Het kan lastig zijn om uit te leggen hoe parkinson en medicijnen je functioneren op je werk, bij vrienden of thuis beïnvloeden, maar duidelijkheid helpt anderen om je beter te begrijpen. Kies een rustig moment om dit te bespreken, bijvoorbeeld met familie, vrienden of collega’s.

Begin met een korte uitleg over parkinson, zoals: “Parkinson is een ziekte die invloed heeft op hoe mijn lichaam en hersenen werken. Dit betekent dat ik soms trager reageer, sneller moe ben of meer tijd nodig heb om iets te doen.”

Leg daarna uit hoe de medicatie hierbij een rol speelt: “De medicijnen helpen mijn symptomen te beheersen, maar soms hebben ze bijwerkingen, zoals vermoeidheid, concentratieproblemen of schommelingen in mijn energie. Daardoor kan ik niet altijd functioneren zoals ik zou willen.”

Wees open over wat dit betekent in specifieke situaties, bijvoorbeeld op je werk of thuis: “Het kan zijn dat ik even moet pauzeren of mijn planning moet aanpassen. Dat betekent niet dat ik niet wil, maar dat ik mijn energie goed moet verdelen.”

Door eerlijk te zijn over je uitdagingen en grenzen, geef je anderen de kans om rekening met je te houden en je te ondersteunen waar nodig.

Sam:
‘Iedereen heeft zijn eigen proces. In het begin was het zoeken naar wat ik nodig had, naar wat voor mij goed is. Ik heb last gehad van oordelen van anderen. Sommige mensen hebben een bepaald beeld van hoe iemand met parkinson zich gedraagt, maar je moet vooral doen wat voor jou goed voelt.’

Paulien:
‘Ik probeer open te zijn over mijn klachten en te benoemen wat er niet gaat. Mensen snappen het soms niet, ook sommige vrienden niet. Als ik een keer slecht loop, maakt iedereen zich zorgen en willen ze er allemaal voor je zijn – dat kunnen ze zien. Terwijl ik dan denk: ik val niet, het ziet er gewoon knullig uit. Concentratieproblemen en stress, dat is moeilijker.’

Om te begrijpen wat anderen van je verwachten, is communicatie essentieel. Vraag duidelijk wat iemand van jou nodig heeft. Dat kan bijvoorbeeld met de vraag: “Wat is voor jou het belangrijkste dat ik nu kan doen?” Dit helpt jou om prioriteiten te bepalen en je energie goed te kunnen verdelen.

Om je grenzen aan te geven, is het goed om eerst zelf te bepalen wat haalbaar is. Maak een lijst van jouw verantwoordelijkheden en bedenk welke “ballen” écht hoog moeten blijven, zoals gezin, werk of eigen gezondheid. Laat minder urgente zaken tijdelijk los en wees daar open over. Zeg bijvoorbeeld: “Ik wil dit graag doen, maar ik heb niet genoeg tijd. Kunnen we samen een andere oplossing bedenken?”

Wees realistisch over wat je aankunt en communiceer duidelijk. Dit voorkomt overbelasting en helpt anderen te begrijpen dat jouw tijd en energie beperkt zijn. Vergeet niet om ook ruimte voor jezelf te maken. Je kunt pas goed voor anderen zorgen als je goed voor jezelf zorgt. Geef aan dat eigen tijd geen luxe is, maar noodzaak.

Sam:
‘Je moet doen wat voor jou goed voelt. Leg je verwachtingen niet te hoog. Gun jezelf dat je thuis kan zijn en de ruimte krijgt om te sporten en creatief bezig te zijn.’

Omgaan met verwachtingen kan een uitdaging zijn, zeker als je door parkinson niet alles kunt doen zoals je zou willen. Het begint met erkennen dat je eigen gezondheid en welzijn voorop staan. Enkele tips:

Maatschappelijke verwachtingen

De maatschappij kan veel druk op je leggen, bijvoorbeeld op het gebied van werk of prestaties. Als je merkt dat je niet aan deze verwachtingen kunt voldoen, is het goed om je eigen keuzes voorop te zetten. Zeg bijvoorbeeld: “Mijn prioriteiten liggen nu bij wat ik wél kan, niet bij wat van me verwacht wordt.”

