Het kan overweldigend zijn als je aan je kind of kinderen moet vertellen dat je de diagnose parkinson hebt gekregen. Het is belangrijk om je boodschap aan te passen op de leeftijd, het ontwikkelingsniveau en de persoonlijkheden van je kinderen. Door eerlijk en open te zijn, help je  hen de situatie beter te begrijpen en zich veiliger te voelen. Mogelijk voel je weerstand of angst over hoe je kind gaat reageren. Wees toch open. Onzekerheid komt vaak voort uit je eigen angsten. Houd het ook simpel. Je kinderen kunnen de ziekte dan makkelijker uitleggen aan hun vrienden of leerkracht.

Deze 8 tips helpen je om parkinson uit te leggen aan je kind(eren):

1. Bereid je voor
Verzamel informatie over de ziekte, zodat je vragen kunt beantwoorden. Bepaal van tevoren wat je wilt zeggen en hoe gedetailleerd je wilt zijn, afhankelijk van de leeftijd van je kinderen. 

2. Kies het juiste moment
Zorg voor een rustige en veilige omgeving waar je ongestoord kunt praten. Vermijd momenten vlak voor het slapengaan of tijdens stressvolle tijden.

3.Wees eerlijk en duidelijk
Gebruik eenvoudige, begrijpelijke taal. Leg uit wat parkinson is, bijvoorbeeld met de zin: 'Een deel van mijn hersenen is ziek en dat doet mijn lichaam trillen of stijf aanvoelen.'

4. Erken hun gevoelens
Geef je kinderen de ruimte om te reageren en stel vragen. Wees geduldig en luister naar hun zorgen en angsten.

5. Blijf positief
Benadruk dat parkinson geen dodelijke ziekte is en dat je manieren zult vinden om ermee om te gaan. Vertel dat er behandelingen en medicijnen zijn die kunnen helpen.

6. Betrek ze bij het proces
Vraag aan je kinderen hoe zij betrokken willen zijn en geïnformeerd willen worden. Leg ze uit dat je mogelijk naar zorgverleners moet en dat je soms hulp nodig kunt hebben. Bespreek hoe zij kunnen helpen, zonder hen te veel verantwoordelijkheid te geven.

7. Zorg voor continue communicatie
Houd de lijnen van communicatie open en moedig je kinderen aan om altijd vragen te stellen. Geef updates als er veranderingen zijn in je conditie of behandeling.

8. Zoek steun
Bedenk dat je het niet alleen hoeft te doen. Informeer een aantal andere betrokkenen dat je je kind over parkinson hebt verteld, zoals de school, andere familie of vrienden. Overweeg om een professional (psycholoog of maatschappelijk werker) te raadplegen om te helpen bij het gesprek. Zoek steun bij familieleden, vrienden of steungroepen voor mensen met parkinson en hun families. Stimuleer je kinderen om hun eigen vragen op te schrijven voor consulten, en bespreek dit met je zorgverlener.

Wijs je kinderen vooral ook op de informatiepagina voor kinderen

Paulien:
‘De kinderen snappen best goed wat mijn ziekte inhoudt. We hebben ze in het begin niet gezegd dat ik ziek ben, maar dat ik parkinson heb. We wilden niet dat ze ziek zijn zouden associëren met mijn parkinsonklachten.’

Colin van der Heijden, medisch maatschappelijk werker Radboudumc
‘Ik ben vaak betrokken bij een behandeltraject als het om jonge mensen gaat. Meestal nodig ik het hele gezin uit en vraag kinderen om vragen te bedenken voor de zorgverleners. We gaan hierover in gesprek met hen en de collega die de vragen het allerbeste kan beantwoorden.’

