been for a long time,
But I'm beginning to believe,
That only you could help me overcome.

Bron: https://muzikum.eu/nl/jasper-steverlinck/im-not-fine-songtekst

James toornt aan het fundament van mijn zijn. Met zijn tomeloze inzet blijft hij werken aan het aantasten van mijn fundering en daarmee dus ook het afbreken daarvan. Een fundering die ik in de afgelopen 54 jaar met de grootst mogelijke zorgvuldigheid heb opgebouwd en onderhouden.

Afgelopen week was ik met mijn twee zoons een week op vakantie in Zweden. Voor de tweede keer naar dezelfde hut in Zuid-Zweden. In oktober 2022 waren wij daar voor het eerst en begin dit jaar vroeg ik aan hen of ze nog een keer de reis met mij wilden maken om in de natuur en rust een week door te brengen. Ze hoefden daar beiden niet lang over na te denken en zo lijkt een traditie geboren.

It's raining in my heart.
The sun don't shine for me.
It is raining in my heart.
When you’re not here with me.
If we would ever part.
You couldn’t set me free.
For always you and me.
I'll give my everything.

Hoewel de concentratie de laatste tijd te wensen overlaat probeer ik naast het doornemen van de krant ook elke dag wat te lezen in een boek of tijdschrift. Dit gaat gefragmenteerd en soms met tussenpozen van enkele uren. Maar zoals gezegd probeer ik dat gedurende de dag bij te houden. Mijn brede interesse heeft ervoor gezorgd en zorgt er nog steeds voor dat ik nog leer en de opgedane kennis en informatie in mijn voordeel gebruik.

Inmiddels is het bijna een maand geleden dat ik van de verzekeringsarts en de arbeidsdeskundige het bericht kreeg dat werken niet meer mogelijk is. De bevrijding door dit oordeel heeft ervoor gezorgd dat ik vanzelfsprekend geen mindere symptomen James van ervaar, maar wel dat er een soort van zware deken van mijn schouders is gevallen. En dat voelt als een soort van bevrijding en verlichting. Op hetzelfde moment moest ik ook nog de finale afwikkeling met mijn werkgever afronden en na wat heen en weer gemaild te hebben over de voorwaarden en juistheid van de informatie in de vaststellingsovereenkomst heeft dit inmiddels ook zijn beslag gekregen.

In mijn blog van 3 juli 2022 refereerde ik al eens naar het lange proces van re-integratie via de Wet poortwachter. De aanloop naar de huidige status begint voor mij eigenlijk halverwege het jaar 2021. En misschien nog wel eerder. Maar goed dat doet aan het verhaal verder niets af. De zeurende pijn in mijn onderrug met uitstraling naar mijn rechterbeen hebben mij naast alle andere zaken in 2021 flink beziggehouden. De coronamaatregelen maakten het daarnaast ook nog eens gecompliceerder door de ellenlange wachttijden in de ziekenhuizen. 

Afgelopen week kreeg ik van mijn lief deze vraag. Nu alles zo’n beetje afgerond is qua werk etc. wat is je diepste wens, droom, verlangen voor dit moment? En ik snap dat het niet realistisch is dat je spontaan beter bent. Maar meer gezien de situatie hoe die nu is.

Afgelopen week waren wij weer een weekje op ons geliefde eiland Texel. Na alle hectiek van de afgelopen periode even de boel de boel laten en low budget uitwaaien en uitrusten onder het motto, niets moet alles mag!  De voorbereidingen waren al wat rommeliger dan voorgaande vakanties maar uiteindelijk lukte het ons samen om de boel in te laden en rustig te vertrekken naar Den Helder om daar de boot te pakken naar Texel.

Ik weet dat de titel van deze blog nogal heftig overkomt. Maar helaas is dit op het moment ook de realiteit. In alle opzichten lopen de zaken niet helemaal op rolletjes. Die verdomde James zet overal de stok tussen de spaken en dit leidt tot een ongekende worsteling met de altijd aanwezige pijn en toenemende stijfheid van de spieren.

