Nieuwsflits 29 februari 2024

Geachte heer Vonk,

In deze nieuwsflits leest u het volgende:

  • 29 Februari Rare Disease Day (Zeldzame Ziektendag)
  • Symposium WPD 2024: Jong en Parkinson
  • REM-slaap gedragsstoornis (RBD) sleutel tot parkinsonzorg op maat
  • Inspectie Gezondheid en Jeugd besluit over Symmetrel 
  • Nieuw dansgezelschap Leefmeesters gaat noordelijke theaters in
  • Vrijwilligers gezocht: leden voor de werkgroep wetenschapsnieuws
  • Webinar 'Oog voor naasten'
  • Onderzoek ‘Vrouw en Parkinson’ is afgerond

Blijf ook op de hoogte via onze website en sociale media!
Mail

29 Februari Rare Disease Day

Vandaag staan we stil bij Zeldzame Ziektendag (#RareDiseaseDay)!‘
Parkinsonismen’ is een verzamelnaam voor een aantal aandoeningen die lijken op de ziekte van Parkinson, maar veel zeldzamer en anders zijn.
Parkinsonismen veroorzaken vergelijkbare klachten als parkinson, maar het verloop van de ziekte is anders en vaak sneller. Medicijnen die gebruikt worden om de symptomen te onderdrukken werken niet of minder goed bij parkinsonismen.

 
Klik hier om meer te lezen over Parkinsonismen
Symposium WPD 2024: Jong en Parkinson

Een extra vol, gevarieerd en boeiend programma bieden we tijdens het Symposium Wereld Parkinson Dag natuurlijk ook aan voor de doelgroep 'Jong en Parkinson'.
In samenwerking met YEP is er een apart parallel programma-onderdeel georganiseerd.
In dit speciale 'Jong en Parkinson' programma zal Herman Bartstra (klinisch arbeidsdeskundige) aandacht besteden aan 'arbeid als medicijn'. Neuroloog Bart Post geeft een lezing over 'genetica & parkinson' en Willanka Kapelle (arts-onderzoeker) vertelt meer over 'onderzoeken en inzichten'.
En uiteraard is er ook veel ruimte voor ontmoeting.

 
Klik hier om u aan te melden voor WPD 'Jong en Parkinson'
REM-slaap gedragsstoornis (RBD) sleutel tot parkinsonzorg op maat

Een groep Franse wetenschappers heeft onderzocht in welke mate REM-slaap gedragsstoornis bij mensen met parkinson het verloop van de ziekte beïnvloedt.

 
Lees meer over REM-slaap gedragsstoornis
Alternatieven voor Symmetrel mag door apotheken in andere landen worden besteld

Vanwege een tekort aan ‘Symmetrel 100 mg capsules’ mogen fabrikanten, groothandelaren en apotheekhoudenden alternatieve geneesmiddelen afleveren aan artsen. Deze geneesmiddelen moeten uit een andere Europese lidstaat komen. Als alternatieven commercieel niet beschikbaar zijn in een andere Europese lidstaat, mogen partijen ze ook uit het Verenigd Koninkrijk of uit een MRA-land (Australië, Canada, Israël, Japan, Nieuw-Zeeland, Zwitserland of de Verenigde Staten) halen.

 
Lees het volledige bericht en eerdere updates
Nieuw dansgezelschap Leefmeesters gaat noordelijke theaters in

Mijn 24 Uur, zo heet de eerste voorstelling van het nieuwe noordelijke dansgezelschap Leefmeesters. De première is op 11 april in stadsschouwburg De Harmonie in Leeuwarden. Daarna is de voorstelling onder andere te zien in het Grand Theatre Groningen (9 mei, Groninger première) en De Nieuwe Kolk in Assen (29 mei, Drentse première). Leefmeesters maakt voorstellingen over leven met een chronische ziekte. De dansers leiden in de meeste gevallen aan een chronische ziekte, zoals Parkinson en chronische pijn.

 
Lees meer over deze voorstelling
Vrijwilligers gezocht: leden voor de werkgroep wetenschapsnieuws

De werkgroep wetenschapsnieuws schrijft artikelen over onderzoek naar de ziekte van Parkinson en parkinsonismen in toegankelijke taal. Deze werkgroep heeft ruimte voor nieuwe leden.

 
Klik hier om meer te lezen over deze leuke vrijwilligersfunctie
Webinar 'Oog voor naasten'

In deze webinar gaan Coby Pronk van de Parkinson Vereniging en Marcella Tam van het project Oog voor Naasten in op thema’s die naasten bezig houden. De film ‘Leven met parkinson, het verhaal van Peter en Anita', is hierbij een inspiratiebron. 

 
Lees meer en meld u aan
Onderzoek ‘Vrouw en Parkinson’ is afgerond

Het door ParkinsonNL gefinancierde onderzoek ‘Vrouw en Parkinson’ van o.a. dr. Annelien Oosterbaan, Radboudumc, is afgerond. Annelien merkte dat er veel te weinig informatie beschikbaar is over specifieke problemen waar (jonge) vrouwen tegenaanlopen. Daarom vroeg zij vrouwen met de ziekte van Parkinson tussen de 21 en 60 jaar een vragenlijst in te vullen over vrouwspecifieke problemen. De impact van hormonale schommelingen bij vrouwen met parkinson werd hiermee vastgesteld; klachten verergeren en medicatie werkt minder goed.

Daarnaast toonde het onderzoek andere vrouwspecifieke problemen aan. ‘Met het aantonen van het bestaan en de omvang van deze problemen, kan het niet meer zo zijn dat zorgverleners er in de spreekkamer geen aandacht voor hebben’, aldus Annelien Oosterbaan.

 
Meer weten?
Hartelijk dank voor uw lidmaatschap!

Door uw bijdrage worden activiteiten voor mensen met de ziekte van Parkinson(ismen) mogelijk gemaakt. Hoe meer leden onze vereniging heeft, hoe groter onze slagkracht is op het gebied van belangenbehartiging, informatievoorziening en het regelen van ontmoetingen met gelijkgestemden. 

Samen staan we sterker!
Breng een Lid-Maat-schap aan en draag hiermee een steentje bij!
Ja, ik help mee en maak een Lid-Maatje aan voor € 25,- per jaar!

Banner campagne drukwerk zonder lpnw

Meld uw naaste aan als Lid-Maatje
   

U kunt deze nieuwsflits van de Parkinson Vereniging ook online bekijken. U kunt altijd reageren op deze nieuwsflits door een mail te sturen naar: communicatie@parkinson-vereniging.nl. Ook kunt u uw voorkeuren instellen of uitschrijven op de website.

 
https://www.parkinson-vereniging.nl/l/mailing2/link/3fe48d75-9da0-4ce9-b6b1-98bcd5b753cf/not-found