Mensen met een zeldzame, vaak chronische aandoening hebben in veel gevallen gedurende een langere periode frequent contact met (verschillende) zorgverleners. Zo ook mensen met een van de eerder genoemde parkinsonismen. Medisch specialisten en huisartsen hebben daarbij ieder hun eigen rol. Mensen met een zeldzame aandoening hebben verschillende behoeften bij iedere zorgverlener. Een van de behoeften van zowel patiënt als huisarts is dat de huisarts bekend is met de betreffende aandoening. Daarom heeft de VSOP in samenwerking met de Parkinson Vereniging de huisartsenbrochure over parkinsonismen gemaakt. (VSOP, 2016).
Aandachtspunten voor de huisarts
Primair is deze brochure geschreven voor huisartsen die in hun praktijk te maken hebben met iemand met een vorm van parkinsonisme. De informatie kan echter ook gebruikt worden door andere zorgverleners. In de brochure is de relevante informatie gebundeld en worden expliciete aandachtpunten voor de huisarts aangegeven. De inhoud richt zich met name op de fase nádat de diagnose is gesteld.
Expertisecentra
De inhoud van de brochure is samengesteld op basis van de actuele informatie vanuit medisch-wetenschappelijke literatuur en expert opinion. Bij de expertisecentra is de meest recente stand van zaken bekend. Wanneer er twijfel bestaat of als er patiënt gerelateerde vragen zijn dan kan contact worden opgenomen met de behandelend neuroloog (VSOP, Parkinson Vereniging, en Nederlands Huisartsen Genootschap (2016).
