Nieuwsflits 22 februari 2024

Geachte heer Vonk,

In deze nieuwsflits leest u het volgende:

  • Symposium Wereld Parkinson Dag: Samen staan we sterker, we helpen elkaar!
  • Symmetrel pas weer leverbaar vanaf half mei 2024
  • Gezocht: Deelnemers met dementie met Lewy bodies voor RewinD-LB studie
  • Vacature: voorzitter bestuur Parkinson Vereniging
  • REM-slaap gedragsstoornis (RBD) sleutel tot parkinsonzorg op maat
  • Inschrijving WK Parkinson Padel in Denemarken geopend
  • Inschrijving BikevoorParkinson geopend!

Blijf ook op de hoogte via onze website en sociale media!
Mail

Symposium Wereld Parkinson Dag: Samen staan we sterker, we helpen elkaar!

Er hebben zich al veel leden aangemeld voor het Wereld Parkinson Dag symposium op 13 april. Het stemt ons blij dat er meerdere leden zijn die extra bijdragen aan een ticket voor een lid voor wie het financieel niet haalbaar is om zelf een kaart te kopen. Wij danken hen hartelijk voor hun betrokkenheid voor alle mensen met parkinson(isme). Samen staan we sterker!

Mocht u graag naar het symposium komen, maar is het voor u financieel niet haalbaar om een ticket te kopen? Laat het ons alstublieft weten. U kunt ons dit per e-mail laten weten: info@parkinson-vereniging.nl. Bij meer aanmeldingen dan beschikbare kaarten wordt er geloot.

Laten we vooral samen uitkijken naar een mooie en inspirerende dag op 13 april. Heeft u zich nog niet aangemeld, dan kan dat via onderstaande link.

 
Klik hier om u aan te melden voor WPD 2024
Symmetrel pas weer leverbaar vanaf half mei 2024

In november 2023 deelden we het bericht over leveringsproblemen van het middel Symmetrel. Dit medicijn bleek niet leverbaar door een kwaliteitsprobleem. Wij ontvingen hierover meldingen van mensen met parkinson die het middel niet meer konden krijgen bij hun apotheek. Alhoewel producent Novartis in een update liet weten dat Symmetrel medio januari 2024 weer leverbaar zou zijn, kregen wij vandaag de melding dat de leveringsproblemen toch langer gaan duren. 

 
Lees het volledige bericht
Gezocht: Deelnemers met dementie met Lewy bodies voor RewinD-LB studie

Bij Brain Research Center loopt momenteel de RewinD-LB (EIP21-NFD-504) fase IIB studie. Dit onderzoek richt zich op patiënten met dementie met Lewy Bodies. Brain Research Center zoekt hiervoor deelnemers.

 
Lees meer over deelname aan RewinD-LB studie
Vacature: voorzitter bestuur Parkinson Vereniging

De Parkinson Vereniging is een middelgrote patiëntenvereniging voor mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme en hun naasten. De vereniging, die gevestigd is te Bunnik, telt bijna 10.000 leden. Hiervan zetten ruim 600 mensen zich in als vrijwilliger. Ook het bestuur bestaat uit vrijwilligers. De Parkinson Vereniging heeft een professioneel bureau met ruim 8 fte, inclusief een fulltime directeur.

 
Klik hier om de volledige vacaturetekst te lezen
REM-slaap gedragsstoornis (RBD) sleutel tot parkinsonzorg op maat

Een groep Franse wetenschappers heeft onderzocht in welke mate REM-slaap gedragsstoornis bij mensen met parkinson het verloop van de ziekte beïnvloedt.

 
Lees hier meer over REM-slaap gedragsstoornis
Inschrijving WK Parkinson Padel in Denemarken geopend

De opening van de inschrijving voor de onofficiële wereldkampioenschappen Parkinson Padel op 3 en 5 mei 2024 in Kolding, Denemarken is geopend. Het evenement is bedoeld voor alle mensen met parkinson, maar vooral leuk voor mensen met een diagnose op jonge leeftijd.

 
Lees meer over dit sportieve evenement
De inschrijving 10e editie BikevoorParkinson is geopend!

Op zaterdag 7 september 2024 is het weer zo ver: BikevoorParkinson. Hét jaarlijkse unieke fietsevenement waar mensen met parkinson(ismen), naasten, zorgverleners en iedereen die deze mensen een warm hart toedraagt samenkomen. Met als doel samen een gezellige dag fietsen in de heuvels van Zuid-Limburg en geld ophalen voor een mooi parkinsonproject. Schrijf uzelf in voor 1 maart a.s. en maak gebruik van de Early Bird korting!

  • U ontvangt korting op uw inschrijfgeld (€26,50 i.p.v. €28,50 p.p.);
  • U bent verzekerd van deelname;
  • U heeft langer de tijd om sponsoren te werven;
  • U wordt gelijk meegenomen in alle communicatie rondom het evenement.
 
Bemachtig een Early Bird ticket
Hartelijk dank voor uw lidmaatschap!

Door uw bijdrage worden activiteiten voor mensen met de ziekte van Parkinson(ismen) mogelijk gemaakt. Hoe meer leden onze vereniging heeft, hoe groter onze slagkracht is op het gebied van belangenbehartiging, informatievoorziening en het regelen van ontmoetingen met gelijkgestemden. 

Samen staan we sterker!
Breng een Lid-Maat-schap aan en draag hiermee een steentje bij!
Ja, ik help mee en maak een Lid-Maatje aan voor € 25,- per jaar!

Banner campagne drukwerk zonder lpnw

Meld uw naaste aan als Lid-Maatje
   

U kunt deze nieuwsflits van de Parkinson Vereniging ook online bekijken. U kunt altijd reageren op deze nieuwsflits door een mail te sturen naar: communicatie@parkinson-vereniging.nl. Ook kunt u uw voorkeuren instellen of uitschrijven op de website.

 
https://www.parkinson-vereniging.nl/l/mailing2/link/fb9793c2-7ee4-4204-b63e-0f6fa130366f/not-found