Vindt u het leuk om uw persoonlijke verhaal over uw leven met parkinson of een parkinsonisme te delen? Dat kan, ook als u dit eenmalig wilt doen. Op deze pagina delen wij graag deze eenmalige bijdragen, ter informatie of inspiratie voor anderen.
U kunt uw bijdrage mailen naar: communicatie@parkinson-vereniging.nl.
Gastblog door Jos Voeten
De Paarse Krokodil kent iedereen wel dankzij de reclame. De Paarse Krokodil staat symbool voor bureaucratie. De Paarse Haai is het symbool voor verkokering. De Paarse Haai staat voor het optimaliseren van de situatie binnen je eigen koker terwijl dat niet per se de optimale situatie is voor het collectief. Dit is niet nieuw: het probleem van verkokering of verzuiling lijkt sterk op het 'prisoners dilemma' of op de 'Tragedy of the Commons'. Ook in de zorg en in het bijzonder bij parkinson is verkokering een probleem. Een integrale aanpak met bijvoorbeeld een casemanager lijkt een oplossing.
Gastblog door Hans van Geluk
Deze keer een krachtige rocksong met een even krachtige tekst over hoe wij de mogelijke ondergang tegemoet gaan.
Gastblog door Paul ten Hacken
Het leven gaat voort. De ene keer snel en haastig. De andere keer vreedzaam en traag. Het leven kent fases, die elkaar afwisselen als seizoenen. Hoe kijk ik naar het leven, nu ik zelf traag en langzaam ga? Er is een Braziliaans lied, dat begint met de woorden ‘Ando devagar’ (Ik ga langzaam). En eindigt met ‘Por ser feliz’ (Om gelukkig te zijn). Luister en lees. Leef langzaam en traag. Voel.
Gastblog door Hans van Geluk
Wat een geweldig mooi muziekstuk is dit toch! Ontspan, relax en denk aan de wolken in de lucht!
Gastblog door Marti de Brouwer
Altijd al willen racen op een circuit met je eigen auto, maar lijken al die officiële races jou te duur en te serieus? Dan is de Junkyardrace precies iets voor jou! Koop een barrel van maximaal € 750 en doe mee aan de Junkyardrace. Een ééndaagse endurance race waar gezelligheid en veiligheid voorop staan. Een geldig rijbewijs is voldoende, geen racelicentie nodig.
Gastblog door Ricky Smits-Mureau
Mijn man Wim is afgelopen 21 mei overleden aan de gevolgen van de ziekte van Parkinson. Mijn dochter Sabina heeft, denkend aan haar stiefvader, de marathon van Amsterdam gelopen en heeft hiermee voor de Parkinson Vereniging 3.123,04 euro bij elkaar gelopen. Voor hoop en vooruitgang voor alle mensen met deze nare, slopende ziekte. We zijn zo trots op haar. Ze heeft het volgende voorgelezen bij het afscheid van Wim.
Kramp in mijn rechtervoet
een trillend been,
ach zolang alles het nog doet
is het geen probleem.
Gastblog door Jos Voeten
In mijn blog Van onbewust onbekwaam naar bewust bekwaam kwam de automatische piloot al ter sprake. Bij mensen met de ziekte van Parkinson is deze automatische piloot aangetast. Wat regelt die piloot nog meer en wat zou ik dan bewust moeten gaan overnemen?
Gastblog door Marianne Vekemans-Kniest
Sinds vorig jaar heb ik te maken met parkinson, met de fysieke beperkingen die daarbij horen, en, misschien nog erger, de mentale gevolgen. Iedereen kent wel iemand met parkinson, is het niet in je directe omgeving, dan wel via de televisie. Veel oudere mensen noemen dan Prins Claus, met zijn stramme gang, uitdrukkingsloze gezicht en zijn depressies. Maar parkinson uit zich bij iedereen anders.
Gastblog door Ella Sprengeman
Mijn oma heeft al enkele jaren parkinson. Ik heb van dichtbij gezien hoe deze ziekte haar leven heeft veranderd en welke obstakels ze dagelijks moet overwinnen. Wat mij echter ook is opgevallen, is hoe haar hond een bron van steun en vreugde voor haar is geweest. Honden bieden niet alleen gezelschap, maar kunnen ook helpen bij het verminderen van stress, het aanmoedigen van lichaamsbeweging, en het bieden van structuur en routine in het dagelijks leven.