Puur per toeval kreeg ik op mijn Spotify-account een verwijzing naar een podcast genaamd '2 Parkis in a Pod'. Zoals de titel al doet vermoeden is dit een podcast van twee Engelse parkinsonpatiënten die met Bas Bloem een aantal door hem geschreven 'papers' doornemen.

De afgelopen maanden zijn als een rollercoaster voorbij geraasd. Terwijl op hetzelfde moment mijn wereld leek stil te staan. Het is een vreemde contradictio in terminis (uitspraken bedoeld waarbij de gebruikte woorden met elkaar in tegenspraak zijn) maar in mijn geval is dat echt het geval.

Vandaag is de dag, hij komt maar één keer.

“There I’m all alone again
And it seems as though it’s never been so bleak
With the price still in my hands
I’m led away forward a fate I cannot flee
Broke a bargain on my end”

Ik lees en hoor regelmatig verhalen van koppels waarvan beiden te kampen hebben met een chronische aandoening danwel met een ziektebeeld waarbij dat van de een niet onderdoet voor dat van de ander. Op zo’n moment reflecteer ik dat ook naar mijn/onze situatie. En dan gaan de raderen draaien.

De ziekte van Parkinson is een complexe ziekte en heeft zoals we weten niet alleen te maken met de zichtbare motorische symptomen. Als je 10 verschillende ervaringsdeskundigen op een rij zou zetten en een omstander zou vragen de mensen aan te wijzen die parkinson hebben, zou de persoon er misschien één of twee uithalen die aan de standaardkenmerken van parkinson voldoen. Zonder te herkennen dat de anderen ook tot dezelfde doelgroep behoren.

Het nieuwe jaar heeft zijn aanvang genomen en deze week sluiten wij januari af. Nog 11 maanden en het is weer oud/nieuw jaar. Maar zover reikt mijn horizon op dit moment niet. Januari 2024 gaat de geschiedenisboeken in van afscheid nemen en de bijna ongeziene achteruitgang op zowel fysiek als mentaal vlak.

Vanmorgen sloeg ik de krant open en werd op pagina 8 en 9 verwelkomd door een bijna paginagrote foto van Jet de Nijs.

We naderen al weer het eind van het jaar en dan hebben wij altijd een moment van reflectie en vooruitzien.

Afgelopen voorjaar hebben wij de keus gemaakt om naar een appartement te gaan kijken. Niet alleen omdat het trappenlopen steeds moeizamer gaat, maar ook omdat de laatste twee kinderen de deur uit gaan/zijn.

Afgelopen dagen is de ziekte van Parkinson weer volop in het nieuws. Niet zonder reden overigens. Volgend weekend vindt er een groot Parkinson evenement plaats in Nijmegen. Vanuit het expertise centrum aldaar zullen zowel ervaringsdeskundige, specialisten en alle andere aan Parkinson gerelateerde disciplines een weekend lang spreken over de voortgang en ontwikkelingen op dit gebied.

Vandaag is de eerste dag in de 6 jaar na de diagnose dat ik mij even geen raad weet met mijn klachten. En dat is op zijn zachts gezegd niet heel erg leuk. En dan word je enigszins melancholisch (niets te maken met depressiviteit) op het moment dat je een nummer hoort als “jezelf zijn”. En dat mag dan ook wel een keer.

Toen ik nog actief aan het werk was maakte ik elke week een samenvatting over de voortgang van activiteiten, resultaten en algemene ontwikkelingen binnen ons bedrijf. Hiermee wilde ik de betrokkenheid van de collega’s vergroten en hun tevens meenemen in de hectiek van het moment. 

Rijd je nog steeds in die oude Volvo? Ik wil weten hoe het met je gaat en of je ooit nog aan me denkt.

