Parkinson Café Rotterdam

Parkinson Café Rotterdam

Het Parkinson Café is een ontmoetingsplek voor mensen met parkinson of parkinsonismen, en hun partner/mantelzorger. De toegang is gratis, evenals de eerste consumptie. U wordt wel uitgenodigd een vrijwillige bijdrage in de kosten te geven.

Wat doet Parkinson Café Rotterdam?

Behalve elkaar ontmoeten, is het ook een plek om informatie uit te wisselen: elke bijeenkomst is er een gastspreker, of een lotgenoot die de bezoekers op de hoogte brengt van de laatste ontwikkelingen, of eigen ervaringen.

Deze website

Hieronder vindt u de agenda voor de komende Parkinson Cafés en verslagen van voorbije cafés. Daar kunt U (indien aanwezig) weer verder kijken naar bijvoorbeeld een PowerPoint presentatie.

Organisatie

Het Parkinson Café Rotterdam wordt georganiseerd door vrijwilligers van de Parkinson Vereniging en medewerkers van het Spijkenisse Medisch Centrum.

Wanneer zijn er cafés en waar?

Samen koken en eten!

Kookdata 2025:
15 oktober, 29 oktober, 26 november en 10 december

16:30 uur inloop
17:00 uur aanvang
Bijdrage leden: €12,50
Locatie: SWOP 'De Keijzershof' Floralaan 102 Pijnacker

Reserveer via: www.parkinson-vereniging.nl/parkinsonacademie

Wat is er gebeurd in eerdere cafés?

Ergotherapie. 2e verslag. Woensdag 29 oktober 2025.

dinsdag 11 november 2025 16:04 Marcella de Boer-de Oude is werkzaam als ergotherapeut bij Careyn (de Plantage), een zorgorganisatie werkzaam in de provincies Utrecht en Zuid-Holland, die zich inzet voor de gezondheid en het welzijn van haar cliënten, vooral kwetsbare ouderen zowel thuis als in de zorgcentra van Careyn.
Ergotherapie maakt het cliënten mogelijk om (opnieuw) dagelijkse activiteiten uit te voeren of deel te nemen aan activiteiten in hun eigen omgeving. Als mensen beperkingen ervaren in de dagelijkse activiteiten die voor hen belangrijk zijn, kan ergotherapie nodig zijn. Een ergotherapeut kijkt vooral naar wat iemand nog wél kan.
De term ergotherapie is afkomstig van het Griekse ἔργον (érgon), dat handeling, werk of daad betekent. Vroeger was ergotherapie bekend als arbeidstherapie, maar deze term is verouderd.
De ergotherapeut richt zich op het dagelijks handelen van de cliënt in zijn/haar eigen omgeving met focus op:
- valpreventie en veiligheid
- hulpmiddelen en aanpassingen in huis
- passende dagbesteding / structuur
- bij vermoeidheid: energieverdeling over de dag, balans in de week
- omgaan met geheugen of cognitieve problemen
- leren toepassen van cues / bewegingsstrategieën in de eigen omgeving (zie het boek Ommetjes door het parkinsonbrein met veel voorbeelden van manieren hoe om te gaan met de dagelijkse praktijk)
Vilans, het landelijke kenniscentrum voor de langdurende zorg en ondersteuning, heeft de uitstekende website Hulpmiddelenwijzer.nl opgezet met veel uitleg en tips van ergotherapeuten over de verschillende hulpmiddelen (+ uitleg over mogelijke vergoedingen). Voor diverse situaties heeft Vilans op die website via de tab ‘Hulpmiddelen bij uw situatie’ voor elk een eigen rubriek aan tips en hulpmiddelen opgezet waaronder een rubriek toegespitst op Parkinsonpatiënten.
Parkinson TV heeft een keer een uitzending gewijd aan ergotherapie en hulpmiddelen.
Bij Parkinson TV werd ook de vraag gesteld of iedereen met Parkinson gebruik maakt van hulpmiddelen.
Voorbeelden van hulpmiddelen:
- bedbeugel De bedbeugel vergemakkelijkt het instappen in het bed en het uitstappen uit het bed. De bedbeugel ligt ter hoogte van de bovenarm. De bedbeugel is te leen via de Thuiszorg.
- glijlaken Glijlakens van Wendylett en Decocare zijn superglad en vergemakkelijken het draaien in bed (één laken wordt in de regel vergoed via de zorgverzekering)
- flexobed Dit bed is geschikt voor mensen die moeilijk in-uit bed kunnen komen
- sta-op stoel Deze stoel wordt niet vergoed, wel een aangepaste stoel tegen scheefzakken
- wandelstok Let op bij de wandelstok: 20 cm aan de onderkant van de wandelstok zit een ring die regelmatig moet worden vastgedraaid om een valpartij te voorkomen mocht de ring losraken.
- rollator Er zijn rollators specifiek voor binnen en rollators specifiek voor buiten. Houd er wel rekening mee, dat straatvuil via de wieltjes mee naar binnen kan komen. Aan een rollator kan alleen een kleine boodschappen- tas worden bevestigd. Er bestaan Parkinsonrollators. Die zijn uitgerust met een omgekeerd remsysteem en met een gekleurde laserstraal om het ‘bevriezen’ te doorbreken. uMotion en Rollz hebben goede rollators voor Parkinson patiënten.
- driewieler Onderzoek goed of je een driewieler wilt hebben met de twee wielen aan de voorkant of juist aan de achter- kant. Als de twee wielen aan de achterkant zitten kun je immers niet goed inschatten wat er nog aan ruimte naast je zit, helemaal als het wegdek schuin afloopt. Bij een aanvraag voor vergoeding van een driewieler gebruik dan de juiste bewoordingen. Niet alle gemeentes hebben namelijk bewegen als doelstelling, wel hobby/sociale contacten. Vraag dan bij zulke gemeentes een vergoeding aan voor de aanschaf van een driewieler om dan met vrienden in contact te kunnen blijven b.v. tijdens gezamenlijke fietstochten.
- aantrekhulp voor normale sokken
- aantrekhulp voor steunkousen. Doff N’ Donner biedt een goede aan- en uittrekhulp voor steunkousen aan Bekijk ook de aantrekhulp van Arion Easy-Slide voor steunkousen met open teen. Bij de Thuiszorg zijn ergo-coaches aanwezig die hierin kunnen begeleiden.
- anti-slip anti-slip tape bevestigen aan de schouderhengsels van een tas om afglijden van de schouder te voorkomen
- Sass cup De Sass cup is een kunststoffen drinkbeker voor mensen met trillende handen. Met een Sass cup kun je niet morsen.
- aangepast bestek aangepast buigbaar bestek
- gehoekt mes Door de 90 graden hoek worden de hand en pols in een natuurlijke positie gehouden waardoor er weinig kracht nodig is om toch goed kunnen te snijden.
- knopenhaak een hulpmiddel om kleine knoopjes makkelijk door het knoopsgat te halen
- pen-/potloodverdikker pen-/potloodverdikker om makkelijker te kunnen schrijven cq tekenen
- app voor medicijnherinnering De medicijnen en het tijdstip waarop die worden ingenomen moeten dan wel eerst worden ingevoerd in de smartphone of tablet. Dit kan de medicijngebruiker zelf doen, maar ook een mantelzorger, familie of vrienden. Ook: medicijndoos met alarm, medicijnklok, medicijndispenser met check op afstand
Let wel: CZ vergoedt in de regel tot EUR 70,00 aan kleine hulpmiddelen via het basispakket. Lees het volledige bericht