Gastblog door Jos Voeten
De laatste tijd zie ik veel berichten over zingeving en parkinson. Zelf kon ik tot voor kort altijd uit de voeten met Ikigai. Ikigai komt uit het Japanse Okinawa en dat is weer een van de vijf Blue Zones, en dat zijn weer vijf gebieden in de wereld waar mensen in goede gezondheid heel oud worden. Wat kunnen we leren van Ikigai en van de Blue zones? Vanuit zingeving start ik met Ikigai.
Gastblog door Jos Voeten
In een eerdere blog heb ik de driestapsgezondheid beschreven. Stap één is voorkomen dat je ziek wordt ofwel zorgen dat je zo lang mogelijk gezond blijft. Immers, voorkomen is beter dan genezen. Mijn beeld is dat voorkomen ook goedkoper is dan genezen. In 2020 heb ik een stichting opgericht met die naam. Hierbij wat meer informatie over het wat, hoe en waarom.
Ik ben er weer na een pauze. Jullie weten dat ik een duodopapomp heb gekregen. Om deze reden heb ik eventjes gewacht om te bloggen. Om te kijken hoe hij werkt. Laat het mij zeggen, op een paar kleine dingetjes na; grandioos!
Gastblog door Jos Voeten
(ervaringsdeskundige Parkinson, duurzaamheidsgeneralist, directeur-eigenaar van de Stichting 'voorkomen is goedkoper dan genezen')
Voldoende beweging helpt om gezond te blijven. En voldoende bewegen helpt dus ook bij parkinson. En er is een heel scala aan bewegingsopties: van stofzuigen tot wandelen, van nordic walking tot grasmaaien en van boksen tot yoga. Mijn persoonlijke favoriet is fietsen. Fietsen is voor mij reiniging van lichaam, geest en gevoel.
Gastblog door Hans van Geluk
Snuif de zee, ik heb altijd gezegd dat de zee mijn enige vrouw was, als zeebonk op de sleepboot gaf zij, de zee haar wilde onstuimige lichaam vol van zwoele en wilde golven, en ineens intens rustig kalm en omarmde ze mij met haar wondermooie schuim.
Gastblog door Bareld van der Ploeg
Op 11 April was het Parkinsondag. Voor het eerst in jaren ging ik weer eens naar een Parkinson Café. Deze keer in Ede. De laatste keer was denk ik, samen met Haaije vanuit de Werkgroep Aanvullende Therapieën (WAT) in 2012 als mede-inleider, in Eindhoven.
Gastblog door Jos Voeten
Bij medicijnen denken de meeste mensen direct aan pillen, poeders. drankjes en zalfjes. Het grappige is dat de beste medicijnen die ik voor parkinson heb gekregen juist gaan over houding en gedrag. Ik bedoel dan PRET en JOMO. Hieronder zal ik kort uitleggen wat de afkortingen betekenen.
Gastblog door Jos Voeten
Ik heb er niet bewust voor gekozen om de ziekte van Parkinson te krijgen en toch heb ik hem. Met de kennis die ik nu heb, denk ik: ik had deze ziekte helemaal niet hoeven te krijgen, het is een niet aangeboren welvaartsziekte. Een ziekte die ik heb gekregen komt omdat ik onbewust onbekwaam was, en nu probeer ik er bewust bekwaam mee om te gaan.
Gastblog door Hans van Geluk
Dit nummer legt mijn ziel bloot.
Gastblog door Hans van Geluk
Dit is mijn slogan. Met andere woorden: in muziek vind ik troost, geluk, boosheid, frustratie, liefde en warmte. En ik luister hierbij altijd naar de teksten, precies welke ik op dat moment nodig denk te hebben.
Jobien (60), een krachtige vrouw die sinds 2015 strijdt tegen een onverwachte tegenstander: de ziekte van Parkinson. Ze ontdekte dat dit vermoedelijk is ontstaan door haar werk met bestrijdingsmiddelen. Als beleidsmedewerker bij de Parkinson Vereniging zet Jobien zich onvermoeibaar in voor bewustwording en verandering van het gebruik van pesticiden (Bron: Leon Zantinge).
Oftewel, mijn naam is Joke van der Wal. Dit is hoe ik medio 2023 mezelf schriftelijk voor zou stellen. Maanden later gaat ook dit niet meer.
Gastblog door Eddy Roerdink
Toen ik 7 jaar geleden de diagnose parkinson kreeg, was één van de signalen dat het schaatsen niet meer zo soepel ging.
Jarenlang had ik getraind op de kunstijsbaan van Geleen in de hoop op mijn derde elfstedentocht.
Gastblog door Jos Voeten
Een sprookje is een verhaal met een moraal, primair bedoeld voor kinderen maar ook volwassenen kunnen hier iets van opsteken.