Bedenk of je in je profielfoto al aandacht wil besteden aan parkinson. Hoewel veel symptomen op een foto niet zichtbaar zijn, kun je er juist voor kiezen om een eventueel hulpmiddel wel te tonen. Je bent niet verplicht om in je profiel te delen dat je chronisch ziek bent. Dit kun je ook persoonlijk delen. Je hoeft niet meteen aan je date te vertellen dat je ziek bent, maar wacht niet te lang. Vertel over hoe het voor jou is om ziek te zijn en nodig ze uit vragen te stellen. Krijg je op datingsapps te maken met vervelende mensen die kwetsende opmerkingen maken of niet meer reageren, schroom dan niet ze te blokkeren en eventueel te rapporteren. Als iemand je niet respecteert om wie je bent, dan zijn ze je tijd niet waard. De kans bestaat dat je datingapp matches terugschrikken van je diagnose, maar de diagnose hoort bij jou. Wie jou niet volledig kan accepteren, verdient jou ook niet. 

Maaike:
‘Ik date nu even niet. Door mijn vermoeidheid heb ik daar geen behoefte aan. Met anderen praat ik wel over hoe daten bevalt en of zij hun dates meteen vertellen over de diagnose. Het is fijn om daarover te kunnen sparren.’

Het is belangrijk om tijd te maken voor regelmatige gesprekken, waarin je ook echt naar elkaar luistert. Het helpt om hier bewust tijd voor vrij te maken. Maak duidelijk hoe jij je voelt en waar jij je zorgen over maakt, en luister hoe je naasten zich voelen. Je naasten en jij ervaren de ziekte mogelijk op heel andere manieren, blijf nieuwsgierig naar elkaar. Houd er rekening mee dat de ander in een andere fase van acceptatie kan zitten. Door het maskergelaat kan non-verbale communicatie lastig zijn. Waar iemand bepaalde emoties eerst van je gezicht kon aflezen, gaat dat nu niet meer. Dat betekent echter niet dat je die emoties niet voelt. Richt je meer op verbale communicatie om aan je omgeving duidelijk te maken wat er in je omgaat. Je naasten kunnen vaker vragen hoe jij je voelt.

Pjotr:
‘Mijn vrouw en ik gaan verschillend om met de acceptatie van mijn ziekte, maar we zijn altijd open naar elkaar geweest en hebben altijd goed met elkaar kunnen praten. Een tijd lang hebben we wekelijks een vaste avond gehad voor een ‘keek op de week’.’

Claudia:
‘Door parkinson heeft mijn partner soms last van zijn spraak, die langzamer, zacht en monotoon kan zijn. Ik leef vaak in een andere versnelling en kan veel sneller schakelen en denken. Onze gesprekken kunnen hierdoor scheeflopen, met ergernissen of miscommunicaties als gevolg. Bij lastige gesprekken laat ik hem nu eerst zijn verhaal doen, voordat ik mijn mening geef. We laten elkaar uitpraten en blijven altijd eerlijk naar elkaar, ook al is dat soms lastig of pijnlijk. Het kan ook tot mooie inzichten leiden.’

Bij het overgrote deel van de mensen met parkinson dragen genen niet bij aan het ontstaan van de ziekte. Bij een minderheid kan dit dus wel het geval zijn. Het verschilt vervolgens per afwijking in het gen in welke mate je het kunt doorgeven aan je kinderen. De gevolgen voor een kinderwens zijn dus heel persoonlijk. Bespreek dit met een klinisch geneticus of je behandelend neuroloog.

Zie ook: Waar vind ik erfelijkheid van parkinson?

Claudia:
‘We hebben er bewust voor gekozen om kinderen te krijgen, omdat er toen geen aanleiding was om te denken dat het erfelijk was. De kinderen zijn opgegroeid met een vader die ziek is, ze weten niet beter. Ze hebben geen papa vóór en papa na.’

