Belangenbehartiging

Wat wij doen aan

Groepsfoto patienten en naasten - Homepage.jpg

De Parkinson Vereniging komt op voor de belangen van mensen met de ziekte van Parkinson of een vorm van parkinsonisme en hun naasten. Denk hierbij aan het monitoren van beschikbaarheid van behandelingen, kwaliteit van zorg en preventie. De vereniging bundelt hiervoor de krachten door samen te werken en door mee te praten en meebeslissen over beleid. Mede met als doel bewustzijn over de ziekte van en de mens met parkinson te creëren.

Wij zijn de spreekbuis van en voor mensen met parkinson of een parkinsonisme en staan in actief contact met alle partijen die van belang zijn om hun positie te versterken en hun kwaliteit van leven te verbeteren. De vereniging wil daarvoor gekend en bekend zijn.

Nickie van der Wulp - Directeur Parkinson vereniging

Beschikbaarheid en vergoeding van behandeling

Medicijntekorten

pillen

Na de diagnose van ziekte van Parkinson zijn er medicijnen die de symptomen kunnen verlichten. Dit zijn vooral levodopa en stoffen die op dopamine lijken (agonisten). Als de medicatie niet geleverd kan worden, of vervangen wordt door soortgelijke medicatie van een andere leverancier dan kan dat grote gevolgen hebben.

Belangenbehartiging

Belangenbehartiging

Beschikbaarheid en vergoeding van behandeling

Reactie Patiëntenfederatie Nederland op regeerprogramma

Patiëntenfederatie Nederland wil graag snel in gesprek met nieuwe bewindslieden VWS

Hart van Nederland: medicijntekort Symmetrel

Koepels waarschuwen: patiënten kunnen zorgkosten niet meer betalen

Patiëntenfederatie: voldoende verpleeghuisplekken zijn en blijven noodzakelijk

Update wachttijden Deep Brain Stimulation behandeling (DBS)

Minister Kuipers ziet af van modernisering van GVS

Minister Kuipers stelt GVS-herberekening ook in 2024 uit

Vragenlijst ‘Stapeling zorgkosten’

Brief commissiedebat geneesmiddelenbeleid 22 maart

Brief over verzekerd pakket naar Tweede Kamer

Rondetafelbijeenkomst Patiëntenfederatie brengt spelers medicijnketen dichter bij elkaar

Parkinson Vereniging neemt deel aan rondetafelgesprek over medicijntekorten

Gesprek met ministerie VWS over wachttijden DBS

Wachtlijsten DBS aan de orde in Tweede Kamer

Medicijntekorten

Kwaliteit van zorg

Reactie Patiëntenfederatie Nederland op regeerprogramma

Patiëntenfederatie Nederland wil graag snel in gesprek met nieuwe bewindslieden VWS

Zorgverleners moeten vaker en eerder beginnen over zorg in laatste levensfase

Tweede update van de Paramedische Richtlijn Parkinson

Ervaringen, overeenkomsten en verschillen in kortdurende herstelgerichte parkinsonzorg in kaart gebracht

Vragenlijst over patiëntveiligheid in de zorg

Patiëntenfederatie Nederland: snel actie nodig tegen medicijntekort

ZonMw subsidie voor project 'Passende parkinsonzorg is zorg voor iedereen'

Help mee met onderzoek naar inzicht in kwaliteit van zorg

Update: nieuwste kennis in de Paramedische Richtlijn Parkinson

Parkinson Vereniging werkt mee aan richtlijn over slikproblemen in de langdurige zorg

‘Samen strijden voor betere zorg voor Parkinsonpatiënten’

Lancering Paramedische Richtlijn Parkinson

Aftellen naar de lancering van de ‘Paramedische Richtlijn Parkinson’

Preventie

ZonMw subsidie voor project 'Passende parkinsonzorg is zorg voor iedereen'

Nederland krijgt laatste kans om tegenstem uit te brengen op omstreden onkruidverdelger glyfosaat

Parkinson Vereniging neemt deel aan rondetafelgesprek over glyfosaat in de Tweede Kamer

Brief over EU-beoordeling glyfosaat naar Nederlandse leden Europees parlement

Een bom onder de bollenteelt betekent goed nieuws voor onze gezondheid!

Manifest Natuur & Milieu, Parkinson Vereniging en FNV: Overheid beschermt mensen en natuur onvoldoende tegen schadelijke effecten van bestrijdingsmiddelen

Parkinson Vereniging stuurt wederom brief aan minister Schouten

Reactie minister Schouten op onze brief

Brief aan minister Schouten

Bewustwording

Monique Bosman ambassadeur World Parkinson Congress 2026

ZonMw subsidie voor project 'Passende parkinsonzorg is zorg voor iedereen'

Word lid van de Community Advisory Board

#Week tegen eenzaamheid

DBS stimulator niet uitschakelen tijdens rijtest

Meer geld nodig voor patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties

Ook zet de Parkinson Vereniging zich in voor de volgende onderwerpen

Patiënten staan open voor meer betrokkenheid bij innovatief wetenschappelijk onderzoek

Update van het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR)

Parkinson Vereniging in overleg met CBG

Ervaringsverhalen over belangenbehartiging

Blog: Het jaar van de parkinson en de pesticiden

Blog: Parkinson? Houd je aandacht erbij! …