Het betreffende sprookje is 'Frozen' van Walt Disney. Het sprookje gaat over een prinses die een eigenschap heeft waar ze zich voor schaamt en die ze verborgen wil houden.
Parkinson is in den beginne ook een eigenschap die mensen willen verbergen. Ik merk dat juist het accepteren en een manier vinden om mee om te gaan me sterker maakt.
Inspiratie voor parkinson gaat om het accepteren van de ziekte, het loslaten van schaamte en van wat je niet meer kunt, het aanpassen aan de nieuwe situatie, het zoeken naar een werkbare situatie en het hopen op uiteindelijke genezing. Ik heb op de titelsong van het sprookje 'Laat het los' mijn eigen tekst gemaakt.
Op 25 augustus heb ik een afspraak met MDL-arts in het Catharina Ziekenhuis. De plaatsing van de pomp werd stilgelegd. De artsen wilden geen risico nemen. Lof aan de artsen. Zelf ben ik weer aan het schrijven. Maar ik vertel meer als ik het gesprek heb gehad. Dit was nog in het Anna Ziekenhuis.
Onlangs is mijn vrouw op 65-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van parkinson. In 2005 werd bij haar deze vreselijke ziekte geconstateerd.
Herinneren en herdenken, nooit vergeten
29 augustus 2020 overleed mijn dierbare vrouw, Bea Hennephof aan de gevolgen van de Ziekte van Parkinson. In alles mis ik haar, in alles vind ik haar. Zij heeft de Ziekte van Parkinson zeker 30 jaren gehad, ervaren, gedragen, zonder klagen. 30 jaren van continue verandering, zoeken naar acceptatie, aanpassen omdat het niet anders kan.
Jos Voeten hoorde in 2016 dat hij de ziekte van Parkinson heeft. Sindsdien houdt hij zich bezig met de vraag wat hij kan doen om hiermee om te gaan. Zijn zelfkennis en expertise als senior adviseur duurzaamheid kan hij hierbij goed gebruiken. Hierbij in het kort zijn beschrijving van de trias sanitatem.
‘Ik ga er niet dood aan’ is een mini-documentaire over Esther, een vrouw van middelbare leeftijd, met de ziekte van Parkinson. In deze documentaire hebben we Esther mogen volgen in haar leven, waarbij zij sport gebruikt als medicijn, meedoet aan wetenschappelijk onderzoek en een open dag organiseert in haar sportschool om anderen met de ziekte van Parkinson te motiveren. Ook zien we hoe de ziekte haar relatie met haar man, Frank, beïnvloedt. Haar inspirerende verhaal is eindelijk klaar en graag delen we bij deze de documentaire met u.
Het is een zaterdag in oktober en ik maak me klaar voor het concert dat ik vanavond met mijn koor zal gaan uitvoeren. Het wordt vast weer een prachtige avond in Het Concertgebouw in Amsterdam. Er is flinke belangstelling voor de mooie Petite Messe Solennelle van Rossini die we gaan zingen. De dirigent en het koor hebben vertrouwen in de uitvoering; er is goed gerepeteerd en de generale repetitie verliep naar wens.
De Parkinson Vereniging besteedt veel aandacht aan 'Parkinson en Bewegen'. Zij heeft daar zelfs een themadossier van aangemaakt op haar website. Dat is niet zo verwonderlijik als je bedenkt hoe belangrijk bewegen is en dan in het bijzonder voor mensen met parkinson(isme).
Ellen van den Berg bezocht samen met een vriendin het Amsterdam Dance Event voor mensen met parkinson op 20 oktober.
Wie denkt dat mensen met parkinson achter de geraniums zitten, heeft het mis. Veel mensen met parkinson leiden nog een actief leven en zijn erg enthousiast over hun hobby's. In dit thema binnen de Vraagbaak Parkinson van Parkinson op Maat vertellen verschillende mensen met parkinson over hun hobby's ter inspiratie.
Dat voel ik over mij heen komen na mijn gesprek met mijn parkinsonverpleegkundige. Eerst ging het over hoe ik mij voelde en over de freeze momenten. Mijn medicijngebruik. Ook werd mijn gevoel in de dagbehandeling besproken.
De afgelopen 30 jaar heb ik intensief leren mediteren. In de periode dat Parkinson nadrukkelijker op de voorgrond begon te treden, werd meditatie steeds moeilijker. Toch is het voor mij nog steeds de nummer 1 manier om te ontspannen. Ik kan het iedereen echt aanraden. Onderstaand beschrijf ik daarom heel kort mijn persoonlijke top 5 van favoriete meditatietechnieken. Wil je hier meer over weten, mail mij dan op: timooten.cate@gmail.com.