Je relatie verandert vaak met de ziekte van Parkinson. Je kunt niet meer hetzelfde als vroeger en soms moet je partner jou helpen met dingen die je eerder zelf kon. Dat kan het gevoel geven dat je minder bent dan jouw partner. Ook kun je je hierdoor somber of angstig voelen. Ook seks kan moeilijker gaan. Bijvoorbeeld omdat je minder zin hebt in seks of moeilijker kunt klaarkomen. Of doordat je lichaam stijf is. Je kunt ook veel meer zin in seks hebben dan vroeger. Als je veel vaker seks wilt dan je partner, kan dat problemen geven.

Weten wat je hieraan kunt doen?

• Kijk in het themadossier Seksualiteit
• Download de brochure Parkinson en seksualiteit
• Ga voor tips naar de site Sick and sex

Paul Rabsztyn is seksuoloog in Radboudumc en ziet geregeld mensen met de ziekte van Parkinson en hun partners. Lees wat hij zoal bespreekt.

Sam:
‘Net na de diagnose voelde ik me niet aantrekkelijk meer en had helemaal geen behoefte aan seks. Dat is nu gelukkig weg, mede door verwerking en tijd. Mijn man is niet zo’n prater, maar we kunnen onze behoeften wel duidelijk maken. Ik ben altijd iemand geweest die wil dat anderen het fijn hebben. Ik cijfer mezelf niet weg, maar probeer wel nog steeds dingen te doen die mijn man fijn vindt.’

David:
‘Wij gebruiken diverse hulpmiddelen en dat brengt weer spanning in je relatie en het kan soms net even de nodige stimulatie geven. Soms trek ik sexy kleding aan; dat geeft ook nieuwe inspiratie bij het vrijen. Mijn vriendin heeft er totaal geen problemen mee dan ik van nature geen stijve meer kan krijgen. We hebben hartstikke veel plezier samen. Soms is het wel fijn om een erectie te krijgen en geslachtsgemeenschap te hebben. Dan is een injectie met Androskat een uitkomst. Maar dat hoeft echt niet iedere keer.’

Door parkinson verandert de manier waarop je voor je (jonge) kinderen kunt zorgen. Het is altijd belangrijk om de opvoeding af te stemmen met je partner en te kijken hoe je je taken kunt aanpassen aan de nieuwe situatie. Praat ook met je kinderen over wat parkinson is, en wat de symptomen voor jullie betekenen. Hoewel het fijn is als kinderen thuis meehelpen, is het belangrijk dat ze ook zoveel mogelijk kind kunnen zijn. Zeker als ze wat ouder worden. Je kunt de gevolgen van parkinson onmogelijk bij je kind(-eren) weghouden. Dit hoeft ook niet. De zoektocht naar een goede balans in ‘betrekken bij parkinson’ versus ‘gewoon kind kunnen zijn’ vraagt tijd en ervaring. Als je kind ouder is, kun je vragen hoe zij dat voor zich zien. Het is goed om na te denken over wat je nodig hebt om je ouderrol zoveel mogelijk te behouden.

Paulien:
‘Mijn kinderen zijn nog klein en ik loop echt tegen dingen aan in de zorg. Dat vind ik lastig om te zeggen. Je wil gewoon zelf moeder kunnen zijn en alles zelf kunnen doen, maar multitasken lukt vaak niet. Ook zijn er zoveel prikkels. Na een feestelijke bijeenkomst bij de kinderopvang ben ik helemaal op, dan wil ik gewoon slapen. Je bent niet de moeder die je wil zijn.’

Claudia:
‘We hebben best wat praktische tips gehad. Zo kleedde ik de kinderen aan toen ze nog kleiner waren, omdat mijn man daarvoor de motoriek niet meer had, maar hij kon wel beneden aan de gedekte keukentafel zitten en brood smeren. Zo had hij zijn vaderrol.’

Het is nog niet helemaal bekend wat de ziekte van Parkinson precies veroorzaakt. Bij een kleine groep (vaak jonge) mensen spelen genen een rol. Op dit moment zijn er nog geen specifieke behandelmogelijkheden voor mensen met een afwijking in het gen, maar hier wordt wel onderzoek naar gedaan. Erfelijkheid en genen is een ingewikkeld onderwerp. Bespreek het vooral met je behandelend neuroloog als je er vragen over hebt. Voor meer informatie kun je hier al iets lezen. Op deze pagina vind je ook een aantal video's over erfelijkheid.

