Jobien Wind is beleidsmedewerker bij de Parkinson Vereniging en ervaringsdeskundige. Voor de vereniging houdt zij zich druk bezig met belangenbehartiging. Zo heeft zij het dossier 'parkinson en pesticiden' onder haar hoede en monitort zij medicijntekorten en wachtlijsten voor bijvoorbeeld DBS.
De workshop over stigma en zelfstigma neemt ons mee op reis. Wat is een stigma? Een vooroordeel dat leeft bij een bepaalde bevolkingsgroep. Waarom praten we hierover? Omdat er allerlei mensen niet naar buiten durven of mogen omdat ze denken dat ze besmettelijk zijn, of dat het een heks is. Het zijn een aantal uitspraken over stigma. Voorbeeld:
‘Ik verloor mijn baan omdat mijn baas dacht dat ik niet meer kon.’
En de luisteraar vertaalt dat als: ‘Mijn baas zegt dat ik niet goed genoeg meer werk. Ze wil vast dat ik ontslag neem.’ En dan is het opeens een zelfstigma geworden.
Een andere stigma: ‘Ik probeer mijn tremor te onderdrukken omdat ik me schaam, omdat mijn man zich voor mij schaamt.’
‘Ik was even op de EHBO en de verpleegkundige bleef maar tegen mijn man praten en niet tegen mij. Alsof ik dom was ofzo.’
Het doel van de workshop was om in dertien groepen van ongeveer tien mensen in twee rondes tot een oplossing te komen, voor de lunch en we begonnen na 11 uur.
Ronde 1: Wat zijn mogelijke oplossingen om de stigma’s te beëindigen die we als leiders van de wereld parkinson community kunnen stimuleren en/of beïnvloeden?
Ronde 2: Hoe kunnen we ervoor zorgen dat we de oplossingen ook in de praktijk kunnen gaan uitvoeren?
Er werd erg gefocust gewerkt, per tafel een of twee gespreksleiders en met zoveel mogelijk mensen aan tafel die je niet kent. Ik vind het een heel interessant en belangrijk onderwerp. Ik merk dat ik me soms terughoud om te zichtbaar te zijn, uit angst voor… tja, angst. Dat is wat er bij mij onderligt (zelfstigma). Maar dat ligt er ook bij de externe stigma’s achter. Als mensen bang zijn dat die mompelende man, die over straat waggelt dronken en/of besmettelijk ziek is, dan zien ze een gevaar en dat is weer angst.
Ik ben benieuwd of jij dit ook meemaakt? Is het misschien de reden dat er bij sommige bevolkingsgroepen veel minder parkinson lijkt te zijn? Welke stigma’s kom jij tegen?
Belangen behartigen is één van de pijlers van de Parkinson Vereniging. In Nederland denk ik dan aan thema’s als ‘pesticiden en parkinson’ dossier, of medicijntekorten. Op het congres kwamen er voor mij een aantal dimensies bij. Op het vlak van beeldvorming of stigma. In sommige landen gaat dat echt ver. Bijvoorbeeld het verhaal van Kabugo uit Uganda, wiens moeder 7 jaar opgesloten zat in huis omdat ze een heks zou zijn. Of in andere landen, waar wordt gedacht dat parkinson besmettelijk is.
Er werd een model gepresenteerd dat mogelijke rollen aangeeft waarmee je kan bijdragen, om de ziekte dragelijk te maken. En om een echte cure te vinden.
Op het congres waren ruim 2600 mensen, waarvan 656 die zelf leven met parkinson. Ik vond het indrukwekkend, al die energie!