Dit is het thema van het Wereld Parkinson Dag symposium van de Parkinson Vereniging op 15 april 2023. Wat kunt u zelf doen om de regie te houden over uw ziekte? En welke invloed heeft uw leefstijl op het verloop van parkinson of parkinsonismen? Wie of wat kan helpen om parkinson(ismen) niet te laten winnen? Welke onderzoeken, beweeg-/voedingtips en hulpmiddelen geven op dit moment hoop en wat mogen we ervan verwachten? Zet de datum in uw agenda en meld u aan op de website! 

De ziekte van Parkinson is een degeneratieve ziekte van het centrale zenuwstelsel. Zenuwcellen sterven langzaam af. De symptomen die op de voorgrond treden, variëren van mens tot mens. Beweegstoornissen komen het meest voor. Het is nog steeds een uitdaging om bij mensen met parkinson de meest effectieve behandeling te vinden. Uit Engels onderzoek blijkt dat regelmatig trainen van dansen (of lopen) op muziek het lopen tot een bepaald niveau kan vergemakkelijken.

Op dit moment is er helaas geen medicijn dat de ziekte van Parkinson kan afremmen of genezen. Hierdoor is er meer belangstelling gekomen voor behandelingen zonder medicijnen. Met dit project willen onderzoekers van het Radboudumc de effecten van directe en langdurige stress op de ziekte van Parkinson in kaart brengen. De onderzoekers willen kijken of het volgen van een behandeling die gericht is op de leefstijl stress kan verminderen.

Het is nog steeds een uitdaging om een juiste diagnose te stellen bij mensen die voor het eerst parkinson-achtige klachten hebben. Dit komt omdat het lastig is om de ziekte van Parkinson te onderscheiden van andere ziektes met vergelijkbare klachten. De werkgroep wetenschapsnieuws maakte een lekenvertaling van drie studies in Duitsland, Italië en China die zich richten op de analyse van bloedmonsters en bepaalde eiwitten. Door deze onderzoeken is het gebruik van bloedmonsters voor het vaststellen van de diagnose ziekte van Parkinson een stapje dichterbij gekomen.

Tijdens een operatie voor diepe hersenstimulatie bij Parkinson is de patiënt meestal wakker, zodat artsen kunnen testen of de elektrode juist is geplaatst. Dit is echter niet nodig, blijkt uit het proefschrift van neurochirurg Saman Vinke van het Radboudumc. Een MRI-scan maakt metingen en testen tijdens de operatie overbodig. Hierdoor kan de operatie onder narcose en is het mogelijk om twee in plaats van één operatie per dag uit te voeren.

De symptomen van de ziekte van Parkinson kunnen vooral in het eerste stadium van de ziekte goed onderdrukt worden met behulp van levodopa. Na verloop van een aantal jaren wordt dat middel echter minder efficiënt. Wanneer aanpassing van de medicatie onvoldoende helpt, kunnen zogenoemde ‘geavanceerde behandelingen’ in beeld komen. In een nieuwe publicatie is de effectiviteit van de verschillende mogelijkheden onderling vergeleken.

Wilt u meedoen aan een interview over parkinson? De organisatie Pharos houdt interviews met mensen met parkinson. Pharos werkt samen met andere organisaties, zoals de Parkinson Vereniging. Pharos wil met u praten om te leren hoe ze informatie en adviezen over parkinson beter kunnen maken. Dus hoe zij de informatie makkelijker kunnen maken, zodat iedereen het goed kan begrijpen.

Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) maakt zich hard voor de best mogelijke palliatieve zorg voor iedereen. Dit vraagt om verbinding en samenwerking tussen alle partijen die betrokken zijn bij palliatieve zorg. De klankbordgroep van PZNL bestaat momenteel uit 24 mensen die vanuit hun ervaring meedenken. De Parkinson Vereniging vindt het belangrijk dat ook het perspectief van mensen met parkinson(ismen) hierin vertegenwoordigd is. 

Parkinson stoppen begint nu. Met baanbrekend wetenschappelijk onderzoek en innovaties. Zodat ieder mens met parkinson(isme) en zijn naasten zo goed mogelijk kunnen leven. Het ultieme doel: een wereld zonder parkinson. Daar staat ParkinsonNL voor.
Kijk op welke manier u kunt bijdragen.