Karlijn (8):
‘Mijn papa heeft parkinson. Voor mij is dat gewoon, maar ik vind het niet fijn dat mijn papa anders is. Ik vind het lastig dat mijn gezin anders is. Maar het is fijn om daarover te praten met papa of mama, of bij de kindertherapie.’

Als een van je ouders parkinson heeft, gaan veel dingen bij jullie thuis anders dan bij andere gezinnen. Mensen met parkinson hebben bijvoorbeeld meer rust nodig. Op vakantie gaan of een uitstapje maken, is niet altijd makkelijk. Over een aantal dingen moeten jullie van tevoren extra nadenken. Misschien moet ook meer helpen in huis dan andere kinderen of jongeren.

Meestal weet je niet beter en het is ook niet per se verkeerd. Vaak willen en kunnen kinderen graag helpen. Met de juiste steun en stimulans kunnen kinderen zich gemakkelijk aanpassen aan een veranderende situatie. Door thuis je ouder(s) te helpen, neem je verantwoordelijkheid én je leert geduldiger, zelfstandiger, open en alert te zijn. Zorg wel voor een juiste balans, zodat je thuis ook gewoon kind kunt zijn.

De ziekte is wisselend en onzeker en jouw gevoel kan dat ook zijn. Je kunt bijvoorbeeld verdrietig, boos, bang, ongerust of onzeker zijn. Ook kun je je soms eenzaam voelen, omdat niet iedereen jouw situatie begrijpt. Deze gevoelens zijn heel normaal. Probeer ze niet weg te stoppen. Luister en kijk naar wat je voelt en praat erover met familie of vrienden. Vind je het fijner om met een onafhankelijk iemand te praten? Je kunt ook bij je huisarts terecht.

Elke:
‘Als mijn moeder een drukke dag heeft gehad, is ze de volgende dag niet veel waard. Ze heeft dan veel last van haar benen. Daaraan merk je dat ze parkinson heeft, maar ze is nog steeds de liefste moeder. Mentaal is ze ook hartstikke sterk.’

Karlijn:
‘Mijn papa rust vaak overdag en ik vind het moeilijk om dan rustig en stil te moeten zijn. Hij kan er ook niet goed mee omgaan als ik en mijn broers druk zijn. Ik geef hem dan een knuffel als hij moet huilen.’

Voor kinderen tot 16 jaar zijn er verschillende informatiematerialen:

• Het ParKids tijdschrift is voor kinderen van 8 tot 13 jaar met ouders met parkinson. In dit tijdschrift lees je over parkinson en stellen Madelon en Mees zich voor. Hun vader heeft parkinson.
• Het ParkinStories tijdschrift is voor kinderen van 14 jaar en ouder van jonge mensen met parkinson. Het tijdschrift legt uit wat parkinson is, hoe de diagnose wordt gesteld en welke behandelingen er zijn. Elke en Sarah delen hun ervaringen. Zowel hun moeder als hun vader hebben parkinson.
• De Parkinson Vereniging heeft allerlei informatie over parkinson voor je op papier gezet, zodat je dit nog eens rustig kunt nalezen. Je kunt het ook gebruiken voor een spreekbeurt. Wil je het spreekbeurt- of werkstukpakket (met afbeeldingen) ontvangen? Stuur dan een e-mail naar info@parkinson-vereniging.nl of bel met 030-6561369.
  • Download hier het spreekbeurtpakket
• Op de Engelstalige website Parkinsons.org.uk vind je veel informatie over hoe je om kunt gaan met de parkinson-diagnose van je ouder.

Kijktip: Het Klokhuis over parkinson

Mensen met de ziekte van Parkinson krijgen vaak moeite met bewegen en lopen. Dat komt doordat de ziekte iets verandert in hun hersenen. In het televisieprogramma Het Klokhuis vertellen onderzoekers Anouk Tosserams en Jorik Nonnekes wat er precies gebeurt in de hersenen bij parkinson als het om bewegen gaat.

Naar de uitzending

Elke:
‘Ik kreeg laatst de vraag hoe ik de toekomst zie met mijn zieke moeder. Dat vind ik een moeilijke vraag om te beantwoorden en het is vervelend als mensen dat aan me vragen. Ik zeg altijd dat ik positief naar de toekomst kijk, maar vooral in het nu leef. We zien wel hoe het loopt.’