Annelien:
‘Mijn vader heeft ook de ziekte van Parkinson, hij kreeg de diagnose drie maanden voor mij. Er zit wel een soort erfelijke component in, maar het zit verder niet in de familie. Omdat ik zwanger wilde worden, ben ik toen getest op alle genen die bekend zijn bij de ziekte, maar die zijn niet gevonden. Inmiddels heb ik vier kinderen en ik de vijfde op komst.’

Lees het verhaal van Annelien

Een medisch maatschappelijk werker, psycholoog, praktijkondersteuner of je huisarts kunnen je begeleiden als de gesprekken met je naasten moeizaam verlopen. Voor meer intensieve begeleiding kan systeemtherapie (relatie- of gezinstherapie) uitkomst bieden. Bij deze therapie zijn je naasten betrokken en is er veel aandacht voor relaties. Let wel: deze vorm van therapie is niet speciaal gericht op parkinson en wordt niet vergoed door de zorgverzekering. Bij  Yopper Cafés of de online community van de Parkinson Vereniging vind je contact met andere mensen met parkinson en hun naasten. Zo kun je ervaringen en tips uitwisselen.

Ronny:
‘Ik heb een hele fijne vrouw. Ze begrijpt en motiveert me. Een tijdje terug werd ik steeds apathischer, en toen sleepte zij me naar buiten. Door veel geduld en eindeloze gesprekken heeft ze me vaak geholpen in het accepteren van de diagnose. Wel heeft zij er last van gehad dat het zo om mij draaide als patiënt, terwijl zij net zo goed te maken heeft met de gevolgen van de ziekte. Het heeft ook haar leven veranderd. Dat heb ik niet altijd even goed doorgehad.’

Claudia:
‘Mijn man vindt verandering erg spannend, ook door de parkinson. Hij wil er eigenlijk niet over nadenken en wordt er erg beweeglijk van. Dat is een moeilijk onderwerp om aan te snijden, maar de kinderen en ik zijn er ook nog. We moeten wel.’

Colin van der Heijden, medisch maatschappelijk werker Radboudumc
‘Het is belangrijk dat mensen op tijd aankloppen voor hulp. Als ik vanuit mijn vakgebied een goed beeld heb van wat er bij iemand speelt, kan ik de medebehandelaar informeren en duiden welke sociaal-emotionele aspecten van invloed zijn op de behandeling. Hier kan dan rekening mee worden gehouden.’

Stichting MEE en het Centrum voor Jeugd & Gezin kunnen helpen met informatie, advies en ondersteuning bij de opvoeding.

Paulien:
‘Zorgen voor de kinderen ging niet meer. Ik viel door de medicijnen soms spontaan in slaap. Stichting MEE en het Centrum voor Jeugd en Gezin hebben me toen gekoppeld aan een vrijwilliger die me iedere week een dag helpt. We kunnen samen naar buiten of kan ik fruit voor ze snijden, zonder dat het onveilig wordt.’

Sam:
‘Met parkinson is het lastig om moeder te zijn. Ik merk dat ik weinig energie heb om de kinderen te corrigeren of mijn standpunt vast te houden. De kinderen zitten allemaal in een ander verwerkingsproces. Met de neuroloog en maatschappelijk werker hebben we een gesprek gehad als gezin. Dat was heel fijn, de kinderen konden goed vragen stellen en praatten over dingen die ze lastig vonden om aan mij te vragen.’

Colin van der Heijden, medisch maatschappelijk werker Radboudumc
‘Soms sluit ik aan bij een consult met een collega-verpleegkundige of arts. Samenwerken is noodzakelijk om de gezondheid van iemand goed in kaart te brengen en op een goede manier te kunnen ondersteunen.’