Nickie van der Wulp is directeur van de Parkinson Vereniging. In die rol heeft zij tijdens het World Parkinson Congress in Barcelona veel contact gehad met vertegenwoordigers van parkinson-organisaties en mensen met parkinson en hun naasten van over de hele wereld.
Op het World Parkinson Congress werd ik geraakt door de verhalen van mensen met parkinson van over de hele wereld. Zij vertelden over de onwetendheid van hun omgeving met de ziekte van Parkinson.
Zo vertelde een jonge Noorse vrouw dat zij niet in haar omgeving wil vertellen dat ze parkinson heeft, uit angst dat ze haar baan gaat verliezen. Ook is ze bang dat zorgprofessionals haar kinderen bij haar weg willen halen omdat ze misschien niet goed voor hen zou kunnen zorgen. Een vrouw met parkinson uit India vertelde dat in haar land parkinson zo onbekend is, dat ze daar niemand kent die ook parkinson heeft. Ze wil het ook aan niemand vertellen uit angst dat ze haar zullen verstoten.
Het meest indrukwekkend vond ik het verhaal van een jonge vrouw uit Nigeria. Zij verborg haar symptomen 8 jaar lang voor de buitenwereld. In het begin ging dat nog wel. Toen kon ze haar trillende hand nog wegstoppen. Maar ze kreeg meer problemen, zoals stijfheid en een slepend been. Ze sloot zichzelf op om zich niet aan de buitenwereld te hoeven laten zien. Ze vroeg zich af wat ze verkeerd gedaan had waardoor ze deze problemen kreeg. Ze was bang dat ze behekst was en wilde niet meer leven.
Na acht jaar kreeg ze uiteindelijk de diagnose ziekte van Parkinson. Het was zo’n opluchting voor haar dat het ‘slechts’ een medische conditie was! Haar neuroloog overtuigde haar dat deze diagnose niet het einde van de wereld was, dat ze nog dingen kon doen en als ze wilde zelfs kinderen kon krijgen. Dit zorgde ervoor dat bij haar de knop om ging. Ze wilde genieten van elke dag. Aan de luisteraars in de zaal vertelde ze over ‘my wins over parkinson’s’. Het was haar gelukt om na de diagnose haar grote liefde te vinden en met hem heeft ze ook daadwerkelijk een kindje gekregen.
Bij de Parkinson Vereniging werken we hard aan informatievoorziening, onderzoek, ontmoetingen en belangenbehartiging om dit soort ervaringen in Nederland te voorkomen. Hierom roepen we hard met elkaar dat we parkinson niet willen laten winnen. Heel Nederland moet weten wat parkinson is, zodat niemand met parkinson zich wil verbergen.