Het is oké om je energie te richten op wat voor jou het belangrijkst is, zoals je gezondheid of gezin. Wees open over je situatie, op een manier die bij jou past. Bijvoorbeeld: “Ik zou graag meer doen, maar door parkinson is mijn energieniveau onvoorspelbaar. Ik moet bewuste keuzes maken.” Duidelijkheid helpt anderen om te begrijpen waarom je bepaalde keuzes maakt.

Gevoel van falen

Voelen dat je tekortschiet, is menselijk. Herinner jezelf eraan dat je niet faalt, maar je aanpast aan een nieuwe realiteit. Focus op wat je wél bereikt, hoe klein het ook lijkt. Praat hier eventueel over met naasten, een maatschappelijk werker of een coach. Het is goed om deze gevoelens te delen en te relativeren.

Parkinson bespreekbaar maken

Als openheid lastig voor je is, probeer het dan stap voor stap. Begin bijvoorbeeld met een klein groepje mensen die je vertrouwt. Het niet delen kan isolerend werken, terwijl bespreekbaarheid ruimte geeft voor begrip en acceptatie. Door mild te zijn voor jezelf en open te communiceren, kun je beter omgaan met verwachtingen en gevoelens van tekortschieten.

Sam:
‘Sinds ik niet meer werk, heb ik zoveel meer rust. De maatschappij verwacht dat je werkt en ik ben echt een werkpaard. Ik vond het ook superleuk, tot het niet meer ging. Ik ging hard achteruit, werd steeds zieker. Nu ik thuis ben, ben ik stabieler. Ik ben er veel meer voor de kinderen, dat kon eerst niet.’

Ronny:
‘Mijn hele leven is veranderd, maar desondanks vind ik dat mijn leven sinds de diagnose een mooie draai heeft gekregen. Enerzijds omdat ik medicatie kreeg, waardoor de klachten verminderden. Anderzijds omdat ik anders in het leven ben gaan staan en dingen anders ben gaan waarderen. Door de ziekte heb ik zoveel mooie mensen ontmoet.’

Colin van der Heijden, medisch maatschappelijk werker Radboudumc
‘Het is altijd een zwaar en persoonlijk proces, tijdens alle levensfasen maar vooral als je jong bent, omdat de gevolgen van de ziekte continu aanwezig zijn en zullen blijven. Ik hoop dat mensen niet lang bezig zijn met het zoeken naar antwoorden die moeilijk te vinden zijn.’

Stress heeft een sterke wisselwerking met parkinson: het kan symptomen als tremoren, stijfheid of vermoeidheid verergeren, terwijl deze symptomen op hun beurt weer stress kunnen veroorzaken. Probeer bewust met stress om te gaan en kijk wat je kunt beïnvloeden.

Invloed van stress op parkinson en andersom

Bij langdurige stress door werkdruk of gezinsverplichtingen raak je sneller overbelast. Acute stress, bijvoorbeeld door een onverwachte brief of een conflict, kan symptomen tijdelijk verergeren. Stress en zorgen om je partner of kinderen hebben vaak een emotionele impact die ook doorwerkt op je gezonde leefstijl en energieniveau.

Prioriteiten en keuzes

Kijk wat in jouw leven de meeste stress veroorzaakt. Vraag jezelf wat je kunt loslaten en waar je energie uit haalt. Bedenk dat je niet alles zelf hoeft te doen. Geef prioriteit aan wat jou het meest voldoening geeft en vraag hulp voor taken die energie kosten zonder veel op te leveren.

Tips voor ontspanning

• Doe ademhalingsoefeningen: Neem een paar minuten per dag om diep en bewust adem te halen.
• Zorg voor lichaamsbeweging: Regelmatig bewegen, zoals wandelen of yoga, helpt om spanning los te laten.
• Probeer mindfulness: Leer omgaan met stress door in het moment te leven. Hiervoor zijn diverse cursussen en handige apps.
• Creëer structuur: Houd een haalbare planning aan, zodat onverwachte situaties minder impact hebben.

Paulien:
‘Ik heb het meest last van mijn klachten als er tijdsdruk is. In de ochtend, als we snel de deur uit moeten, dan functioneer ik nauwelijks. Gelukkig hebben we nu hulp in de huishouding.’

Ronny:
‘Ik werk nog steeds veel, maar ik ben bewust teruggegaan naar vier dagen in de week. Stress versterkt de symptomen. Ik ben erg blij met mijn werkgever en van baan wisselen zou ik wel spannend vinden. Je weet niet hoeveel vertrouwen andere mensen hebben in iemand met een ziekte.’

