Berichten over Blog

Annelize en ik zitten in de wachtkamer bij de neuroloog. Ik kijk rond of ik nog meer ‘Parkies’ kan ontdekken en besef dan dat er nog meer neurologische aandoeningen zijn. Aan het einde van de lange gang roept de parkinson verpleegkundige dat we mogen komen. Zo kan ze me mooi even observeren.

Tijdens de allereerste afspraak met de Parkinsonverpleegkundige, begin 2016, zei ik zelfverzekerd: ‘Het is dat u wéét dat ik Parkinson heb, anders had u het waarschijnlijk niet eens gezien.’                                                                                                       
‘Jawel hoor, ik zag het meteen.’
’Hoe dan?’
’U knippert heel weinig met uw ogen.’ 

Wie op internet zoekt op ‘Parkinson’, vindt er zichtbare en onzichtbare kenmerken en symptomen van de kwaal te over. Je hoeft niet lang te zoeken om erachter te komen dat Parkinson (1) idiopathisch, (2) progressief en (3) chronisch is. Moeilijke taal voor: oorzaak onbekend (1), het wordt alleen maar slechter (2) en het gaat nooit meer over (3). 

Van de diagnose zelf was ik niet eens het meest geschokt. De grootste dreun was dat ik ruw werd wakker geschud uit het naïeve idee dat mij niets kon overkomen. Links en rechts vielen naasten en vrienden om of werden ernstig ziek, maar mij kon niets gebeuren.

Ik ben altijd open over mijn ziekte en praat er (voor mijn doen) veel over. Veel mensen om ons heen informeren dan ook regelmatig hoe het gaat. Dat is fijn! Als mensen aarzelend proberen te informeren kap ik dat niet af, ik help het gesprek op weg. 

Na de afloop van de tenniscompetitiewedstrijd zitten we, samen met de tegenstander, gezellig in de kantine te borrelen. Voor mij een lastig moment. Als ik moe ben gaat de motoriek en spraak achteruit. Ik kan het niet laten om ook een biertje te nemen. Daar wordt de coördinatie zeker niet beter van. 

Of ik er bezwaar tegen heb dat ik eerst onderzocht wordt door een co-assistent. “Nee, natuurlijk niet”, zeg ik. De co-assistent is heel aardig, wel wat zenuwachtig. Ze heeft klamme handen van het zweet. Ze legt uit dat ze wat testjes gaat doen.

Je stem uitlenen voor een grootschalig onderzoek naar online spraaktheorie

Deze blogpost is de vijfde uit een serie blogposts over de relatie tussen de ziekte van Parkinson en blootstelling aan pesticiden. Met deze blogposts wil ik opkomen voor de belangen van mensen die in de toekomst een neurodegeneratieve ziekte zoals Parkinson gaan krijgen omdat zij gevoelig zijn voor nadelige effecten van bepaalde pesticiden.“