Ethische vragen deelnemers onderzoek

Ethische vragen

Deelnemen aan onderzoek

Ethiek - hero.jpeg

Steeds meer onderzoek

Er vindt steeds meer onderzoek plaats waarbij de ziekte van Parkinson vroeg opgespoord kan worden, nog voordat deelnemers de diagnose parkinson hebben gekregen van de neuroloog of zelfs voordat zij eerste parkinsonsymptomen hebben.

De Parkinson Vereniging vindt het heel belangrijk dat dit onderzoek plaatsvindt. Immers, vroegdiagnose van de ziekte kan veel onrust en onbegrip wegnemen bij mensen met parkinson, zodat zij niet lang met onbegrepen klachten door hoeven te lopen. Ook is het van belang dat we meer begrip hebben van erfelijke factoren, om beter te kunnen inschatten hoe groot het risico is dat parkinson(isme) wordt doorgegeven wat mede van invloed kan zijn op een kinderwens. En als parkinson(isme) in een vroege fase kan worden aangetoond en er komt een behandeling beschikbaar om parkinson te remmen of te stoppen dan is het van belang om de behandeling zo vroeg mogelijk in te zetten voor een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven.

Goede voorlichting

Kortom, de Parkinson Vereniging is een groot voorstander van zo veel en zo goed mogelijk onderzoek naar prodromale verschijnselen, erfelijkheid en biomarkers van parkinson(isme).

Er zit echter ook een keerzijde voor de deelnemers aan dit soort onderzoek. Mogelijk blijkt uit dit onderzoek dat een deelnemer een groot risico loopt op het krijgen van parkinson(isme) zonder dat hij of zij dat wil weten. Dit kan emotioneel en praktisch grote gevolgen hebben. Wat betekent dit bijvoorbeeld voor levenskeuzen, zoals het krijgen van kinderen of het afsluiten van een hypotheek? Deelnemers kunnen verschillen in hun behoefte aan zekerheid over een toekomst met of zonder de ziekte van Parkinson. Terwijl sommigen het wel willen weten, om zo goed en snel mogelijk invloed te kunnen uitoefenen op het beloop van de ziekte door bijvoorbeeld leefstijlkeuzes te maken, zullen anderen het niet willen weten en liever in het ongewisse blijven over iets dat hen mogelijk wel of niet zal overkomen in de toekomst.

Voor de Parkinson Vereniging is het daarom cruciaal dat alle betrokkenen bij dergelijk onderzoek goed voorgelicht worden over de consequenties van deelname aan onderzoek, zodat alle betrokkenen weten waar zij aan beginnen.

Voordelen om deel te nemen aan dergelijk onderzoek

  • De resultaten geven u inzicht of u een verhoogde kans heeft om de ziekte van Parkinson te krijgen. 
  • Wanneer het in de toekomst mogelijk is met biomarkers tot een diagnose te komen, krijgt u duidelijkheid of u in de toekomst de ziekte van Parkinson gaat krijgen. 
  • U kunt daar rekening mee houden bij uw plannen voor de toekomst.
  • De uitslag kan een opluchting geven als u altijd bang bent geweest om de ziekte van Parkinson te krijgen, bijvoorbeeld als u familieleden hebt met parkinson.
  • Symptomen van de ziekte zullen eerder herkend worden en mogelijk behandeld.
  • U kunt deelnemen aan onderzoeken, die erop gericht zijn om te voorkomen dat de ziekte zich bij u ontwikkelt.
  • Het stimuleert u misschien om uw levensstijl aan te passen en gezonder te gaan leven. U gaat uw leven misschien anders inrichten, als u weet dat u een verhoogd risico heeft of een diagnose parkinson in een vroeg stadium heeft gekregen. Het kan mogelijk nog tientallen jaren duren voor u de eerste klachten krijgt. Misschien is er dan wel een medicijn dat de ziekte afremt of geneest.

Nadelen van meedoen aan deze onderzoeken

  • De uitslag kan angst en stress veroorzaken.
  • Uw zelfbeeld en kijk op het leven kan veranderen. De relatie met uw familie/partner kan veranderen.
  • Het kan tientallen jaren duren voor u klachten krijgt en zekerheid over het wel of niet krijgen van de ziekte van Parkinson.
  • De uitslagen van deze onderzoeken geven alleen aan of u een verhoogd risico heeft op de ziekte van Parkinson. U krijgt geen diagnose of zekerheid over het wel/niet ontwikkelen van de ziekte.
  • Er zijn nog geen behandelingen, die het ziekteproces kunnen afremmen of iemand met parkinson kunnen genezen.

Wat belangrijk is om te weten voor u en uw naasten als u deelneemt aan onderzoek leest u hieronder. 

Vragen voor het onderzoek

  • Hoe kan ik informatie krijgen over het onderzoek?

    Laatst gewijzigd op: 10-12-2024

    Als u besluit mee te doen aan een onderzoek, leest u dan zorgvuldig de informatie voor deelnemers in de patiënten-informatiefolder van het onderzoek of op de website over het onderzoek. Vaak neemt één van de onderzoekers telefonisch contact met u op. U heeft dan de gelegenheid vragen te stellen. Als u daarna nog vragen of onduidelijkheden heeft, neem dan contact op met de onderzoeksleider of de contactpersoon. Zij kunnen u dan verder kunnen informeren.

  • Met wie kan ik praten over de gevolgen, als ik meedoe?

    Laatst gewijzigd op: 10-12-2024

    Meedoen aan onderzoek kan psychisch belastend zijn. Praat er over met uw naasten en bedenk wat een mogelijke uitslag voor u kan betekenen. Overleg met uw arts wat het voor u voor gevolgen kan hebben. Maak een weloverwogen keuze om wel/niet mee te doen.

  • Is er begeleiding tijdens het onderzoek?

    Laatst gewijzigd op: 10-12-2024

    Vraag of er tijdens en na het onderzoek begeleiding is door een maatschappelijk werker of psycholoog.

Vragen tijdens onderzoek

Vragen na het onderzoek

Terug naar boven