Ergotherapie. 1e verslag. Woensdag 29 oktober 2025.

dinsdag 11 november 2025 16:03 Afgelopen woensdag 29 oktober hebben we weer een inspirerende middag gehad in het Parkinson café waar de sessie na wat testen met de nieuwe geluidsinstallatie van start kon gaan.
Marcella de Boer, ergotherapeut van Careyn, gaf als gastspreker een voordracht over de diversiteit aan hulpmiddelen die er bestaan voor patiënten die in hun dagelijkse routines en activiteiten hinder ondervinden.
Het werd echt een hele leuke interactieve sessie waar Marcella zelf diverse hulpmiddelen had meegenomen en ook werden er foto's getoond van enkele hulpmiddelen die al in gebruik waren.
Zo begon Marcella met de rondvraag waar je aan denkt bij ergotherapie: het voornaamste doel is dat een ergotherapeut je ondersteunt bij het zo goed mogelijk uitvoeren van je dagelijkse activiteiten met of zonder hulpmiddelen. Dus niet alleen praktisch maar ook bij bijvoorbeeld vermoeidheid ervoor zorgen dat je de dag op een juiste manier indeelt (niet alles tegelijk of achter elkaar, maar 1 voor 1 en met pauzes)
De diverse hulpmiddelen kwamen ter sprake, die ook (deels) door zorgverzekeraars vergoed kunnen worden. Een speciaal hoeslaken werd besproken, een demonstratie van een bedbeugel, een aanvraag voor fiets (driewiel) waarbij ze de tip gaf om aan te geven in de aanvraag dat het om een hobby gaat. Daarna werden kousen en met name het steunkousen aan- en uittrekken uitvoerig behandeld. Marcella vertelde daarbij dat door de thuiszorg vaak wel wordt aangegeven wat de best mogelijke optie is om te gebruiken.
Vanuit toeschouwers kwamen ook diverse tips zoals bijvoorbeeld een antislip randje aan tas zodat deze niet afglijd.
Aan de hand van slides die Marcella bij zich had (deze is bijgesloten) ging de sessie verder met veel vragen van de aanwezige mensen. Bv over dopamine, het blijkt voor Parkinson-patiënten nou eenmaal heel lastig om 2 of meerdere dingen tegelijk te doen. Op de vraag of e.e.a. nog te trainen valt antwoordden Marcella en Saskia dat ze beide denken dat dit lastig is, maar wat er nog wel kan moet goed onderhouden worden dus het is wel van belang om dat te blijven trainen en herhalen. Dopamine heeft ook invloed op stress, je ervaart veel sneller en meer stress zowel fysiek als cognitief.
Ga dus niet tegelijk met 3 pannen koken en ook nog tegelijk een salade maken.
Kort werd er nog gesproken over de diversiteit aan het toekennen van hulp en hulpmiddelen waarbij het toch vaak zo is dat aanvragen net iets lastiger zijn wanneer de partner nog wat kan betekenen en zich in een goede financiële situatie bevindt, maar dat je altijd in beroep kunt gaan tegen een beslissing.
Alles was weer goed georganiseerd door Saskia en voor de inwendige mens was er hulp van Elly en Marian. Lees het volledige bericht