(Bron: You tube – Jaap Reesema Compilatie (Lyrically))

Niemand te zien op het brede strand met aan de horizon een eerste poging van de zon om de dag te ontwaken. Zittend aan de rand van de vloedlijn zie ik langzaamaan de zon winnen van de wolken. De bovenste rand van de wolken beginnen oranje te kleuren. En worden naarmate de minuten voorbij gaan steeds feller oranje. Alsof je de BBQ aansteekt en de briketten van zwart naar diep oranje ziet kleuren.

De kracht van muziek en met name de boodschap die een tekst brengt voor de individuele luisteraar/fan.

Ik zag op de website van de Parkinson Vereniging de slogan, “Laat Parkinson niet winnen”. Word lid van de Parkinson Verenging.

Ik kwam recentelijk onderstaande tekst tegen en die heb ik in een zelf gemaakte foto verwerkt. De schoonheid en zachtheid van de opkomende zon op de achtergrond met een keiharde confronterende tekst op de voorgrond. Een omschrijving die ik zelf niet beter kon bedenken. Een waarheid als een koe.

“Alles is veranderd
Alles is hetzelfde
Alles is kapot
Alles doet het nog
Alles staat stil
Alles gaat door alles heen
Er is niets meer dat ik zeker weet”

Ik denk dat wij het als ervaringsdeskundige en als partners en familie van iemand met de ziekte van Parkinson steeds meer als levensmotto gaan beschouwen om in het ‘NU TE LEVEN’ en het misschien wel als kunst verheffen hebben.

“Ik zou zo graag eens,
uit mijn lijf willen kruipen,
zomaar voor een keer,
gewoon om eens mee te maken,
hoe het voelt om alles te kunnen,
en om even gezond te zijn,
WANT DAT WEET IK NIET MEER”

(Quote uit Pinterest)

Zo het nieuwe jaar heeft weer een vliegende start gemaakt met een agenda vol met afspraken met uiteenlopende disciplines. Maar allen gericht op die ene kernvraag. Wat is de oorzaak van de aanhoudende pijnklachten in de ledematen en het krachtverlies. En dan houden wij de stabiel achteruitgaande cognitieve vaardigheden maar even op de achtergrond, hoewel, dat zeg ik dan wel maar “James” geeft daar toch een andere prioriteit aan.

'James' heeft het afgelopen jaar weer veel voor mij betekend. De ongeplande en zeker onbedoelde relatie met onze 'James' lijkt zich verder te verdiepen. Zonder dat ik daar om heb gevraagd. De momenten waarop ik alleen ben worden schaarser en dat is niet fijn. Nu vijf later probeer ik  'James' op het verkeerde been te zetten zodat ik even een moment alleen heb. Dat lukt nog wel, maar met heel veel creativiteit. Bij elke handeling, elk initiatief vindt 'James' het noodzakelijk zich te moeten melden. Heeft hij dan nooit eens een vrije dag, of gewoon een keer een baaldag?

Wij leven in al enige tijd in een maatschappij waar alles wordt gemeten. Je kunt het zo gek niet bedenken of het bestaat. Kijk alleen maar naar je smartwatch of telefoon. Je kunt deze zo instellen dat deze je hartslag meet, het aantal stappen, het aantal gelopen, gefietste, gereden of gezwommen aantal meters of kilometers. 

Vandaag 10 november kreeg ik een mail om mij er aan te herinneren dat 10 november de dag van de mantelzorger is. Ik sta er persoonlijk niet bij stil bij zo’n dag, laat staan dat ik er Überhaupt bij stil zou staan dat wij als partners worden gezien als elkaars mantelzorgers?

Het Lustrum, van het Latijn Leure, (zuiveren) was van oorsprong een zoenoffer en zuiveringsritueel dat de Romeinen hielden na het afnemen van een census. Omdat dit een vijfjaarlijks gebeuren was, kreeg lustrum als tweede betekenis een periode van vijf jaar. (bron Wikipedia)

De herfst heeft zijn intrede gedaan en wij laten een hele mooie warme en droge zomer achter ons. Een zomer vol met tegenstellingen, en dan heb ik het niet alleen over het weer en de onvoorspelbaarheid van de wereldpolitiek.

