De #WeekvandePalliatieveZorg komt eraan! Van 12 tot 19 oktober zijn er talloze initiatieven in het hele land: theatervoorstellingen, gespreksavonden en open dagen bij allerlei zorginstellingen. 

De Week van de Palliatieve Zorg is nodig omdat niet iedereen weet wat palliatieve zorg is, terwijl wel bijna iedereen ermee te maken krijgt: direct of indirect. Palliatieve zorg omvat allerlei soorten zorg, ondersteuning, begeleiding en behandeling voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. 
Omdat er zoveel onbekendheid is, lopen veel patiënten die palliatieve zorg mis. Wanneer patiënten en hun naasten tijdig passende zorg krijgen, leidt dat tot veel voordelen. Patiënten ervaren een betere kwaliteit van leven, hebben minder kans op niet-passende zorg (zoals ongewenste ziekenhuisopnames) en hebben minder last van depressieve gedachten.

Een van de meest gerapporteerde niet-motorische symptomen in parkinson is chronische pijn. Deze pijn kan een grote impact hebben op het dagelijks functioneren en het emotioneel welbevinden. Een effectieve behandeling zonder veel bijwerkingen is er echter nog niet. Dit onderzoek wil daar verandering in brengen door te kijken naar de effecten van aanraking op pijnbeleving.

Hoe wordt het overbrengen van de diagnose ziekte van Parkinson ervaren door patiënten, behandelaars en naasten of mantelzorgers? Dit was het onderwerp van een Franse studie onder 397 patiënten, 192 naasten en mantelzorgers en 120 behandelaars, die met deze situatie geconfronteerd werden.

Nieuw onderzoek 'EQuAL' richt zich op preventieve werkbegeleiding voor mensen met progressieve bewegingsstoornissen zoals parkinson(isme). Het doel is duurzaam kwaliteit in werken en leven ondanks een progressieve bewegingsstoornis. Meedoen aan het EQuAL onderzoek? Lees snel verder en meld uzelf aan!

Deze workshop is exclusief voor partners en mantelzorgers. 

Als uw partner of naaste de diagnose Parkinson krijgt, is dat een hele schok en verandert er voor u ook het nodige. Vaak begint het ermee dat je allerlei praktische regeltaken gaat oppakken. Ook de veranderingen in het denken die de ziekte veroorzaakt, hebben gevolgen voor de omgeving. En zo speelt de ziekte ook steeds meer een rol in uw leven.
Het kan ook zijn dat uw partner of naaste meer hulp en zorg nodig heeft, en dat u gaandeweg mantelzorgtaken krijgt. Deze zorg verloopt vaak goed, maar kan een grote belasting vormen. Daarom is steun voor de naasten belangrijk. Niet omdat u zwak bent, maar omdat u sterk wilt blijven!

Met een maandelijkse column voor ParkinsonNL deelt Wytze Russchen, voormalig Nederlands lobbyist in Brussel, verhalen uit het leven gegrepen en zijn gevecht tegen parkinson. Dit alles uiteraard voorzien van een vleugje humor en een flink stuk (geo) politiek! Deze maand schrijft hij over een van de heftigste ‘neveneffecten’ van parkinson, namelijk de impact van parkinson op partnerrelaties. “ Als een der partners het verdict parkinson krijgt, kan dat de relatie behoorlijk onder druk zetten.”