Structuur aanbrengen in je dag is essentieel. Het helpt je energie beter te verdelen en zorgt voor meer balans in een onrustige periode. Bouw je dag bewust op, accepteer dat je soms moet bijstellen en geef prioriteit aan rust, overzicht en momenten die energie geven. Structuur helpt om meer grip te houden, zelfs in drukke en wisselvallige omstandigheden.

Dagindeling met jonge kinderen en grotere slaapbehoefte

Plan vaste momenten voor rust en activiteit. Jij kunt bijvoorbeeld ook even rusten terwijl je kinderen spelen of slapen. Leg de lat niet te hoog en focus op haalbare taken. Gebruik een agenda of een weekplanner om overzicht te houden. Betrek je partner of familie, zodat je samen een ritme kunt creëren.

Alert blijven gedurende de dag

Kleine energiemomenten, zoals korte ademhalingsoefeningen of een kop thee in stilte, kunnen helpen. Zorg ook voor een lichte, gezonde lunch en plan taken die concentratie vergen op momenten dat je je het scherpst voelt.

Slechte nachten opvangen

Bij een gebroken nacht is flexibiliteit belangrijk. Kijk of iemand bepaalde taken kan overnemen en stel niet-essentiële activiteiten uit. Geef jezelf toestemming om prioriteit te geven aan rust als dat nodig is. Zeg tegen jezelf en je naasten: “Vandaag laad ik op, zodat ik morgen meer aankan.”

Omgaan met chaotische dagen

Als je merkt dat de dag chaotisch verloopt, begin dan klein en noteer drie haalbare doelen voor die dag. Dit geeft richting zonder overweldigd te raken. Gebruik ook handige hulpmiddelen als to-do-lijstjes of reminders op je telefoon.

Sport en beweging goed inplannen

Plan sport of beweging op vaste dagen en tijdstippen, liefst wanneer je energieniveau het hoogst is. Kies activiteiten die passen bij jouw behoeften, zoals yoga, wandelen of zwemmen. Combineer bewegen met je gezin, bijvoorbeeld een uitstapje naar het park. Bewegen verlaagt stress en verbetert je slaapkwaliteit, wat bijdraagt aan je algehele structuur.

Sam:
‘Na de diagnose is mijn man vaak mijn agenda. Hij herinnert me aan afspraken en dingen die moeten gebeuren.’

Maaike:
‘Ik sport twee keer per week bij een groepje voor mensen met parkinson, dat is in alle opzichten een uitlaatklep. In de nabije toekomst wil ik meer gaan sporten, het liefst elke dag een intensief beweegmoment. Ik zou ook graag meer gaan zwemmen.’

Pjotr:
‘Mijn slaap-waakritme veranderde en hierdoor was ik iedere dag vroeg wakker, al rond vier uur ’s ochtends. We hebben dit gelukkig kunnen oprekken naar vijf uur, maar het blijft te vroeg om te gaan werken. In die tijd ben ik boeken gaan schrijven.’

Het kan confronterend zijn als je merkt dat je ouders (opnieuw) voor jou gaan zorgen, zeker als jij eigenlijk voor hen zou willen gaan zorgen. Hetzelfde geldt voor kinderen die jou, op hun manier, willen ondersteunen.

Aanvaarden van zorg van je ouders

Het is goed om te beseffen dat zorg geven voor ouders vaak een manier is om hun liefde en betrokkenheid te tonen. Probeer dit te zien als een gedeeld proces: jij en je ouders geven beiden wat mogelijk is, maar op verschillende manieren. Je kunt zeggen: “Ik waardeer jullie hulp enorm, en het betekent veel voor mij dat we dit samen doen.”

Wees eerlijk over je eigen grenzen en behoeften. Laat weten waar je hulp kunt gebruiken, maar behoud ook je zelfstandigheid waar mogelijk. Dit houdt de relatie gelijkwaardig en voorkomt dat de rollen volledig omdraaien.

Omgaan met de rol van je kinderen

Kinderen willen vaak helpen, bijvoorbeeld met kleine klusjes of emotionele steun. Dit kan waardevol zijn, zolang je voorkomt dat zij te veel verantwoordelijkheid voelen. Geef hen een passende rol. Zeg bijvoorbeeld: “Het helpt me al enorm als je even met me lacht of me een glas water brengt.” Zorg dat jij als ouder ook ruimte hebt om voor je kinderen te blijven zorgen, bijvoorbeeld door samen fijne activiteiten te plannen.