Afgelopen donderdag viel de nieuwe editie van het Parkinson Magazine weer op de mat. En deze keer zat er ook een PN uitgave in. Dus op donderdagmiddag tijdens een kopje thee tijd ingeruimd om beide magazines door te nemen.

In mijn laatste blog refereerde ik aan de complexiteit van Neurologie en Parkinson in het bijzonder. Inmiddels zitten wij op 3 juli en zijn wij een aantal loketten en één heerlijke vakantie verder.

De afgelopen weken zijn als een rollercoaster voorbij gegaan en staat de agenda inmiddels vol met afspraken met Arbo-artsen, Arbeidsgeneeskundige, Neuroloog, Medisch Psycholoog, Fysiotherapeuten, huisartsen, Case manager van mijn werk etc.

Een lied dat je in alle vezels raakt, zeker als hij gezongen wordt door Lee Towers. Vandaag was er weer een moment waarop ik het nummer even iets harder dan gebruikelijk uit de luidsprekers liet schallen.

11 april 2022: Vandaag op de Internationale Parkinson dag (voor ons alweer de 4de keer) hangt de vlag niet in top.

Wij zijn er uit. Dit jaar gaat onze eerste buitenland vakantie weer naar een zonbestemming. En wat een Euforie toen wij samen aan mijn bureau op de bevestigingsknop van de touroperator drukte. Wij hebben een date van 16 juni tot 23 juni naar een wonderschone locatie, met strand, rust en een fantastisch uitzicht op de oceaan.

Het Leven met “James”  kent vele verschijningsvormen en zet niet alleen onze omgeving soms op het verkeerde been maar ook zijn gastheer of gastvrouw.

Als actieve arbeids-Yopper zit ik inmiddels in mijn vijfde jaar en zoals blijkt ben ik geen uitzondering en beginnen de eerste serieuze cognitieve problemen de kop op te steken.

Als je de diagnose Parkinson krijgt ga je op zoek naar informatie die je op weg helpt naar een toekomst met heel veel onzekerheden.

Parkinson sprak met het leven en vroeg:
“Waarom is iedereen zo bang voor mij”?
Het leven dacht een na en antwoorde luid en duidelijk:
“Omdat het level vol zit met leugens maar jij bent de bikkelharde waarheid”. Parkinson is een serieuze progressieve en degeneratieve hersenziekte. “Lach er niet om en spot er nooit over…”!

Na ruim 4 jaar mag ik mij inmiddels wel "ervaringsdeskundige" noemen op Parkinson gebied. Hoewel, hoe definieer je elk nieuw pijntje, ongemak of achteruitgang? Is dat altijd toe te schrijven aan de "progressieve Neurologische aandoening"? Inmiddels ben ik er wel achter dat dit nooit het uitgangspunt moet en kan zijn.

Nadat wij de diagnose hadden ontvangen en met een eerste behandelplan de spreekkamer uitliepen wisten wij nog niet wat "James" voor ons in petto zou hebben.

De reis is nog maar net begonnen

De horizon nog mijlenver

Er is nog zoveel te ontdekken

Zoveel grenzen niet verlegd

Dus zoek een weg

En durf te vallen

Wees niet bang

Voor de storm

Ik ben Remko Boogaard, getrouwd met mijn lieve vrouw Mariska en samen hebben wij 3 kinderen, Denzel van 22 jaar, Zoë van 21 jaar en Sem van 19 jaar. Samen met onze teckel meisjes Bibi en Teuntje zijn wij woonachtig in Alphen aan den Rijn. Ik ben nog actief in het arbeidsproces als directeur luchtvracht Benelux voor een grote Wereldwijde logistieke dienstverlener. Kan erg genieten van de Natuur, muziek, lezen, wandelen met Mariska en de honden, het gezin, en de kleine dingen van het leven.