Wilsverklaringen en levensbeëindiging. Woensdag 24 september 2025.

dinsdag 14 oktober 2025 13:07 Verslag Parkinsoncafé Rotterdam e.o. 24/9/2025
“ALLES OVER REGIE OP HET LEVENSEINDE”
Lezing door Mv. Ingrid Frohn (gepensioneerd cardioloog), vrijwilligster bij NVVE
(Verslag van André van Baelen)

Mv. Saskia van de Berg, Parkinsonverpleegkundige i.o. , verwelkomt de 40-tal aanwezigen plus Mv. Marian Boere (als nieuwe vrijwilligster bij het P Café) en Mv. Ingrid Frohn (vrijwilligster bij NVVE / Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde) die vandaag een lezing gaat geven over de ‘Regie op het levenseinde’.

Saskia opent de bijeenkomst met een korte inleiding over haar ervaringen die ze als verpleegkundige in verschillende werksituaties heeft opgedaan; en dan met name rond het levenseinde en de ondersteuning daarbij van patiënten en mantelzorg en legt daarbij het belang uit van wilsbekwaamheid van de patiënt en het tijdig mede de regie nemen op de wijze van het levenseinde.

Mv. Frohn licht het programma van de middag toe:
- Waarom en wanneer regie nemen?
- Welke mogelijkheden tot levenseinde zijn er?
- Alles over wilsverklaringen
- Euthanasie verzoek
- Euthanasie bij dementie (en ziekte van Parkinson)
- En 5 tips

Waarom en wanneer regie nemen op levenseinde:
Voor het zelf nemen van regie op het levenseinde is het van belang na te denken over welke de wensen en grenzen zijn bij de invulling van het levenseinde; hulpmiddel daarbij is het aanleggen van een aantekenschriftje waarin deze wensen en grenzen verkend kunnen worden en stapsgewijs genoteerd en gebruikt bij het bespreken ervan met naasten en de arts. Plus is het belangrijk dit tijdig te doen wanneer men nog wilsbekwaam is; liever niet uitstellen… want “Van het concert des Levens krijgt niemand een programma”.

Mogelijkheden van levenseinde:
Er zijn een aantal mogelijkheden om het levenseinde te begeleiden, t.w. a) de natuur z’n gang laten gaan; b) een behandelingsovereenkomst opstellen waarin u situaties beschrijft waar u geen behadeling meer wilt (irt. Kwaliteit van leven); c) bewust stoppen met eten en drinken (irt. houding ‘ik ben klaar met leven’); d) palliatieve zorg en sedatie; e) verzoek tot euthanasie (irt. ondragelijk psychisch en/of lichamelijk lijden) hetgeen vrijwillig en weloverwogen door de patiënt wordt verzocht en welke (alleen) via een reeks van zorgvuldigheidseisen en te nemen stappen kan worden ingevuld.