Gezonde balans vinden

De sleutel ligt in wederzijdse openheid. Praat met je ouders en kinderen over hoe jullie elkaar kunnen ondersteunen zonder dat iemand zich overbelast voelt. Besef dat zorg geven en ontvangen een teken is van verbondenheid, niet van afhankelijkheid. Samen kun je zorgen voor een gezonde balans.

Sam:

‘Het lukt me nu nog goed om voor mezelf te zorgen, maar mijn ouders zijn nog jong en helpen met het huishouden. Zo doet mijn moeder de was. Ik vind het lastig om zoiets te vragen, maar dat hoeft bij haar niet.’

Paulien:
‘Mijn reactievermogen is langzamer geworden en ik kan me minder goed concentreren. Ik wil mijn kinderen eigenlijk alles bieden, maar ik wil ook geen onveilige situaties creëren. Daar moet ik een balans in vinden.’

Bij parkinson kunnen drank en drugs extra risico’s met zich meebrengen, zowel vanwege de directe invloed op je gezondheid als de interactie met medicijnen en symptomen. Ga hier bewust mee om en informeer je over de mogelijke effecten.

Drugs en de invloed op parkinson

Drugs (zoals XTC, methamfetamine, cocaïne en cannabis) hebben invloed op de hersenen en de werkzame stofjes. Zeker in combinatie met een hersenziekte als parkinson wordt drugsgebruik sterk ontraden. Uit onderzoeken blijkt dat het gebruik op korte en lange termijn schadelijk kan zijn. Heb je hier vragen over? Bespreek ze dan met je arts.

Medicatie en verslavingsgevoeligheid

Sommige medicijnen tegen parkinson, zoals dopamine-agonisten (die dopamine nabootsen), kunnen bijwerkingen geven zoals impulsief gedrag of een verhoogde gevoeligheid voor verslavingen. Als je merkt dat dit bij jou speelt, bespreek het dan direct met je arts.

Parkinson en verslavingsgevoeligheid

Naast de invloed van medicijnen kan parkinson zelf je gevoeligheid voor verslaving vergroten. Dit komt door veranderingen in de hersengebieden die impulscontrole en beloningsgedrag regelen. Het is daarom belangrijk om bewust grenzen te stellen en hulp te zoeken als je merkt dat je daar moeite mee hebt.

Tips voor een gezonde aanpak

• Alcohol: Beperk je drankinname, omdat alcohol je coördinatie, slaap en stemming negatief kan beïnvloeden.
• Drugs vermijden: Gebruik geen drugs, gezien de onvoorspelbare en vaak gevaarlijke effecten bij parkinson.
• Praat met een specialist: Bespreek je situatie met een arts of psycholoog als je zorgen hebt over je gedrag of middelengebruik.
• Alternatieve ontspanning: Zoek gezonde manieren om te ontspannen, zoals sporten, meditatie of tijd doorbrengen met vrienden.

Sam:
‘In het begin had mijn man veel moeite met de diagnose. Hij vond het heel oneerlijk voor me, ik heb altijd zo gezond geleefd. Nooit gedronken of gerookt.’

Het afstemmen van je leefstijl op dat van je gezin is soms een uitdaging, zeker als je andere behoeften hebt op het gebied van ritme, voeding en energie. Een goede balans vinden tussen wat je zelf nodig hebt en wat je voor anderen doet, begint met open communicatie en duidelijke grenzen.

Omgaan met een ander dagritme

Als je dagritme afwijkt, bijvoorbeeld omdat je meer rustmomenten nodig hebt, kan dat lastig zijn voor gezinsactiviteiten. Wees duidelijk over je grenzen en behoeften. Zeg bijvoorbeeld: “Ik heb mijn rustmomenten nodig om goed te functioneren, maar ik plan graag ook een vast moment voor ons.” Bekijk samen welk moment het beste past en probeer flexibel te zijn.

Verschil in voedingspatroon

Is je dieet anders dan dat van je gezin? Bespreek dan hoe je maaltijden kunt aanpassen zonder extra druk. Kies voor simpele oplossingen, zoals basismaaltijden met kleine aanpassingen voor iedereen. Je kunt bijvoorbeeld groente en eiwitten als basis maken, waarna ieder zijn eigen toevoegingen kiest. Betrek je gezin in het bereiden van maaltijden om de verantwoordelijkheid te delen.