Wanneer ik mijn medicatie neem, moet ik vaak denken aan het beroemde boek van Robert Pirsig: Zen en de Kunst van het Motoronderhoud, uit 1974. Omdat zonder levodopa je eigen motor tot stilstand komt (lees ook mijn vorige blog), maar zonder een basishoeveelheid zen en ontspanning de levodopa niet (naar behoren) werkt. Dat merkte ik een paar jaar geleden voor het eerst.
De kans is groot dat u er als parkinsonpatiënt met een bepaalde regelmaat even helemaal mentaal doorheen zit. De ziekte heeft veel irritante verschijningsvormen. Althans zo ervaar ik dat. Op zulke momenten check ik uit puur lijfsbehoud of mijn glas nog steeds half vol is, en niet inmiddels half leeg is geraakt. En probeer ik mij te realiseren dat de verschijnselen van de ziekte toch minder heftig op de voorgrond treden doordat er pilletjes met levodopa kunnen worden geslikt. Zodat we ons in ieder geval weer even wat beter voelen.
Een weekje naar de zon en golfen, had ik dat ooit voor mogelijk gehouden? Mijn hele leven heb ik getennist en gehockeyd. Dat waren sporten. Golf, dat was wandelen met een stok in je hand.
Dit gaat over het verlies van een groot onderdeel van de man, zijn auto. Toen ik de diagnose parkinson te horen kreeg, had ik nog niet in de gaten wat er allemaal ging veranderen. Dit gaat over mij persoonlijk. Dus ik ga niet over anderen oordelen. In het begin dacht ik er nog niet over na. Het ging goed.
Een van de meest frustrerende gevolgen van de ziekte van Parkinson is dat het steeds moeilijker wordt om jezelf aan en uit te kleden. Dat gaat van sokken tot regenjassen, van hele kleine bewegingen tot heel grote, van gepriegel met te dunne veters tot het aantrekken van een regenpak.
Hoewel testen in mijn vorige, pre-PD leven mede voor een tamelijk riant inkomen zorgden, heb ik er eigenlijk de pest aan. Dat begon al op het voortgezet onderwijs, waar de leraar Frans zonder het schaamrood op zijn treken aankondigde dat hij het komende proefwerk over de verschillende vormen van de subjonctief zo moeilijk mogelijk ging maken. Ik dacht toen en nu weer als ik dit lees dat dat zo fout was als maar zijn kon.
‘Heb je je medicjinen genomen, je bent de laatste tijd erg slordig. Je hebt toch die app die je waarschuwt als je je medicijnen moet nemen?’ Natuurlijk heb ik die pillen niet genomen, ik was net in de kelder een klusje aan het doen toen het alarm afging. En toen moest de hond dringend naar buiten en belde mijn zoon uit Mauritius, en werd er een pakketje gebracht. Zo’n alam werkt alleen als je consequent na het signaal gelijk de pillen inneemt.
Ik had een driewieler gekocht. Ik reed tot dan toe op een herenrijwiel. Dat was niet ideaal. Het licht springt op groen en uit alle macht probeer ik zoveel snelheid te maken dat ik mijn voet op de andere trapper kan krijgen zodat ik met twee benen vaart kan maken. Soms lukt dat, meestal niet. De andere trapper wil niet meewerken en blijft op 90 graden staan.
Na een tijdje rust en onderzoek zijn we voor 100% weer bezig. - Toon van Lieshout
U kent het dilemma wel. Het is niet uw dag, u vergat u middag medicijnen, u brandde uw vingers aan de pan met chili con carne die daardoor op de grond flikkert.
Boksen schijnt goed te zijn voor PD patienten als we het onderzoek hiernaar mogen geloven. Veel harde evidentie is er niet, maar dat is niet erg, als we maar genoeg geloven dan voltrekt het wonder zich vanzelf.
Nog twee bochten en daar zijn we bij het eindpunt van het Pieterpad waar we in oktober vorig jaar mee begonnen zijn. In blokken van 3-7 dagen hebben we de 26 etappes en het totaal van 500 km afgelegd. De laatste dagen gingen we richting Maastricht. Het boekje had al gewaarschuwd dat deze stukken heuvelachtig zouden zijn en dat waren ze ook. Alle 4 de laatste etappes waren tussen 21 en 23 km, wat in de praktijk met stukken lopen om bij begin- en eindpunt te komen en de onvermijdelijke lichte dwalingen ondanks de prima documentatie in het boekje, dat het eigenlijk al snel tussen 23 en 25 km was, en dat is veel.