Als je thuis vaak meehelpt in het huishouden of de zorg voor je ouder met parkinson, ben je een jonge mantelzorger. Je bent niet alleen, ongeveer een vijfde van jongeren in Nederland geeft thuis mantelzorg. Het is belangrijk dat je op school en op je werk deelt dat je mantelzorger bent, zodat zij er rekening mee kunnen houden. Praat erover met iemand die je vertrouwt. Op de website Mantelzorg.nl en JMZ Pro vind je informatie voor jonge mantelzorgers. Je kunt er ook al je mantelzorgvragen stellen door te bellen met de Mantelzorglijn, of ze een bericht te sturen.

Elke:
‘We merken in het gezin dat mijn moeder ziek is. Ze kan bijvoorbeeld niet op de trap lopen met iets in haar handen, omdat ze dan erg moet letten op haar evenwicht. Daar moeten we haar altijd wel in ondersteunen. Bijvoorbeeld dat we iets van haar aanpakken of mee naar boven lopen.’

Karlijn:
‘Ik help mijn papa vaak met kleine dingen in huis. Bijvoorbeeld boodschappen uit de auto tillen, zijn blouse dichtknopen of dingen aangeven. Ik vind het een beetje raar om mezelf mantelzorger te noemen, want ik help papa gewoon.’

Als een van je ouders parkinson heeft, kan het fijn zijn om via boeken, magazines, video's en podcasts meer te begrijpen over de situatie en je gevoelens. Hier zijn enkele tips:

Boeken (voor jonge kinderen)

• De Prinses en de geheimzinnige Bibberziekte van Dirma van Toorn: Een sprookje voor kleine en grotere mensen. Hoe vertel je dat iemand uit de dichte familie de ziekte van Parkinson heeft?
• Mijn mama is moe van Floor Cartens: Een boek over de impact op een gezin met een chronisch zieke ouder.

Magazines

• ParKids (kinderen van 8 tot 13 jaar met ouders met parkinson): In dit tijdschrift lees je over parkinson en stellen Madelon en Mees zich voor. Hun vader heeft parkinson.
• ParkinStories (kinderen van 14 jaar en ouder): Het tijdschrift legt uit wat parkinson is, hoe de diagnose wordt gesteld en welke behandelingen er zijn. Elke en Sarah delen hun ervaringen. Zowel hun moeder als hun vader hebben parkinson.

Video's

• Het Klokhuis over parkinson: In deze aflevering vertellen onderzoekers Anouk Tosserams en Jorik Nonnekes wat er precies gebeurt in de hersenen bij parkinson als het om bewegen gaat.
• Papa of mama & Parkinson (ParkinsonTV): In deze uitzending vertellen Laurie en Alexander over hoe het is dat hun ouders parkinson hebben.
• Bekijk de video's van Elke en Karlijn.

Podcasts

• Papa's parkinson door Kristina Van Remoortel: In 2013 krijgt haar vader de diagnose ziekte van Parkinson. Hoe is het voor haar ouders om met deze ziekte te leven? De podcast gaat over langzaam maar zeker op grenzen botsen en over omgaan met verlies.

Als je meer wilt weten of graag met andere kinderen wilt praten over het hebben van een ouder met parkinson, zijn er verschillende mogelijkheden:

• Parkinson Vereniging
  Zij hebben een speciale community waar kinderen en jongeren ervaringen kunnen delen. Je kunt ook meedoen in een WhatsApp-groep voor kinderen van ouders met parkinson. Hier kun je makkelijk in contact komen met leeftijdsgenoten, praten over wat je bezighoudt en tips uitwisselen.
• Gespreksgroepen of bijeenkomsten
  De Parkinson Vereniging organiseert soms bijeenkomsten speciaal voor kinderen en jongeren. Dit is een fijne plek om andere kinderen te ontmoeten die in een vergelijkbare situatie zitten.
• School of huisarts
  Praat met iemand op school die je vertrouwt of maak een afspraak bij je huisarts. Zij kunnen je eventueel doorverwijzen naar een professional of een groep die past bij jouw behoefte.
• Maatschappelijk werker of psycholoog
  Als je merkt dat je het lastig vindt om ermee om te gaan, kun je ook terecht bij een maatschappelijk werker of kinder- of jongerenpsycholoog. Zij kunnen je helpen om je gevoelens beter te begrijpen.

Je kunt bij je ouder(s) aangeven dat je graag met iemand wil praten over de situatie en je ervaringen. Zij willen je hierbij vast helpen, want het delen van je ervaringen met anderen kan heel fijn zijn. Of je nu kiest voor een groepsgesprek, een app-groep, of gewoon een goed gesprek met een vriend of professional, je staat er niet alleen voor!