Archief

En toen kwam de uitnodiging voorbij om een rondleiding te krijgen in het onderzoekscentrum in Rijswijk Z-H en een presentatie betreffende onderzoek naar o.a. parkinson. Daar heb ik wel even over na moeten denken: wil ik dit wel weten en meemaken, een lab waar proefdieren (primaten) gebruikt worden voor onderzoek naar parkinson.

Het kan dat je op jonge leeftijd stilgezet bent door een ziekte zoals parkinson, dementie, Niet Aangeboren Hersenletsel of een CVA. Werken lukt niet meer en ineens kom je thuis te zitten. Maar wat dan? Je kan toch nog heel veel wel en wilt een zinvolle invulling van je dag.

NAH4US is er voor jonge mensen vanaf 18 jaar met NAH als gevolg van bijvoorbeeld een ongeluk, een herseninfarct, Multiple Sclerose (MS), parkinson of een operatie.

Mensen die weten dat zij ongeneeslijk ziek zijn, verwachten van hun zorgverleners dat zij gesprekken starten over de rest van hun leven, en de mogelijke rol van de zorgverlening daarin. Omdat mensen dat zelf niet zo snel doen stellen ze het op prijs als zorgverleners het initiatief nemen. In de ogen van patiënten gebeurt dat nu te weinig. Daardoor lopen patiënten belangrijke informatie mis over verschillende vormen van zorg, ondersteuning en begeleiding die in hun laatste levensfase wel beschikbaar is. Dit blijkt uit een onderzoek onder ruim achtduizend deelnemers van het Zorgpanel van Patiëntenfederatie Nederland dat is uitgevoerd in samenwerking met Stichting Palliatieve Zorg Nederland (PZNL).

Veel mensen met de ziekte van Parkinson hebben problemen in het denkvermogen. Sommigen hebben moeite het overzicht te houden of meerdere dingen tegelijk te doen. Anderen merken dat ze trager zijn in het denken of dat ze meer moeite hebben dingen te onthouden. Deze problemen kunnen negatieve gevolgen hebben voor het dagelijkse leven.

In Nederland worden online kruidenpreparaten met zaden van Mucuna pruriens verkocht. Het RIVM onderzocht of deze preparaten schadelijk kunnen zijn voor de gezondheid. Er is over Mucuna pruriens heel weinig openbare wetenschappelijke informatie beschikbaar. Daarom is het niet mogelijk te bepalen wat een veilige dosis is. Wel zijn er aanwijzingen dat Mucuna pruriens negatieve effecten kan hebben op de lever, nieren en de ontwikkeling van het ongeboren kind. Daarom adviseert het RIVM om voedingssupplementen die Mucuna pruriens bevatten uit voorzorg niet te gebruiken tijdens de zwangerschap en borstvoeding, of bij lever- of nierproblemen.

Er zijn enkele aanpassingen gedaan in de Paramedische Richtlijn Parkinson. 

CHDR (Centre for Human Drug Research) deelde deze week de resultaten van de fase 1 klinische studie naar de werking van UB-312 bij patiënten met de ziekte van Parkinson. Deze resultaten zijn gepubliceerd in Nature Medicine. Deze studie is een belangrijke stap in de zoektocht naar een actieve immunologische benadering van de ziekte van Parkinson.

Werkelijk waar, bij ons is het nooit saai…