"Goedemorgen. Ik vertelde in de vorige schrijven dat ik met andere vrienden te doen heb. Dat is in de dag besteding." - Toon van Lieshout
"Naar aanleiding van mijn eerste bericht over onbegrip ben ik met steeds meer mensen in discussie getreden. Voel me sterker in mijn woord en daadkracht."- Toon van Lieshout
"Deze brief gaat over hoe ik het ervaar, het onbegrip van de mensen met Parkinson." - Toon van Lieshout
Heeft u dat nu ook dat allerlei mensen met ongetwijfeld goede bedoelingen u aanraden om vooral veel te gaan wandelen in barre omstandigheden en daarbij flink af te zien? Ze hebben allemaal de bestseller 'the Southpath/het Zoutpad’ van Raynor Winn gelezen en zijn ervan overtuigd dat neurologische aandoening, dus gemakshalve ook mijn Parkinson, met iedere meter afzien een behoorlijke verbetering zal laten zien, want dat gebeurde Raynor Winn, een van de twee hoofdpersonen in het South path-boek, toch ook? En een beetje afzien doet niemand kwaad en dan verwijzen ze met graagte naar Wim Hofs, want in die richting moet u het met die afzieners wel zoeken. En ik kan het weten, want ik heb zo’n exemplaar in huis,sterker nog, ik ben ermee getrouwd.
Gastblog van Jos Voeten
'Life is like a box of chocolates, you never know what you'r gonna get', aldus de moeder van Forrest Gump. En dat is een waarheid als een koe: wat je tegenkomt in het leven heb je niet in de hand. Wat je wel in de hand hebt is hoe je daarmee omgaat en dat geldt ook voor Parkinson. Natuurlijk moet ik afscheid nemen van en rouwen om dingen die ik niet meer kan omdat ik de Ziekte van Parkinson heb. En tegelijkertijd wil ik expliciet kijken naar wat ik nog wel kan doen. Ouderdom komt sowieso met gebreken en bij Parkinson komen die gebreken sneller.
Gestimuleerd door het artikel in de Volkskant van Sonja Rutten en Odile van den Heuvel trek ik de stoute schoenen aan. Zij concluderen onder anderen dat het mogelijk is dat bij Parkinson er sprake is van ontremming als onderdeel van een psychiatrische ziekte.
Vier jaar geleden kreeg ik de diagnose parkinson. Mijn wereld stortte in, hoe kon ik verder met mijn leven als fysieke aftakeling mijn functioneren zou beperken? Al gauw bleek mijn favoriete sport schaatsen sterk achteruit te zijn gegaan; zo ver dat ik ermee ben gestopt. Helaas! Voor mij geen derde Elfstedentocht. Maar het fietsen ging nog goed!
Mijn naam is Leonie van Balen – Bastemeijer. Ik heb in totaal ruim 45 jaar mantelzorgervaring bij parkinson. Eerst bij mijn schoonmoeder (20 jaar) en daarna bij haar zoon, mijn man (25 jaar). Uit mijn verlangen om onze kinderen en kleinkinderen te beschermen tegen sluipende ziekten, zoals de ziekte van Parkinson, ben ik 11 jaar geleden op een wetenschappelijke en ervaringsgerichte zoektocht gegaan.
Albert-Jan Bosch (1968) echtgenoot en vader van een zoon (1997) en dochter (1999), heeft parkinson sinds 2007. De ziekte dwong hem te stoppen met zijn baan in het onderwijs.
Het lastige van Parkinson, vind ik, is het wisselen van mijn energie level, de ene dag kan ik alles, ‘ren ik op de Highway’, kan ik de hele wereld aan en heb ik 30 nieuwe ideeën en de volgende dag komt de wereld over me heen, ‘sta ik met pech op een parkeerplaats’ en kan ik niets meer.
Net als zo velen begon ook mijn ‘Parkinson carrière’ met het slikken van pillen, soort A dit werkte goed maar moest later aangevuld worden met soort B, daarna met C en/of D. Vraag me niet welk medicijn, want dat weet ik niet meer.
Terwijl de regen tegen het tentdoek tikt, zit ik in mijn enorme 6 persoonstunneltent te genieten van de eenvoud die kamperen biedt. Met als hoogtepunt voor mij: ’s morgens met een kopje koffie uit de 25 jaar oude campingbeker in mijn stoel (het liefst) voor de tent. Iedereen slaapt nog en het leven is nog enkelvoudig, geen alles-oplossende-regelende-zorgende moeder rol, geen meedenkende echtgenote rol, alleen even mezelf zijn.
