Ik kreeg van mijn apotheek bericht dat selegiline tot nader order niet leverbaar is. Helaas krijg ik van de vervanger rasagiline ernstige bijwerkingen...

Namens mijn moeder doe ik melding van een leveringsprobleem van symmetrel. Dit is niet te verkrijgen en helaas doet ze dus al noodgedwongen ruim een week zonder. Dit is duidelijk te merken. Ze loopt slechter en heeft veel meer last. Ze kan nu eigenlijk niet meer alleen in huis functioneren, wat tot voor kort wel kon. We hebben overleg gehad met de neuroloog voor (tijdelijke) aanpassing van haar andere medicatie in de hoop dat dit verlichting/verbetering zal geven.

Mijn vrouw ervaart de laatste week vooral veelvuldig vallen en ook toename van rusteloze onderbenen.

Ik heb een probleem met de levering van één van mijn parkinsongeneesmiddelen, namelijk de Symmetrel capsules 100 mg van Novartis. Mijn voorraad is op. Als alternatief heb ik tabletten uit Duitsland gekregen, maar daar reageerde ik helemaal niet goed op. De bijverschijnselen (o.a. super overbeweeglijkheid, maag/darm klachten) waren met die tabletten dusdanig erg dat ik ze van mijn neuroloog niet mag gebruiken. Nu ik in de nieuwsbrief lees ik dat de capsules pas in mei verwacht worden. Ik heb dus een groot probleem. De apotheek kan mij niet helpen. Symmetrel is nergens te krijgen/vinden!

Twaalf jaar geleden kreeg ik de diagnose parkinson. Sindsdien mag ik altijd nog redelijk stabiel zijn; heb nog een fijn leven naast de parkinson. Op mijn tempo draag ik nog heel wat steentjes bij aan de maatschappij! Daar geniet ik enorm van. Door de jaren heen heb ik wel eens medicijnwisselingen gehad die de apotheek wenste, maar steeds bleek dat verkeerd uit te pakken voor mij. Steeds moest ik weer terug naar m'n oude medicatie. Acht weken terug bleken mijn medicijnen niet meer leverbaar dus geen keuze, ik moest over op andere. Nog gebeld met neuroloog en parkinsonverpleegkundige maar alles zonder resultaat. Wat heb ik een paar beroerde weken gehad! Depressief, lusteloos, bewegingsstoornissen, eetlust verminderd, slecht slapen. Ik heb een paar keer contact gehad met apotheek maar helaas niets was er aan te doen. Nu na acht weken ben ik weer aardig fit, neem een extra tablet en ben weer redelijk de oude. Tot mijn grote schrik hoorde ik gisteren bij de apotheek dat dit medicijn nu op is en ik weer over moet op 'de oude'. Bovendien kreeg ik te horen dat vanaf 1 januari de zorgverzekeraar bepaalt welke medicijnen je krijgt. U begrijpt dat ik ten einde raad ben. Door al deze schommelingen heb ik weken nodig om weer op m'n normale niveau te komen, heb de grootste moeite om tot de kleinste activiteiten te komen en neemt mijn kwaliteit van leven enorm af. Bovendien is ook gewoon bekend dat met de medicatie die ik en vele anderen krijg dat je zes weken tot drie maanden nodig hebt om de optimale werking te krijgen. Graag hoor ik hoe u mij en alle andere parkinsonpatiënten hierin kunt helpen.

Mijn apotheek zeg dat Symmetrel niet leverbaar is. Ik kan wel een drankje krijgen maar dat kost mij € 93 per twee weken. Dit wordt alleen niet vergoed door de zorgverzekeraar...

De apotheek geeft aan dat de groothandel niet in staat is om op tijd te leveren. De apotheek heeft naar verschillende groothandels gebeld, maar zonder resultaat. Mijn neuroloog geeft aan dat er geen vervanging is voor Symmetrel 100 mg. Ik halveer nu de medicatie op zijn advies, zodat ik komende week 1 capsule per dag kan innemen. Ik heb meer klachten van tremoren en stijfheid. De neuroloog beveelt aan om een dagboek bij te houden en na een maand te evalueren om te zien of we nog iets anders kunnen verzinnen voor de behandeling. Ik heb nu veel klachten met een halvering...

Ik had de hoop dat ik het met mijn baxterzakjes zou volhouden. Helaas moet ik nu zien te overleven zonder de Symmetrel, want het is volgens de apotheker niet leverbaar. Ik word van het kastje naar de muur gestuurd. Het medicijntekort heeft eerder tot depressie geleid bij mij...