Archief

Een revalidatietraject, een kortdurende opname in het verpleeghuis of een dagbehandeling, zorgt er soms voor dat mensen met parkinson of parkinsonisme langer thuis kunnen blijven wonen voordat ze naar een verpleeghuis gaan. Het project Parkinson Beter Thuis onderzoekt wat er precies nodig is om mensen langer thuis te laten wonen. Onlangs is vanuit het project het rapport ‘Kortdurende herstelgerichte parkinsonzorg: overeenkomsten en verschillen’ verschenen.

Misschien vind je het heel vanzelfsprekend dat je thuis een steentje bijdraagt in de zorg en waarschijnlijk maak je je ook wel (eens ) extra zorgen over je vader of moeder met parkinson(isme)?

Amand van Hoof, masterstudent aan de Radboud Universiteit, doet onderzoek naar hoe informatie met betrekking tot de ziekte van Parkinson wordt gedeeld. Door middel van een online vragenlijst hoopt hij een beter beeld te krijgen van de behoefte aan informatie over parkinson.

Op het moment dat de diagnose parkinson gesteld wordt is de ziekte al gedurende een lange periode aanwezig in het lichaam. Men noemt die periode de prodromale fase. Mogelijke klachten in die fase, zoals slaapproblemen, obstipatie en reukverlies, zijn weinig specifiek. Ze zeggen echter wel iets over de kans om later een diagnose parkinson te krijgen. Er zijn ook veranderingen die niet direct tot klachten leiden, maar die wel door nieuwe medische onderzoeksmethoden steeds beter vastgesteld kunnen worden. Een recente Engelse publicatie [1] gaat in op de vraag of het goed is om mensen in deze vroege fase te vertellen dat ze een risico lopen om parkinson te krijgen.

Ik zat in de auto op weg naar mijn werk. Altijd fijn zo'n half uurtje in de ochtend met de radio aan. Ik flip op en neer tussen mijn favoriete zenders, Radio 2 met 'Jan-Willem Start Op!', 'Ekdom in de ochtend' op Radio 10 en mijn eigen playlist.

Het is fijn als het goed gaat met je kinderen. Scheelt een hoop kopzorgen. Maar als het goed gaat met je kinderen wil dat niet altijd zeggen dat het goed gaat met de rest eromheen.

Morgen staat de eerste jaarlijkse DBS-controle gepland. De psychologische test had ik voor het weekend al gehad vrijdag en goed doorstaan.

Stress is voor niemand goed, dat weten we allemaal. Maar als je parkinson hebt komt er een extra dimensie bij zo lijkt het.

Kijk, allemaal heel leuk in theorie dat loslaten, maar waarom lig ik dan wakker midden in de nacht? En denk ik aan Sanne, de reis en alles wat me dwars zit de laatste tijd?