Mentale impact: mogen versus moeten

Het gevoel van moeten kan overweldigend zijn. Herinner jezelf eraan dat je ook mag genieten en rust mag nemen. Bespreek met je gezin of naaste(n) waar zij écht behoefte aan hebben; soms is dat minder dan je denkt. Maak ruimte voor eigen ontspanning zonder schuldgevoel, bijvoorbeeld door samen duidelijke afspraken te maken.

Met goede communicatie, een beetje creativiteit en het stellen van grenzen kun je jouw leefstijl op een gezonde manier afstemmen met je naasten.

Sam:
‘Na de diagnose had ik me voorgenomen: ik ga zeker nog tien jaar werken. Terugkijkend had ik dat mezelf niet moeten opleggen. Ik heb eigenlijk te lang doorgewerkt en daardoor heb ik mijn gezin laten liggen. Uiteindelijk zijn je gezin en je gezondheid het allerbelangrijkste.’

Pjotr:
‘Door de medicatie heb ik op een dag veel ‘pilmomenten’ die mijn dagschema bepalen. Ik moet er met eten rekening mee houden en het is altijd veel rekenen.’

Reizen door tijdzones kan ingewikkeld zijn als je medicijnen gebruikt, ook bij parkinson. Met een goede voorbereiding kun je je schema aanpassen zonder grote problemen. Enkele tips:

1. Overleg met je arts of apotheek
   Zij kunnen je voor je reis helpen om een aangepast schema te maken, rekening houdend met de tijdzones van je reisbestemming.
2. Houd je normale interval aan
   Probeer de tijd tussen de doseringen zoveel mogelijk hetzelfde te houden. Gebruik een horloge of alarm om je medicatietijden te volgen, afgestemd op de nieuwe tijdzone.
3. Maak een medicatieschema
   Maak een duidelijk medicatieschema waarin staat wanneer je je medicijnen moet nemen, zowel in de lokale tijd van je vertrekpunt als op je bestemming. Zo raak je niet in de war.
4. Neem extra medicatie mee
   Zorg dat je voldoende medicijnen meeneemt, inclusief een paar dagen extra, voor het geval dat je reis vertraagd wordt. Bewaar je medicatie in je handbagage.
5. Gebruik een medicijn-app of alarm
   Apps als Medisafe kunnen je herinneren aan je medicatietijden, zelfs als de tijdzones veranderen.
6. Blijf gehydrateerd en let op maaltijden
   Medicatie werkt vaak beter met een regelmatige voedselinname. Let op je eetpatroon tijdens je reis.
7. Doe het rustig aan bij aankomst
   Je lichaam heeft tijd nodig om aan de nieuwe tijdzone te wennen. Plan daarom niet meteen te veel activiteiten en geef jezelf ruimte om aan te passen.

Autorijden met parkinson kan lastig zijn, omdat de ziekte invloed kan hebben op je motoriek, coördinatie, concentratie en reactietijd. Evalueer regelmatig of je nog veilig kunt rijden. Praat met je arts over je rijvaardigheid en maak eventueel een afspraak voor een rijtest. Het kan zijn dat een onafhankelijke arts je rijvaardigheid moet beoordelen. Een rijtest geeft inzicht in je capaciteiten en helpt om weloverwogen keuzes te maken.

Als je jouw rijbewijs wilt verlengen, beoordeelt het CBR opnieuw of je gezond genoeg bent om te rijden. Hiervoor vul je een gezondheidsverklaring in.

Als taken als inparkeren of lange ritten moeilijker worden, kun je bepaalde hulpmiddelen overwegen, zoals stuurbekrachtiging of parkeerhulp. Daarnaast kan het helpen om je rijgedrag aan te passen: kies voor korte ritten, rijd alleen bij goed weer en vermijd drukke verkeerssituaties.

Lees meer over autorijden en parkinson in het themadossier over dit onderwerp

Wat als het niet meer lukt?

Je rijbewijs verliezen kan emotioneel zwaar zijn, vooral als je gewend bent om mobiel en onafhankelijk te zijn. Het kan voelen als een verlies van vrijheid en autonomie. Geef jezelf de tijd om dit te verwerken. Bespreek de situatie met je naasten of een maatschappelijk werker en zoek steun bij vrienden en familie.