Wilsverklaringen en hun reikwijdte:
In een schriftelijke wilsverklaring zet de patiënt op papier wat de wensen zijn over het levenseinde. Daardoor weten arts en familie wat u wel of juist niet wilt. Dat is belangrijk als u het zelf niet meer kunt vertellen, bijvoorbeeld door dementie of wanneer je als patiënt niet meer aanspreekbaar bent. De NVVE heeft drie schriftelijke wilsverklaringen als voorbeeld: t.w. een Behandelverbod; een Euthanasieverzoek; en een Volmacht verklaring waarin u vastlegt wie u vertegenwoordigt als u zelf geen medische beslissingen meer kunt nemen. Ook is er de mogelijkheid voor het dragen van een niet-reanimeer-penning.
De kracht van een wilsverklaring is: dat het een denkraam is; het kan dienen als praatstuk; het vervangt het mondelinge verzoek of verbod; en het heeft juridische waarde.
Het belang wordt hier nogmaals benadrukt om tijdig en duidelijk in gesprek te gaan met de (huis-)arts en de wensen op te laten nemen in uw medisch dossier.




Euthanasie verzoek
Steeds meer wordt in Nederland belang gehecht door mensen aan het op een waardige wijze kunnen sterven. Het begrip ‘ondraaglijk lijden’ bij een euthanasieverzoek is hierbij richtinggevend in de gesprekken tussen naasten en arts. Voor iedere patiënt ligt dit anders en wordt persoonlijk beleefd. In gesprek met naasten en de huisarts kan de uitzichtloosheid van het lijden (al of niet) geduid worden. Het lijden dient ook invoelbaar te zijn voor de arts. Artsen zijn niet verplicht aan het euthanasieverzoek te voldoen. Hierover in een tijdig stadium duidelijkheid creëren is dus van belang. De arts die zijn of haar patiënt al langer kent kan waarschijnlijk de situatie rond het levenseinde begripvol duiden. Alternatief voor de huisarts bij het ondersteunen van een mogelijk Euthanasie verzoek is het Expertise Centrum Euthanasie.

Ziekte van Parkinson en dementie
Tot slot ging Mv. Frohn in op de ziekte van Parkinson en in het bijzonder op dementie; 35 tot 55 % van de parkinsonpatiënten krijgt te maken met een vorm van dementie. Ze lichtte de fases toe waarin dementie zich ontwikkelt, van ‘niets aan de hand’ tot ‘gevorderde dementie’ (wilsonbekwaam) , en waarin ook hier het belang van tijdig communiceren helder werd aangegeven.

In de brochure van het NVVE over wanneer euthanasie kan en mag wordt kort info gegeven over de situaties zoals: als de diagnose dementie is gesteld; verzoek van mensen met kanker; euthanasie verzoek bij psychisch lijden; verzoek bij een optelsom van ouderdomsklachten; bij een chronische ziekte die ondraaglijk en uitzichtloos wordt.

Tot slot de 5 tips van NVVE:
- Besef de kracht van de wilsverklaringen
- Stel tijdig de diagnoses
- Zorg voor de persoonlijke aanpassingen in de wilsverklaringen
- Blijf in gesprek met naasten, arts en samen als partner/ kinderen
- Maak afspraken; houdt mede de regie; en het levenseinde wat lichter benaderd: … maak een ‘vertrekplan’ (als tegenhanger van ‘bevalplan’ bij geboortes) en krijg (levenseinde-) ‘herfstkriebels’ (als tegenhanger van het programma ‘lentekriebels’ op de basisschool).

Dank Mv. Frohn voor de heldere lezing!
Op de website van NVVE is verdere info te vinden; www.nvve.nl of mailadres info@nvve.nl Lees het volledige bericht

Nieuws uit de regio

Agenda 2025

De volgende data zijn bijeenkomsten voor 2025 staan nog gepland:

29 oktober Ergotherapie
19 november De helende werking van dans (jaarafsluiting)

Locatie: Spijkenisse Medisch Centrum
Tijd: 14.30-16.30 uur Lees het volledige bericht

Logo Parkinson_CAFE_300

Spijkenisse Medisch Centrum
Ruwaard van Puttenweg 500
3201 GZ Spijkenisse

E-mail: info@parkinsoncaferotterdam.nl

 

Samen staan we sterker!

De Parkinson Vereniging is dé vereniging van en voor mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme en hun naasten. Het is daarmee ook dé plek waar iedereen met zijn vragen over parkinson(ismen) terecht kan.

Word lid van de Parkinson Vereniging
  • We zorgen voor informatie

    Wij zijn de gids naar betrouwbare, actuele en vindbare informatie over leven met parkinson(ismen).

  • We behartigen uw belangen

    Wij zetten ons in voor beschikbaarheid van behandelingen en we vertegenwoordigen de stem van mensen met parkinson(isme) in onderzoek en richting politiek en media.

  • We regelen ontmoetingen

    Zodat u tips en ervaringen kunt uitwisselen en in contact kun komen met gelijkgestemden.

Terug naar boven