Geen rijbewijs meer hebben biedt ook de kans om nieuwe manieren van verplaatsen te ontdekken, zoals openbaar vervoer, fietsen of het delen van ritten met anderen. Verken alternatieven als carpoolen en probeer sociale activiteiten in de buurt te plannen, waardoor je minder afhankelijk bent van vervoer. Het verlies van autorijden hoeft niet het einde van je mobiliteit te betekenen, maar vraagt om een nieuwe kijk op je dagelijks leven.

Pjotr:
‘Je krijgt steeds nieuwe symptomen en dat drukt je steeds met je neus op de feiten. Het is een tandwiel dat steeds doordraait; er komt telkens iets bij. Na een teleurstelling kun je je meteen gaan voorbereiden op de volgende. Je krijgt steeds nieuwe klappen.’

Goed slapen is belangrijk voor mensen met parkinson, omdat het helpt bij het beheersen van symptomen en energie. Tegelijkertijd kunnen sommige mensen door de ziekte minder goed slapen. Enkele tips om hiermee om te gaan:

• Slaappatroon beïnvloeden: Ga elke dag op hetzelfde tijdstip naar bed. Zorg voor een rustige, donkere en koele slaapkamer, en vermijd schermen voor het slapengaan.
• Overdag slapen: Een kort dutje (maximaal 20 tot 30 minuten) kan verfrissend zijn, maar te veel overdag slapen kan je nachtrust verstoren.
• Slaapbehoefte afstemmen met gezin: Als je een ander ritme hebt dan je partner of kinderen, bespreek je slaapbehoeften dan met elkaar. Je kunt ook oordoppen gebruiken om geluidsoverlast te verminderen.
• Slechte nachten en medicatie: Slechte slaap kan de effectiviteit van je medicatie verminderen, wat je symptomen kan verergeren. Maak een afspraak met je arts als je merkt dat slaapgebrek invloed heeft op je medicatie.
• Vicieuze cirkel voorkomen: Zorg voor een vaste slaaproutine, beperk cafeïne in de middag, en plan ontspanningsoefeningen om stress te verminderen.

Praat eventueel ook met je zorgverlener over je slaapbehoeften. Ze kunnen je doorverwijzen naar slaapdeskundigen die ervaring hebben met parkinson. Ookzijn er verschillende apps die je slaap kunnen monitoren en je helpen bij het verbeteren van je slaappatroon. Een goed slaappatroon is essentieel voor je welzijn en kan helpen de vicieuze cirkel van slaapgebrek en verergerde symptomen te doorbreken.

Hier kun je meer informatie vinden over goed slapen voor mensen met parkinson:

Naar themadossier slaap

Gezond eten is essentieel, maar het kan lastig zijn om dit vol te houden als je minder energie hebt. Het aanpassen van je eetgewoonten en plannen van maaltijden kan helpen om gezond te blijven eten. Bij parkinson kan het eten en drinken op den duur ook moeizamer gaan. Je kunt klachten krijgen als een verminderde eetlust, kauw- en slikproblemen, misselijkheid, obstipatie (verstopping) en gewichtsverlies. Door op je voeding te letten, kun je deze klachten verminderen.

Naar themadossier Voeding

Je kunt relevante boeken en artikelen lezen over voeding bij parkinson, online ervaringen en tips uitwisselen en kijken op websites over gezonde voeding. Zo biedt de site van het Voedingscentrum algemene informatie over gezonde, duurzame en veilige voeding, die ook voor mensen met parkinson relevant is. Een diëtist kan je persoonlijk advies geven over voeding die je symptomen kan verlichten en je gezondheid ondersteunt.

Het maken van de juiste keuzes kan lastig zijn, vooral als je te maken hebt met veranderingen door parkinson. Het accepteren van een aangepaste leefstijl vraagt tijd en geduld. Het is normaal om je soms gefrustreerd of onzeker te voelen wanneer dingen niet gaan zoals je had gehoopt. Verschillende zorgprofessionals en instanties kunnen je helpen bij het maken van de juiste keuzes en je ondersteunen in je nieuwe leefstijl:

• Huisarts of specialist: Je arts kan je helpen bij medische keuzes en doorverwijzen naar geschikte zorgverleners.
• Fysiotherapeuten of diëtisten: Zij kunnen je ondersteunen, begeleiden en adviseren bij goede lichaamsbeweging en gezonde voeding.
• Maatschappelijk werker of psycholoog: Zij kunnen helpen bij het verwerken van emoties rondom de acceptatie van de ziekte en je nieuwe leefstijl. Ook kunnen ze je begeleiden met coping-strategieën.
• Lotgenoten: De Parkinson Vereniging biedt ondersteuning, informatie en advies over het omgaan met de ziekte en lotgenotencontact in Yopper Cafés, de online community en WhatsApp-groepen.
• Familie en vrienden: Soms is het moeilijk om hulp te vragen, maar je naasten kunnen een waardevolle steun zijn en met je meedenken in het maken van goede keuzes.

Onthoud: hulp vragen is geen teken van zwakte, maar juist een stap richting het behouden van je onafhankelijkheid en welzijn.

Paulien:
‘Ik heb gemerkt dat sporten heel fijn is. Sporten gaat weer nu ik medicijnen slik, daarvoor kon het een tijd niet. Meestal ga ik twee uur intensief naar de sportschool. Ik stretch en doe kracht- en balansoefeningen. Na afloop voel ik me beter en fitter.’

Colin van der Heijden, medisch maatschappelijk werker Radboudumc
‘In de toekomst wil ik nog veel meer aandacht voor de inbedding van psychosociale zorg binnen de medische setting. Samen met andere zorgverleners wil ik ook groepsbijeenkomsten gaan organiseren om jonge mensen met parkinson en hun naasten te informeren, te begeleiden en met elkaar in contact te brengen.’

Stemmingswisselingen komen geregeld voor bij parkinson, zowel door de ziekte zelf als door de invloed van medicatie en de symptomen. Denk aan off zijn wanneer de medicatie minder goed werkt. Tijdens off-periodes kun je je prikkelbaar, angstig of zelfs depressief voelen en dit beïnvloedt je gedrag. Het kan leiden tot zorgen over de toekomst en onzekerheid over hoe de ziekte zich zal ontwikkelen. Heb hier aandacht voor en zoek steun. Denk aan:

1. Specialist of verpleegkundige: Je neuroloog of parkinsonverpleegkundige kan je helpen begrijpen hoe stemmingswisselingen samenhangen met je medicatie en parkinson. Ze kunnen je medicatie aanpassen of je doorverwijzen naar een maatschappelijk werker of psycholoog.
2. Maatschappelijk werker of psycholoog: Therapie, zoals cognitieve gedragstherapie, kan helpen bij het omgaan met angst, paniek en zorgen over de toekomst. Ze kunnen je helpen met strategieën om je gedachten en emoties beter te beheersen.
3. Steungroepen of lotgenoten: Het delen van ervaringen met anderen die hetzelfde doormaken, kan enorm verlichtend zijn. Lotgenoten kunnen praktische tips en steun bieden bij stemmingswisselingen. Je kunt ze ontmoeten via de online community van de Parkinson Vereniging.
4. Familie en vrienden: Het is belangrijk om open te zijn over je gevoelens. Je naasten kunnen je ondersteunen, niet alleen praktisch, maar ook emotioneel.
5. Medicatie en leefstijl: Het aanpassen van je medicatie (in overleg met je arts) kan de stemmingswisselingen verminderen. Ook kan het behouden van een gezond slaap- en eetpatroon en het beoefenen van ontspanningstechnieken bijdragen aan het stabiliseren van je stemming.

Probeer ondanks alle uitdagingen een positieve levenshouding te houden door je te richten op wat je wél kunt doen en zoek steun bij de mensen om je heen.

Ronny:
‘Als je een ziekte hebt, en je hebt een weg gevonden om er mee om te gaan, dan kan het je leven ook verrijken. De bekende ‘silver linings’. Natuurlijk baal ik als het lopen moeizaam gaat en dat ik niet meer boswandelingen kan maken zoals vroeger. Soms loop ik voor geen meter, maar ik kan wel heel goed fietsen. In mooie perioden denk ik niet aan de zwaardere tijden.’

Pjotr:
‘Parkinson kost veel energie en je krijgt voortdurend nieuwe klappen. Sinds de diagnose ben ik echter wel opgewekt en strijdbaar gebleven. Natuurlijk is het niet leuk, en soms verdrietig, maar ik kan ook mooie dingen zien en van kleine dingen genieten.’

Colin van der Heijden, medisch maatschappelijk werker Radboudumc
‘Mijn collega’s weten precies wanneer en waarvoor zij mij voor kunnen inschakelen. We hebben korte en persoonlijke lijntjes. Mensen willen niet altijd meteen naar een therapeut of psycholoog, terwijl dit soms wel goed kan zijn. Ik bemiddel hierin als het nodig is.’